Retningslinjer for Facebookgruppen – Samfunn og forskning

Bakgrunn

Denne gruppen blir opprettet da det har vært ytret ønske om en Facebook-gruppe i foreningens regi der man kun deler forskning eller diskuterer dagsaktuelle ME-saker.

Formål

Gruppen er ment å være et forum for å spre forskning på ME, faglig diskusjon om ME-relaterte saker og dagsaktuelle ME-saker. Diskusjon skal i så liten grad som mulig omhandle egne helseproblemer. Diskusjon av alternative behandlingsformer er forbudt, og slike tråder vil bli vurdert slettet.

For andre diskusjoner viser vi til ME-foreningens andre grupper.

Målgruppe og kriterier for medlemskap

For å bli medlem av gruppa må man ha diagnosen ME eller være nær pårørende til en alvorlig ME-syk person og/eller en mindreårig ME-syk. Facebook-profilen man søker om medlemskap fra, må følge Facebook sine regler for navn. (Unntak kan godtas, men da må admin vite riktig ID). Forskere som har interesse for biomedisinsk forskning kan også søke om medlemskap.

Gruppen er lukket, dvs. at man må søke om medlemskap eller bli lagt til av personer som er medlem i gruppa. Medlemskap må deretter godkjennes av administrator i gruppa.

Kontrollspørsmål må besvares for å bli medlem.

Retningslinjer

Retningslinjer og regler for gruppen fastsettes av ME-foreningens styre.

 

Regler

Kardemommeloven gjelder i hovedsak: «Du skal ikke plage andre, du skal være grei og snill, og for øvrig kan du gjøre det du vil.»

ME-pasienter har ofte kognitive vansker. Vi ber alle ta høyde for det når de leser og skriver. Les nøye gjennom det andre skriver, og les gjerne en gang til før du legger noe ut slik at misforståelser kan unngås. Legg godviljen til.

VI BER ALLE FØLGE DISSE ANMODNINGENE:

• Ikke fjern eller steng tråder. Mange kan ha deltatt i en tråd og lagt ned arbeid i den, eller det kan være andre som fremdeles har noe viktig å komme med. Ønsker du å fjerne eller stenge en tråd, ta kontakt med admin.
• Sletting av egne kommentarer vil ofte føre til at det blir vanskelig for andre å følge med i en diskusjon da andre kan ha svart på kommentaren som er slettet. Vi anbefaler derfor at man heller oppklarer ev misforståelser i egen kommentar. Dersom man ønsker å slette en kommentar, bør man ta kontakt med administrasjonen slik at disse kan slette andre kommentarer for å gjøre diskusjonen forståelig.
• Bruk søkefunksjonen før du spør. Det kan være ditt spørsmål har vært tatt opp før eller at andre har lagt ut den samme forskningsartikkelen/ME-saken allerede.
• Vis kildekritikk før du deler.
• Det er lov å dele egne eller andres blogginnlegg i gruppa så fremt bloggene ikke inneholder reklame/produkter eller anbefalinger som strider mot gruppereglene, og så fremt de kan bidra til den faglige ME-diskusjonen. Det anbefales at man skriver hovedbudskapet i bloggen i innlegget.
• Av hensyn til pasienter med kognitive vansker anmoder vi om at man ikke skriver på dialekt eller bruker GIF som kommentar. Bruk gjerne et ekstra linjeskift mellom avsnitt for å gjøre teksten lettere å lese.
• Vi anmoder om at man holder seg til tema i kommentarene, start evt. en ny tråd.
• Diskuter sak, ikke person.

• Vis nettvett i det du skriver om deg selv, og ikke legg ut sensitive opplysninger om andre.

• Ikke forsøk å stille diagnose på nett. Ikke la svar i gruppen komme i stedet for legebesøk.
• Ikke del stoff fra gruppen uten tillatelse.

 

INNLEGG/KOMMENTARER SOM IKKE ER TILLATT I GRUPPEN

• Innlegg og kommentarer om alternative behandlinger. Admin vil vurdere om et slikt innlegg skal slettes.
• Salg eller promotering av produkter eller tjenester
• Pengeinnsamling eller konkurranser som ikke er i regi av/til inntekt for ME-foreningen eller ME-forskning. Pengeinnsamlinger til andre formål kan godtas dersom innsamlingen er i tråd med foreningens formål og innlegget er godkjent av AU eller styret.
• Anbefalinger av terapier, behandlinger, medisiner, kosttilskudd osv.
• Det er ikke tillatt å bruke gruppen til å rekruttere deltakere til studier med mindre det er avtalt med ME-foreningen først. Henvendelse sendes post@ME-foreningen.no
• Innlegg som er uhøflige i tone eller innhold. Det er mulig å være høflig og uenig.
• Innlegg som diskuterer slettede eller stengte tråder, gruppens regler eller oppførsel i gruppen
• Innlegg som kan ses som mobbing, ærekrenkelse eller trakassering.(se spalten ved siden av for definisjon)
• Det er ikke lov å dele innlegg som er skrevet i gruppen, ut av gruppen uten at det er gitt klarsignal til dette fra trådstarter. Det er kun lov å dele selve innlegget og ikke kommentarer under innlegget. Siden gruppa er lukket, vil bare medlemmer av gruppa kunne se innlegg som er delt fra gruppa. Dersom du ønsker at andre også skal kunne lese innlegget, må du derfor, med trådstarters uttrykkelige godkjennelse, kopier linken eller teksten i innlegget.
• Det er ikke lov å ta skjermdump fra innlegg eller kommentarer i gruppa og dele det i andre grupper, uten at det er gitt eksplisitt tillatelse til dette fra de som omfattes av skjermdumpen. Oppdages det at dette er gjort uten tillatelse, vil den som har tatt skjermdumpen bli utelukket fra gruppa. Det er lov å ta skjermdump av ting til eget bruk eller for å kontakte administrasjonen i gruppa.

BRUDD PÅ REGLER:

 VARSLING TIL MODERATORBRUKEREN.

Dersom et medlem ser innlegg/kommentarer som man mener er i strid med regelverket, varsler man administrasjonen ved enten å tagge moderatorbrukeren, skrive en PM til moderatorbrukeren eller rapportere innlegget. I det siste tilfellet, bør man også skrive PM til moderatorbrukeren for å angi hvorfor man har rapportert et innlegg. Vi lover å lytte, sette oss inn i saken, og skal gjøre vårt beste for å lage en god gruppe for så mange som mulig.

 

BEHANDLING AV BRUDD-HVEM BESTEMMER HVA OG NÅR

Admin kan fjerne innlegg eller kommentarer som er imot gruppens regler uten varsel.

Personer som ikke retter seg etter gruppens regler vil utestenges fra gruppen.

Personer som ikke retter seg etter Admins henstillinger vil utestenges fra gruppen.

Et medlem som blir utestengt fra gruppa har en karantene på 1 måned før vedkommende kan søke om medlemskap på nytt.

Et medlem som søker om medlemskap, men som ikke svarer på henvendelser fra administrasjonen eller åpenbart ikke hører til i gruppa, avvises.

 

KLAGER

Personer som har synspunkter på reglene eller forslag til endringer kan kontakte ME-foreningen på post@ME-foreningen.

Klager på moderering i gruppen sendes til post@ME-foreningen.no

Klagen vil oversendes generalsekretæren, som vurderer om klagen skal oversendes styrets arbeidsutvalg.