Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.
Innlegget kan også lastes ned som PDF.
Nytten av behandlingstilbud for ME-syke
Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.
Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell(jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.
I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.
Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.
Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.
Under gjengir vi grafisk hvordan brukerne rangerte de tilbudene som var prøvd av minst 100 ME-syke. Merk at aktivitetsavpasning ikke må forveksles med «gradert aktivitetstilpasning», som er en blanding av aktivitetsavpasning og gradert trening.
Funnene må selvsagt tolkes med alle mulige forbehold. Men så lenge man mangler en entydig biomarkør for diagnostisering vil alle undersøkelser av ME-syke og av behandlingen av dem måtte tolkes med forbehold, og undersøkelsen gir et viktig innblikk i hvordan de syke selv opplever nytten av ulike behandlingstilbud. Våre funn er dessuten i tråd med funnene i undersøkelsen «Managing my M.E. What people with ME/CFS and their carers want from the UK’s health and social services» som the ME Association publiserte i mai 2010. Deres undersøkelse omfattet 4.217 personer. Flertallet av de som svarte på undersøkelsen var ikke medlemmer av the ME Association. ME Association gjennomførte en ny brukerundersøkelse i 2015, «No decisions abot me without me» med tilsvarende resultat.
Noen av funnene i undersøkelsen til the ME Association er gjengitt i grafikken på side 3. «Pacing» er det engelske ordet for aktivitetsavpasning, Cognitive behaviour therapy/CBT er Kognitiv adferdsterapi/KAT og Graded exercise therapy/GET er gradert treningsterapi.
For flere opplysninger viser vi til de respektive brukerundersøkelsene.
