Informasjon om coronavirus for ME-syke

Senskader etter Covid-19 infeksjon – Long Covid

Det er meldt om en rekke senskader etter Covid-19 infeksjon. Det ser ut til å være ulike former for senskader, men noen pasienter opplever et symptombilde som er til forveksling likt ME, med utmattelse, kognitive problemer og anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). Det er alt for tidlig å si om det er samme sykdomsmekanismer til stede ved ME og Long Covid, men Long Covid-pasienter med et slikt symptombilde kan ha nytte av mestringsstrategier som aktivitetsavpassing.

Informasjon om coronavirus og ME

Det er i dag ingen spesiell kunnskap spesielt om ME og Covid-19. ME er ikke oppført på listen over kronisk syke som er i risikogruppen, og det er å langt ingen erfaringskunnskap om hvordan ME-syke reagerer på smitte.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har svart dette på spørsmål fra ME-foreldrene:

«Helsemyndighetene har kommet med en rekke råd for å unngå smitte av covid-19. Det er spesielt viktig at personer med kronisk sykdom følger disse rådene. Pasienter med CFS/ME må derfor følge ekstra nøye anbefalingene og holde seg hjemme, begrense kontakter og på alle mulige måter unngå å utsette seg for smitte. For de som blir smittet, vil behandlingen sannsynligvis være lik som for andre pasientgrupper.»

ME-foreningen oppfordrer alle til å følge myndighetenes råd når det gjelder smittevern. Vi vil gjøre vårt beste for å holde denne siden oppdatert.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har delt informasjon fra Euromene på sine nettsider. Norsk oversettelse av Euromenes dokument her.

For those with ME and chronic fatigue syndrome, we cannot emphasise enough the importance of preventative measures to minimise the risk of infection with COVID-19.

I korte trekk går informasjonen ut på å følge smittevernregler i det landet man bor, unngå smitte så langt mulig, og at det bør opplyses om ME ved evt. innleggelse:

Treatment will be similar as for those without ME/CFS, but the burden to those with already a debilitating illness such as ME may be more significant. It is important that health professionals caring for people with ME/CFS, and particular when in intensive care are aware of the additional needs of people with ME/CFS experiencing critical illness.

Generell informasjon:

Folkehelseinstituttet har oppdatert informasjon om situasjonen i Norge til en hver tid.

Hos FHI finnes det informasjon om tiltak og om spredning, og råd om hvordan man skal forholde seg.

Helsenorge.no har også omfattende informasjon, og gir svar på mange praktiske spørsmål.

Helsedirektoratet har utarbeidet råd til de som er i risikogruppene, som er eldre personer (>65 år) og voksne personer med underliggende kronisk sykdom som hjerte- og karsykdom, diabetes, kronisk lungesykdom, kreft og høyt blodtrykk

Mental Helse har en døgnåpen telefontjeneste for alle som trenger noen å snakke med. De kan nås på 116 123. Ønsker du heller å skrive inn, kan du gjøre det her.

I skrivende stund er det begrenset testing av personer som kan være smittet. Her kan du sjekke om dine symptomer er coronavirus.

Johns Hopkins har oppdatert informasjon om situasjonen over hele verden.

World healt Organisation har en egen side om coronavirus.

Informasjon fra ME-organisasjoner:

Det finnes i dag ingen informasjon om ME og coronavirus. Britiske ME-Associations medisinske rådgiver, Dr. Charles Shepherd, har skrevet en oppsummering av hva vi vet, sett fra et ME-perspektiv. Siden blir holdt oppdatert.

Erfaringsmessig vet vi at ME-symptomer kan forverres av infeksjonssykdom.

Dr. Nigel Speight har mange års klinisk erfaring med ME. Han har skrevet om sine tanker rundt coronavirus og ME.

Care Alliance i Irland gir råd til dem som skal pleie alvorlig syke ME-pasienter, bl.a. å forsikere seg om at man har noen man kan kontakte i krisetilfeller, og at man har en annen person som kan steppe inn hvis man elv skulle bli syk. De anbefaler å planlegge slik at man er forberedt på ulike scenarioer. Dette handler bl.a. om å gi fullmakter til andre, slik at de kan handle på vegne av deg eller den syke.  I Norge kan man gi fullmakter via Helsenorge.no.

ME Action har en omfattende side med informasjon og lenker. De har også laget et skjema som man kan fylle ut og ta med seg hvis man må legges inn på sykehus. Skjemaet gir generell informasjon om ME, og man kan legge til informasjon som er spesiell for den syke. Skjemaet fylles inn på nett og skrives ut.

Kronikker, blogger mm.

Cort Johnson driver nettstedet Health Rising. Hans artikler er alltid godt informert og verdt å lese. Han har skrevet to innlegg om coronavirus.