Videoforedrag

Hvis du bare skal se noen få foredrag for å få en forståelse hva ME er og hvordan det påvirker pasientene har vi samlet noen særlig interessante videoer på denne siden.

Ellers i denne seksjonen av nettsiden har vi samlet en rekke opptak av intervjuer, foredrag og konferanser. Mange konferanser er filmet i sin helhet, og for dem som ikke har anledning til å reise kan dette videoarkivet være en nyttig ressurs.

«Nytt lys på ME»

Foredrag av professor Ola Didrik Saugstad 12. mai 2017

En hypotese om sykdomsmekanismer ved ME

Foredrag av professor Øystein Fluge på ME-foreningens fagdag 2021.

Det er gjort mange biologiske funn ved ME, men hvordan henger alt sammen. Forskerne på Haukeland har utarbeidet en hypotese om at en immunrespons påvirker funksjonen til endotelet i blodårene, og at det kan forklare alle symptomene man ser ved ME. Fluge snakker også om hvilke studier de ønsker å gjennomføre for å teste hypotesen.

Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge

Hvordan er oppfatningen blant politikere, helsevesen og folk flest av ME, og er det de tror de vet bygget på fakta? Doxa betyr antagelse eller tro, en subjektiv oppfatning, som motsetning til sikker viten (episteme). Hvordan påvirker doxa om ME hvordan pasienter behandles?

Anne Kielland arbeider ved FAFO med forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, som ser på tjenestetilbudet til ME-syke i Norge. Kielland viser hvordan den ujevne maktrelasjonen har potensiale til å skade de som ikke anerkjennes av de offentlige tjenestene. Hun trekker fram eksempler fra materialet som illustrerer dette på en måte som gjør et vitenskapelig foredrag til en sterkere opplevelse enn det vi er vant til.

Mestring av PEM

PEM står for Post Exertional Malaise, også kalt anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. ME-syke som er aktive ut over sin tålegrense opplever forverring av alle symptomer i etterkant, en reaksjon som er langvarig og kan være forsinket. Overanstrebngelse kan føre til langvarig forverring av sykdommen.

I dette foredraget forteller Staci Stevens om hvordan man kan mestre en hverdag med PEM.

Kognitive vansker hos ME-pasienter

ME-syke opplever kognitive vansker som problemer med korttidsminnet og konsentrasjonsvansker. Det er vanlig med ordletingsproblemer og å si feil ord.

I denne videoen forteller Gudrun Lange, nevropsykolog, hva vi vet om de kognitive vanskene hos ME-syke.

Svært alvorlig ME

Man regner med at rundt 25 % av de ME-syke har alvorlig eller svært alorlig ME. De «friskeste» av disse pasientene er sengeliggende, de sykeste er fullstendig pleietrengende. I denne videoen forteller Kristine Schøyen Berdal om hvordan hun opplevde å ha svært alvorlig ME.

Hva vet vi om forløpet for ME

Det er forsvinnende lite forskning på hva som utgjør et normalt forløp for ME over tid. De fleste studier på voksne bruker vide diagnosekriterier og følger pasientene over bar noen år, mens mange pasienter er syke i 20 år eller mer. Det finnes noen flere studier på barn, men fremdeles lite over lang tid.

I 2019 gjennomførte ME-foreningen en brukerundersøkelse om forløp. Vi fikk inn 5822 besvarelser, og i denne videoen beskrives funnene. ME er en alvorlig, langvarig sykdom.

Dr. Anthony Komaroff fra Harvard Medical School tar for seg noen av de mulige årsakene knyttet til ME

Man vet ennå ikke hva som forårsaker ME, men det er en rekke ulike hypoteser.

CFS researcher and clinician Dr. Anthony Komaroff of Harvard Medical School and Brigham and Women’s Hospital explores some of the infectious agents connected to CFS, including Epstein-Barr Virus (EBV), Human Herpesvirus (HHV)-6, Q-fever, Ross River virus, borrelia burgdorferi (agent that causes Lyme disease), Parvovirus, Borna disease virus, Influenza A (H1N1) virus (swine flu), enteroviruses and mycoplasmas, as well as recent associations with XMRV and polytropic murine leukemia viruses. Dr. Komaroff reviews other research that definitively demonstrates the biological nature of CFS.