ME-foreningens brukerundersøkelse 2012

ME-foreningen publiserte den 13. mai i 2013 en rapport med resultatene i fra brukerundersøkelsen som ble gjennomført i 2012.

Resultatene fra undersøkelsen tegner et skremmende bilde av hverdagen til denne pasientgruppen, og ME-foreningen håper at den skal bidra til å sette fokus på mangelen på tilbud til ME-pasientene. Vi håper at rapporten kan bidra til økt forståelse for pasientenes hverdag, og en erkjennelse av behovet for å bedre tilbudet til en oversett pasientgruppe.

Norges ME-forenings rapport med resultatene i fra brukerundersøkelsen som ble gjennomført i 2012.

Last ned rapporten: ME-syke i Norge – Fortsatt bortgjemt?

Link to the English version: The Norwegian Me Association National Survey, Abridged English version 

Noen utdrag av resultatene

ME er en sykdom der graden av funksjonsnedsettelse har blitt sammenlignet med sene stadier av kreft
(Fluge og Mella, Haukeland). Mens kreftpasienter får god oppfølging, opplever ME-pasientene at:

• Bare litt over halvparten sier at de får medisinsk oppfølging, og de fleste av disse hos fastlege, ikke spesialist.
• Tre av fire ME-pasienter er for syke til å kunne forlate hjemmet uten planlegging og hvile. Mange
  av disse får ingen medisinsk oppfølging overhodet.
• Én av ti pasienter er sengeliggende hele tiden. De sykeste blant disse trenger hjelp til absolutt alt.
• ME-pasientene som har svart bruker i gjennomsnitt tre år på å få diagnose, én av ti får diagnose
  først etter ti år eller mer.

Det finnes ingen kur for ME i dag, men pasientene forsøker å finne lindrende behandling på egen hånd.

• Pasientene i undersøkelsen har i gjennomsnitt forsøkt sju forskjellige typer behandling, både
  innen skolemedisin og alternativ medisin, de fleste uten å oppnå bedring.
• Svært mange har opplevd å bli dårligere eller svært mye dårligere av den behandlingen de har
  forsøkt.
• Rundt regnet to av tre ME-pasienter tror det ville vært svært nyttig eller til god hjelp med et
  behandlingstilbud for søvnproblemer, magesymptomer, smertelindring og stressmestring.
• Flertallet av ME-pasientene kan tenke seg opphold på et kompetent rehabiliteringssenter, råd
  fra ernæringsfysiolog, hjelp med aktivitetsavpasning fra en fysio- eller ergoterapeut, eller et
  mestringskurs. Flertallet ønsker seg også daglig hjelp i hjemmet, hjelp til vedlikehold, hjelp
  med søknader til NAV o.l., og til sorgbearbeiding.

ME karakteriseres av anstrengelsesutløst energisvikt. Tiden som trengs til å komme seg etter anstrengelse
er unormalt lang. Pasientene har til dels store smerter, problemer med korttidsminne og konsentrasjon og
med blodtrykksregulering, de har såre og hovne lymfeknuter, søvnforstyrrelser, og plages av ekstrem
utmattelse. Alle symptomer forverres av anstrengelse ut over den enkeltes tålegrense.

Da er det ikke uventet at:

• To behandlingsformer blir beskrevet å gi spesielt dårlig resultat: Gradert trening og Lightning
  process. Likevel er det behandlinger som i dag anbefales av både leger og NAV.
• To behandlingsformer blir rapportert å gi bedring eller stor bedring: Aktivitetsavpasning og
  energiøkonomisering. Dette er i tråd med de internasjonale konsensuskriteriene, der
  symptomforverring som følge av belastning er det viktigste symptomet for ME.
• Biomedisinsk behandling ved privat klinikk har gitt stor forbedring for mange respondenter. Denne
  behandlingen betales imidlertid ikke av offentlig helsevesen, og er derfor tilgjengelig for bare dem
  som har midler til å betale.

Resultatene i ME-foreningens brukerundersøkelse er i tråd med SINTEF-rapporten «Status for helse- og
omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» fra 2011 som konkluderte med at det er:
1. Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten
2. Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier
3. Mangel på kurativ behandling
4. Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst
fungerende
5. Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge
6. Lav nasjonal forskningsinnsats
7. Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell

ME-foreningens britiske søsterorganisasjon, The ME Association, utførte i 2010 en lignende
brukerundersøkelse.