Norges ME-forening trekker seg ut av NoRU
Norges ME-forening trakk seg 16 januar ut av fagrådet for planlagt register for langvarig utmattelse uten kjent årsak(NoRU)
Fraværende brukermedvirkning i utformingen av registeret har ført til et oppsett som vil gi mangelfulle og gale data. Pasientenes representanter har heller ikke etter vi ble invitert inn i fagrådet fått gehør for å gjøre nødvendige endringer, som ville være tilstrekkelige for at vi mente registeret var forsvarlig å rulle ut.
Informasjon om ME-foreningen
Siste nyheter
Likepersonsarbeid
Likepersonsarbeid er blitt definert som ”en samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si i samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom”.
Påvirkning
ME-foreningen arbeider aktivt for å bedre ME-pasienters vilkår, både gjennom kontakt med politikere og helsevesen, og gjennom media.
Informasjonsarbeid
ME-foreningen arbeider for å spre god, oppdatert og forskningsbasert informasjon om ME til både pasienter og helsevesen.
Innsamling til forskning
ME-fondet samler inn penger til forskning på ME, og deler ut forskningsmidler hvert år på ME-dagen, 12. mai.
Informasjon om ME
Skoleprosjektet
Podcast
ME-foreningens podcast «Leve med ME» ligger både på Acast, Spotify og andre steder der du lytter til podcast. Det er foreløpig produsert seks episoder, og vi planlegger flere.
Podcasten tar opp ulike temaer om det å leve med ME, som informasjon om sykdommen, mestring, hvordan det er å ha ME, ME og skole og pleietilbud for de sykeste. Husk å abbonere!
Klikk på knappen under for å komme til episodene.
