Gjestebloggen: PEM – Alt som før -men uten meg tilstede.

Jeg har etterhvert klart å finne en hverdagsrutine som gjør at symptomene holder seg relativt stabile. Noen dager bestemmer jeg meg kanskje for å være med venner, vaske leiligheten, besøke familie eller lignende, og da blir jeg fort mye dårligere, avhengig av hva jeg gjør og hvor lenge. I de fleste tilfeller får jeg flere og kraftigere symptomer i ettertid, det kan være alt fra senere på kvelden til flere dager etter og det kan gå mellom en dag til flere uker før formen er tilbake på det stadiet den var før anstrengelsen. Det vanskeligste med dette er at man aldri vet hvordan kroppen vil reagere, eller hvor lenge forverringen varer. Min største frykt er at jeg skal få varig forverring, slik at jeg ikke lenger kan gjøre de få kjekke tingene jeg av og til klarer nå.
Det føles ikke mye godt at man i en alder av 25 må si nei til å være med venner eller være med kjæresten ut fordi en er redd for å bli sengeliggende i dager/uker/måneder i ettertid.

Ruth S

PEM… Når jeg unner meg en liten tur til handlesenteret i den mest folksomme tiden på en lørdag, med min elektriske rullestol, og det ender med at jeg må veksle mellom seng og sofa den neste måneden, uten mulighet for å komme meg ut av huset. Det var noen kjekke 40 minutter denne lørdagen, men var det verdt det? Hmmm… Nei, jeg tror ikke det. Jeg visste at jeg kom til å få PEM, og det hadde vært verdt det om det «bare» ble noen dager sofa-og sengesliting. Problemet er at man ikke alltid vet hvor stor straffen blir. Da jeg hadde mild grad så ble jeg liggende 4 UKER etter en konsert med Bjørn Eidsvåg, mens jeg ble straffet med 4 DAGERS PEM etter å ha gått opp på en lokal fjelltopp en vakker aprildag, noe som var mye mer slitsomt enn å kose seg med musikk.

Anonym

Ankeret!

Å være fanget i egen kropp.

Jeg husker jeg lå der, en fin lørdag. Bak de grå gardinene kunne det skimte til blå himmel og vise tegn til vår, akkurat slik jeg liker det. Dagen før var jeg med ut på tur – for første gang på lenge. Å – det skulle jeg få kjenne!
“Uthvilt” i hodet men kroppen er ikke tilstede. Jeg kunne høre fra soverommet, min sønn oppe i andre etasje. Han hadde alt startet dagen, glad og fornøyd. Der oppe var lørdagen alt i full sving og frokosten forlengst inntatt og det var snart nå klart for lunsj, med pappa. Ja for klokken nærmet seg 12. Men for min kropp var det for tidlig eller kanskje for sent?

Du vil opp til familien, opp til sønnen din -svare på alle spørsmålene han har som ikke bare en pappa kan svare på, men som kanskje bare vi som mammaer vet best. Du vil opp og trøste når du hører han faller. Du vil opp og gi han en kos og si du elsker han, når du hører han nevner “Mamma!”
Men du klarer ikke. Bena er tunge som bly, eller kanskje mer som et anker. Ankeret til et stort skip! Og armene, muskulaturen er så øm at bare tanken på å reise seg opp for og kle seg er som sluttfasen på et langt maraton.

Man blir dratt ned på “havets bunn” som et anker.
Du kjenner på maktesløshet og det eneste du føler akkurat der å da, er tårene som presser på, sammen med spørsmålet -Hvorfor meg!?
Den livsglade og sprudlende sommerfuglen som gradvis ble dratt mot havets bunn.
Du ligger der, mens verden forsetter rundt deg. Latteren til sønnen din, stemmen til mannen din, fuglene ute og vår i luften. Alt som før -men uten meg tilstede. Er dette fremtiden?

ME