ME-foreningens nyhetsbrev uke 42 – 43
Velkommen til ME-foreningens nyhetsbrev uke 42 – 43! NICE guidelines er fremdeles en viktig sak i dette nyhetsbrevet. Rundbordskonferansen har vært, og det har kommet tilsagn om at retningslinjene nå blir publisert – og det siste vi har hørt er at de kommer fredag 29.10. Hjemme i Norge har statsbudsjettet blitt lagt fram, og ME-foreningen har kommet med både skriftlige innspill og vært på høring på Stortinget. Vi har et nytt Storting og en ny regjering, og ME-syke Emilie har skrevet en kronikk der hun ber om mer penger til forskning.
Innen ME-foreningen planlegger vi kunnskapskampanjen. En annen stor begivenhet i foreningens liv er landsmøtehelgen, som går av stabelen 29.10 – men mer om det i neste nyhetsbrev.
Hvis du ikke allerede er medlem – meld deg inn! Melder du deg inn nå dekker kontingenten du betaler det som er igjen av 2021 og hele 2022, så det er ingen vits å vente på nyåret!
NICE guidlelines – publisering i sikte?
Publiseringen av Nice guidlines har fortsatt å få stor oppmerksomhet også i de to siste ukene. 20.10 arrangerte NICE en rundbordskonferanse der de inviterte interesserte parter – både pasientorganisasjoner, klinikere, forskere og ansatte i NICE. PÅ møtet gikk man gjennom hvordan kunnskapsgjennomgangen hadde foregått, og diskuterte de innvendingene som hadde kommet fram. Pasienter la fram informasjon om skader fra gradert treningsterapi (GET) Det var bred enighet om at PEM var et kardinalsymptom, og om at GET burde kuttes ut. I etterkant av møtet kunngjorde NICE at retningslinjene nå vil bli publisert., sannsynligvis i løpet av kommende uke. Både David Tuller og flere pasientorganisasjoner har lagt ut sine egne uttalelser: #MEaction og en uttalelse Forward ME, en paraplyorganisasjon for flere av de andre pasientorganisasjonene i Storbritannia.
I skrivende stund har vi kommet til torsdag ettermiddag, og retningslinjene er enda ikke publisert, men vi håper og tror at de kommer snart.
Oppdatering: De nye retningslinjene ble publisert fredag 29.10.
Statsbudsjettet
Forslaget til statsbudsjett ble lagt fram rett før den nye regjeringen overtok, og denne uken har det blitt avholdt høringer der berørte parter kan komme med innspill. ME-foreningen har deltatt på høringer i både Helse- og Arbeid og Sosialkomiteen. Høringene er effektive, og hver forening har tre minutter til å si sin mening, mens man ser rett inn i en klokke som tikker ned sekundene. Etterpå er det en kort spørsmålsrunde der stortingsrepresentantene kan stille spørsmål. På bildet sitter ME-foreningens styreleder, Bjørn Getz Wold og legger siste finpuss på sitt innlegg til Helsekomiteen.
Det er mange ting vi ønsker inn i budsjettene, bla. at AAP fortsetter så lenge man er under noen form for utredning eller behandling, og øremerkede midler til biomedisinsk forskning på ME.
I forkant av høring leverer ME-foreningen også inn skriftlige innspill. Her kan du lese ME-foreningens innspill til Helsekomiteen og til Arbeids- og sosialkomiteen. For dem som er interessert ligger det opptak av høringene på Stortingets nettsider.
“Et liv i permanent Lockdown”
ME-syke Emilie har skrevet en glimrende kronikk om ME, “et liv i permanent lockdown”, der hun ber den nye helseministeren, Ingvild Kjerkol, om mer kunnskap, mer hjelp og mer forskning på ME.
«Forskning er dyrt, men forskningsmangel er dyrere. Pleie, trygd og tapt arbeid koster. Forskning på behandling vil lønne seg. Det finnes forskning på ME i Norge og særlig på Haukeland gjør de nye funn. Men videre forskning krever finansiering. Myndighetene må på banen.
Noe av det verste er følelsen av at myndighetene aksepterer situasjonen, til tross for gjentatte rop om hjelp. Jeg føler meg maktesløs og verdiløs. Dette brevet er mitt siste håp om å nå dere med mulighet til å gjøre noe med situasjonen til landets sykeste.»
Ministeren har svart, og lover bl.a. mer forskning. Vi venter spent på å se om dette vil få konsekvenser for statsbudsjettet, som i dag ikke inneholder øremerkede midler til forskning på ME.
«Men vi gir ikke opp! Vi har fortsatt et stort behov for mer kunnskap og et bedre behandlingstilbud. Jeg er helt enig med deg. Forskning er dyrt, men å la være å forske er ikke et alternativ. Derfor ber vi forskningsrådet om å fortsette å prioritere forskning på ME.»
Skoleprosjektet – Nordland
Norges ME-forening Nordland holdt i Oktober flere kurs i «verktøykassa for tilpasset undervisning til ME-syke». Et av dem var i Harstad kommune hos ppt ( pedagogisk-psykologisk tjeneste) der 9 ansatte fikk informasjon om hva ME er, de kognitive utfordringene som ME syke har, og hvilke rettigheter elever med ME faller inn under, samt elever med ME og hvordan klassen kan inkludere den ME- syke. Vi er veldig takknemlige og glade for at flere skoler, kommuner og fylkeskommuner blir oppmerksomme på den viktige ressursen god kunnskap om sykdom er for å hjelpe både lærer og elev til best mulig å komme gjennom undervisning og skoleforløp.
Skoler som ønsker kurs kan kontakte det lokale fylkeslaget, eller ta kontakt via skoleprosjektets nettside.
ME-foreningens kunnskapskampanje
ME-foreningens kunnskapskampanje handler i år om de pårørende – enten de er barn, foreldre eller partnere. ME påvirker hele familien, og ME-foreningen presenterer en serie med webinarer som belyser ulike temaer. I Narvik kommune har de erfaring med “SMIL”-kurs for barn med kronisk syke foreldre, og Viken senter i Troms har laget parkurs der en i paret har kronisk sykdom. I forarbeidet til kurset intervjuet de bl.a. ME-syke. I to webinarer får vi høre om erfaringer med disse kursene. To andre webinarer handler om pårørendes rettigheter. Helsedirektoratet informerer om pårørendeveilederen, og advokatfirmaet Legalis svarer på spørsmål. Til sist vil to psykologer samtale om det å være foreldre til syke barn.
Du finner hele programmet, sammen med lenker til påmelding her.
Vil du stille spørsmål til Legalis til webinaret om pårørendes rettigheter? Klikk her, så kommer du til et eget spørreskjema.
Forskningsnytt
Amerikanske forskningssentre informerer
Massachusetts ME/CFS and FM Association avholdt årsmøte, og inviterte i den sammenhengen til en liten konferanse. I 2015 ga amerikanske helsemyndigheter midler til å opprette fire forskningssentre for ME, i tillegg til at de annonserte en intern studie, og alle disse hadde presentasjoner på konferansen. Vi regner med at videoopptak vil bli lagt ut etter hvert, men i mellomtiden kan man lese et sammendrag av det som ble sagt her.
Giardiaepidemien i Bergen – er fibromyalgi postinfektiøs?
I 2004 ble drikkevannet i Bergen infisert med parasitten giardia, og 2500 personer ble syke. Mange av disse pasientene har blitt fulgt opp over mange år, og har gitt forskerne en unik mulighet til å se hva som skjer i etterkant av infeksjon – og her vet man med sikkerhet hva infeksjonen var, og når den skjedde. Det var mange som fikk ME i etterkant av giardia-infeksjon, men en ny studie finner nå at også firbromyalgi er mye, mye vanligere blant dem som var syke enn i kontrollgruppen. Cort Johnson omtaler studien. Det er mange pasienter som har både ME og fibromyalgi-diagnose.
Syk av belastninger
En australsk studie finner at belastninger i form av f.eks. finansielle bekymringer og vanskelige livshendelser forverrer ME-symptomer.
Alvorlig syke ME-pasienter
Fra Stanford har det kommet en artikkel som ser på alvorlig syke ME-pasienter (her defineres “alvorlig” som stort sett husbundet, og omfatter altså det som vi i Norge kaller “moderat” og “alvorlig/svært alvorlig”). Forskerne har gjort en rekke tester for å se på bla. søvnmønster og kognitive problemer, i tillegg til at det ble tatt en rekke blodprøver. Forskerne fant strekt redusert livskvalitet, men ingen korrelasjon mellom symptombyrde og depresjon. Et annet funn var at de ME-syke hadde lavere kortisol om morgenen enn friske, og i motsetning til friske, der kortisol er høyt om morgen og synker mot kvelder, endret verdiene hos de ME-syke seg lite i løpet av dagen.
