Nedenstående er en henvendelse til pasienter med ME og CFS fra Professor Leonard A. Jason PhD, leder for Senter for samfunnsforskning ved DePaul University, Chicago, USA

Vår siste forskningsartikkel med tittelen “Dødelighet hos pasienter med ME og kronisk utmattelsessyndrom (Mortality in patients with ME and CFS)” viser at pasientene har stor risiko for å dø tidligere enn normalt av alle mulige dødsårsaker. De tre hyppigste dødsårsakene er selvmord, hjerte-/karsykdommer og kreft. Dette er en alarmerende problemstilling, og vi ønsker derfor deres hjelp til å forstå hvilke faktorer som kan bidra til en for tidlig død.

I tillegg til at pasienter med ME og CFS utvikler kreft og hjerte-/kar problemer, har noen av dem symptomer som ligner på demoralisering* og depresjon sammen med de andre symptomene som kommer i kjølvannet av det fysiske grunnlaget for ME eller CFS, de medfølgende begrensingene sykdommen gir og det stigmaet som er knyttet til sykdommen.

Vi ønsker din hjelp til å forstå hvilke ytre faktorer som kan virke inn på utviklingen av demoralisering og depresjonsliknende symptomer og hvordan demoralisering og depresjonslignende symptomer kommer til uttrykk, dvs. hvordan du opplever disse symptomene/plagene.

Vi anmoder personer med ME eller CFS over 18 år eller eldre om å fylle ut vårt spørreskjema (se linken nedenfor). Spørreskjemaet inneholder spørsmål om en rekke områder inkludert tilgang på helsetjenester, kvaliteten på helsetjenestene, sykdommens alvorlighetsgrad, økonomiske konsekvenser samt sosial samhandling med personer som oppleves støttende eller som ikke oppleves som støttende.

Vi håper at resultatene fra denne studien vil hjelpe oss til en bedre forståelse av hvilke opplevelser/symptomer du knytter til sykdommen din og hvilke barrierer det finnes for at pasienter med ME eller CFS skal kunne motta god omsorg og støtte.

Det vil ta ca. 90 minutter å fylle ut spørreskjemaet. Du kommer til spørreskjemaet ved å klikke på knappen øverst til høyre, eller ved å klippe ut lenken under og lime den inn i adressefeltet i nettleseren.

https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=TNPC3XR8HE

Dersom du har noen spørsmål knyttet til studien, kan du kontakte Stephanie McManimen: smcmanim@depaul.edu

Eller du kan ringe til McManimen på følgende amerikanske telefonnummer: 773-325-4962

* Demoralisering kan innebære opplevelser av dårligere selvtillit, hjelpeløshet, håpløshet, følelse av ikke å strekke til, opplevelse av nederlag, problemer med å mestre situasjonen. Kilde: David M. Clarke& David W. Kissane. Demoralization: Its Phenomenology and Importance. Aust N Z J Psychiatry

Teksten er oversatt av Eva Stormorken