Høringsuttalelse til lovforslag om utvidelse av tid på AAP
ME-foreningen har levert inn en høringsuttalelse til lovforslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspengar – mulighet til forlenging av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling.
ME-foreningen er glad for at forslaget kommer, og håper det betyr at man nå begynner å se hvor mange som opplever at de ikke er ferdig utredet medisinsk, behandlet og avklart når det gjelder restarbeidsevne i løpet av tre år. Lovforslaget går imidlertid ikke langt nok i å sikre at syke mennesker ikke straffes for forhold som er utenfor deres kontroll.
Utdrag fra høringssvaret
Under er noen utdrag fra ME-foreningens høringsuttalelsen. Hele svaret kan leses eller lastes ned som PDF her.
Den syke må ikke straffes for forhold utenfor egen kontroll
Det må være et grunnleggende prinsipp at det er mulig å få forlenget AAP
når de forholdene som gjør at den syke ikke er ferdig utredet /avklart innen
tre år er utenfor den sykes kontroll.
Hva skjer om Nav er skyld i tidsoverskridelsen?
Lovforslaget viser også at Arbeids- og sosialdepartementet er klar over at
det finnes sykdommer som ikke lett lar seg påvise og hvor det ikke finnes
behandling som bedrer arbeidsevnen. Lovforslaget gir imidlertid ingen
klargjøring for hva som skal skje med disse pasientene. Det sies heller ingen
ting om hva som skal skje i de tilfeller krav fra Nav er årsaken til at tiden på
AAP overskrides, eller om hva som skal skje når f.eks. medisinsk utredning
skjer innenfor tiden på AAP, men det da ikke er tid nok igjen for
arbeidsavklaring.
Lang tid fra sykdomsdebut til diagnose for ME
Tid fra sykdomsdebut til diagnose for ME er gjennomsnittlig fem år
Norges ME-forening har gjennomført en rekke store spørreundersøkelser
blant ME-syke i Norge. En undersøkelse fra 2019, med 5822 respondenter,
fant at gjennomsnittstid fra sykdomsdebut for pasienter under utredning for
ME var 5 år. Foreløpige tall fra en spørreundersøkelse fra 2021 antyder at
gjennomsnittstid fra sykdomsdebut til diagnose for ME de siste fire årene er
fem år. Med andre ord er det svært få ME-syke som er ferdig utredet i løpet
av de fire årene man er på sykepenger /AAP.