I dag er den internasjonale ME-dagen.

For noen dager siden sa Katarina Lien at ME-pasientene ikke er en vanskelig eller kravstor gruppe – alt de ønsker er å bli behandlet som alle andre pasienter; de vil bli sett, hørt og trodd.

Det er ikke mye – men samtidig er det enormt.

Se oss, lytt til oss – tro på oss.

Hvis myndighetene, helsevesenet, skolen, Nav og kommunalt hjelpeapparat lyttet, så og trodde, ville så uendelig mye vært gjort og så mye lidelse unngått. Det er vist at ME-pasienter har dårligere livskvalitet en de fleste andre pasientgrupper. Det er usigelig vondt å oppleve – på toppen av sykdomsbyrden – at omverdenen ikke tror at du er syk på ordentlig.

Hvis ME-pasientene ble tatt å alvor…

• ville ikke ME-pasienter bli presset av Nav til å gå gjennom behandlinger som ikke virker, men som kanskje gjør dem verre.
• Barn med ME ville slippe å høre at de må ta seg sammen, og være mer på skolen.
• Syke, enslige pasienter som ikke orker at det hver gang dukker opp nye hjemmehjelper eller hjemmesykepleiere ville kunne få personlig brukerstyrt assistent.
• Det ville bli dannet ambulante team som besøkte de sykeste pasientene.
• Det ville bli gitt øremerkede midler til sykehusene slik at de hadde gode tilbud om utredning og oppfølging alle steder

Det er ingen kur for ME – ennå. Vi venter alle spent på hva både norsk og internasjonal forskning skal bringe de neste årene. I mellomtiden er det svært mye som kan gjøres for å gjøre pasientenes hverdag bedre, og alt begynner med: Se, lytt – og tro på oss.

Jeg ønsker alle en god dag, og at denne ME-dagen er med på å bidra til en bedre hverdag for alle.

Trude