Vi støtter ME-pasientene
Norges ME-forening fyller 34 år i år, og har nå nesten 5500 medlemmer fordelt på 15 fylkes- og region lag over hele landet. Den litt dalende aktiviteten vi har sett i fylkes- og regionlagene det siste året er ikke på grunn av manglende vilje og glød, men selvfølgelig den vedvarende pandemien. Mange har likevel funnet alternative løsninger, blant annet digitale treff.
Denne vinteren har foreningen sentralt vært med i ekspertgruppen for pakkeforløpet, og vi har presentert forløpsrapporten til både Helsedirektoratet og Stortingets helsekomité. Vi har gitt uttalelse om utvikling av samarbeid mellom Stated og spesialisthelsetjenesten, og deltatt i FFOs nettverk for skole og i nettverket for barnevern. Vi har sendt klage til NEM vedrørende en kommende studie på LP, som vi mener har faglige tilkortkommenheter, og vi har sendt uttalelse til NICE om deres nye retningslinjer for behandling av ME-pasienter. Videre deltok vi på årsmøtet i Hjernerådet og på ledermøtet i FFO. Listen er lang, og vi fortsetter å jobbe seriøst for å forbedre situasjonen for ME-pasienter.
Et overtramp
Nettopp derfor er det frustrerende å lese at noen forskere gjør det motsatte, og forsøker å avskilte pasientene for deres interesse i deres egen sak, slik som i Khronos sak for to uker siden. Regjeringen har for lengst gjort det klart at brukermedvirkning er helt nødvendig for pasientenes helsetjeneste. Det er viktig at pasientene involverer seg. Det skulle være unødvendig å gjenta det igjen, men ME-foreningen tar selvfølgelig avstand fra all trakassering og trusler som noen forskere hevder å ha mottatt i sitt arbeid. Alvorlige trusler bør rett og slett politianmeldes. Men å beskrive alle som er opptatt av ME og sin egen sykdom som aktivister, eller gi dem et pøbelstempel, er også på grensen til trakassering. Vi i foreningen er godt rustet til å motta kritikk. Men et forsøk på svertekampanje mot en hel pasientgruppe, er et kraftig overtramp.
Det er utmattende å måtte imøtegå disse beskyldningene igjen og igjen. Vi skjønner også at det er krevende for dere å til stadighet måtte bli mistenkeliggjort i media, tatt for å være aktivister og «vanskelige». Men vi tror den beste løsningen er å fortsette med det vi tror er til de ME-sykes beste. Det innebærer å samle inn penger til biomedisinsk forskning, og delta i offentlige fora og utvalg der vi får påvirket beslutningstagere til å gjøre det beste for pasientene. Vi vil fortsette å være så synlige vi klarer, uten å tråkke noen på tærne. Det er jobben vår, og det skal vi fortsette med.
Påsken er nå på trappene, og vi håper forskerne får god hvile i avbrekket. For ME-pasienter vet vi at sykdommen ikke tar ferie. Vi håper likevel at også dere kan få litt påskero, uten noen videre mistenkeliggjøring.
Påskehilsen fra generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland
