Norges ME-forening ber Helsedirektoratet om revidert veileder for CFS/ME

Dagens nasjonale veileder for ME (CFS/ME) inneholder mange nyttige elementer for diagnostisering og behandling av ME-pasienter i Norge. ME-foreningen mener likevel at tiden nå er moden for en grundig gjennomgang og revisjon av veilederen for å sikre en gruppe alvorlig syke pasienter bedre behandling og oppfølging i helsevesenet, kommunalt hjelpeapparat, Nav og skole.

I den siste av foreningens brukerundersøkelser, med nesten 6 000 respondenter, er det flere som rapporterer om at helsevesenet bidrar negativt enn positivt til sykdomsforløpet. Det er en svært alvorlig tilbakemelding. Veilederen er også førende for hvordan Nav behandler ME-syke, og uklarheten i veilederen er med på å føre til at Nav i mange tilfeller pålegger ME-syke krav om aktivitet som bidrar negativt til sykdomsforløpet.

Vi begrunner behovet for en revisjon ut fra tre forhold: 1) En betydelig endring i forskningsmiljøet som har lagt grunnlag for at helsemyndighetene i spesielt USA og Stobritannia har radikalt revurdert sine diagnosekriterier og behandlingsråd; 2) dagens veileder er inkonsekvent i bruken av diagnosekriterier og dermed i definisjonen av relevant forskning; 3) dagens veileder oppleves som utydelig på flere områder.

Disse forholdene er forklart og utdypet i brevet til Helsedirektoratet, som ligger i sin helhet her.