12. mai 2019

Det er vår ute, epletrærne blomstrer, gresset er så grønt at det nesten lyser av seg selv, og luften er full av fuglesang. Jeg går inn i min 21 vår med ME, og til nok en markering av den internasjonale ME-dagen.

Det har skjedd mye på 20 år. Da jeg ble syk hadde ingen hørt om ME, nå vet de fleste at det er en sykdom. Da var ME-foreningen en liten forening – i år fikk vi medlem 5000. Internett og smarttelefoner gjør at foreningen – og informasjon om ME – når mye lenger, og nye medlemmer strømmer til.

Det har betydd mye at USA har endret kurs når det gjelder ME, tatt de videste diagnosekriteriene ut av bruk, og finansiert forskningssentre på ME. Forskningsmidlene er alt for små, det er mange års etterslep, men signaleffekten er stor.

Forskningsrådets satsing med brukeridentifisert forskning viste at det er interesse for forskningsfeltet her i Norge også – når pengene er på bordet. En gangs utlysning er imidlertid ikke nok – det trengs like store satsinger årlig om man skal kunne bygge opp og vedlikeholde forskningsmiljøer på ME i Norge. De to millionene ME fikk i år over statsbudsjettet står på ingen måte i forhold til hvor alvorlig sykdommen er.

Selv om mye av forskningen er finansiert av brukere, og økonomien derfor er stram, skjer det spennende ting. Nylig kom nyheten at man kanskje har funnet en biomarkør for ME. En test som kan skille ME fra ikke-ME og være en målestokk for effekt ved behandling har vært et ønskemål lenge. Med en markør vil man kunne stille diagnose på en enkel måte, vite at de man inkluderer i en studie har samme sykdom, og man kan måle objektivt om behandling virker. Studien er imidlertid liten, og må valideres av større studier før testen kan tas i bruk.

I dag er det en utfordring å måle bedring eller forverring av ME på en objektiv måte. Et norsk forskningsprosjekt skal se om aktivitetsmåler kan gi et mer objektivt bilde av tilstanden, viktig grunnforskning som kan brukes i mange flere studier. Dette, og en prognosestudie på barn og unge med ME er finansiert av dere – gjennom bursdagsinnsamlinger på Facebook og mange andre donasjoner til ME-foreningens innsamlingsaksjon. Tusen takk til alle som har gitt – dere finansierer verdifull forskning og viser hvor mange, mange i Norge det er som bryr seg om ME-feltet!

Her kan du lese mer om prosjektene og høre forskerne selv sende en 12. mai-hilsen.

Helsevesenet har økt fokus på brukermedvirkning, og pasientene skal være med å forme tjenestene. Det skal være brukerrepresentanter i referansegrupper, kunnskapsnettverk og komiteer, og foreningen har blitt invitert inn mange steder. Med det kommer muligheter til å påvirke, men også mange dilemmaer. Selv om vi er «innafor» kan vi ikke regne med å få alle våre synspunkter gjennom, og når er det riktig å svelge kameler, og når skal vi si: «Dette kan vi ikke være med på!» ? I politikken snakker man om regjeringsslitasje. I opposisjon kan man kreve høylytt – men når man er i regjering må man inngå kompromisser. Det er viktig å tenke langsiktig – og på hva som gir bedre forhold for ME-syke i det lange løp, uten at man taper på viktige punkter.

De viktigste slagene står ikke i avisenes debattspalter, men i mange komiteer og arbeidsgrupper, både i politikk og helsevesen. Da er det viktig å være til stede, og påvirke så mye som mulig.

I dag er de #millionsmissing-arrangementer mange steder i Norge og utlandet, og mange har sendt sko dit, eller er der selv. Andre marker dagen gjennom profilbilder eller bannere på Facebook. Vi er mange, mange som er usynlige i hverdagen, og som har forsvunnet fra de livene vi var glade i – dette er dagen da vi skal synes.

Det er ikke urimelig å kreve at ME syke skal få verdig og riktig behandling av Nav, helsevesen, skole og kommunenes hjelpeapparat, eller at det skal bevilges forskningsmidler som reflekterer pasientantall, sykdommens alvorlighet og pasientenes livskvalitet.

Når 5000 – en norsk småby – sier det samme, da må noen lytte!