Nyhetsbrev 5 2022
Velkommen til ME-foreningens nyhetsbrev 5 2022. I denne utgaven tar vi opp temaet kvinnehelse, og de utfordringer som møte pasienter med sykdommer som rammer flest kvinner. Dekning av ME i Klassekampen har ført til at SV har stilt spørsmål til to ministre om helsetilbud for ME-syke, og Navs krav om å gjennomføre behandlinger der det er liten evidens for effekt. Vårt siste webinar med Porfessor Brian Hughes ser på nettopp hvorfor NICE konkluderte med at det ikke var effekt av kognitiv terapi og gradert trening. Vi har også annet nytt om forskning.
Webinar med professor Brian Hughes
ME-foreningens nyeste webinar er nå tilgjengelig som opptak. Foredragsholder var professor Brian Hughes, som er psykologiprofessor ved national University of Iraland i Galway. Han har forsket på skjæringspunktet mellom psykologisk stress og fysisk sykdom gjennom fysiologiske prosesser. Han har også skrevet om folk flest sin forståelse av psykologi og forskning, og også om forståelse for forskning blant helsepersonell, bl.a. når det gjelder ME.
I dette webinaret snakker han om de nye retningslinjene for ME/CFS fra NICE, om prosessen rundt hvordan NICE endret retningslinjene, hva endringene består og hva det innebærer, bla. hvordan man går bort fra en biopsykososial forståelse av ME. Han snakker også om hvordan NICE har endret sitt syn på ME, og om problemer forbundet med å endre syn og få aksept for ny forskning inne medisinsk praksis. Han kommer til sist inn på veien videre – hva skjer nå som disse retningslinjene foreligger?
Webinar med professor Nina Langeland
Neste webinar blir på 5. april kl.14, og har tittelen: Langtidseffekter etter akutt diarresykdom forårsaket av Giarida, og komplikasjoner etter Covid.
Nina Langeland har studert infeksjonsutbrudd av ulik karakter i og utenfor sykehus, alt fra utbrudd av resistente bakterier, til utbrudd i samfunnet av parasitter og virus. I flere av prosjektene er de smittede fulgt opp over lang tid etter den akutte infeksjonen. I dette foredraget fokuserer hun på langtidseffekter etter akutt diarresykdom forårsaket v Giarida, og komplikasjoner etter Covid. Både fellestrekk og ulikheter i komplikasjonene etter disse infeksjonene diskuteres i foredraget.
Artikkel fører til politiske spørsmål
Klassekampen har hatt flere gode artikler om ME i det siste. Først ut var en god artikkel om forskning på Haukeland, med intervjuer med Fluge og Tronstad. I sin siste artikkel satte de fokus på at Nav krever behandling som gjør de fleste med ME sykere. Artikkelen har vakt reaksjoner, og i etterkant har det kommet spørsmål fra SV til både arbeids- og inkluderingsministeren, og til Helse- og omsorgsministeren. SV spør bl.a.: «Hva vil statsråden gjøre for at ME-syke kan få best mulig helsehjelp, og for å sikre tilpassede pleie- og omsorgstjenester for de sykeste?»
FFO og kvinnehelse
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er en paraplyorganisasjon som fronter funskjonshemmedes sak, og der ME-foreningen er medlem. ME-foreningen har vært en pådriver for at temaet kvinnehelse skal løfte frem. Onsdag var det et møte i FFO der representanter fra Kvinnehelseutvalget fortalte om sitt arbeid, og der de tok i mot innspill fra mange foreninger. Temaer som kom opp var bla.mangelen på forskning på sykdommer som rammer flest kvinner, og at kvinner har vanskeligere for å bli tatt på alvor når de går til legen. Overgangsalder og seksuell helse i sammenheng med kronisk sykdom var også områder som er neglisjert. Det er mulig å gi innspill til kvinnehelseutvalget.
Det er selvsagt også menn som får ME og andre autoimmune sykdommer, men også de vil nyte godt av økt fokus på disse sykdommene.
Click here to add your own text
Bærum vil ikke bruke Røysumtunet
Gode pleietilbud for de sykeste har også vært et tema i Bærum. Kommunen har ikke villet betale for plasser på Røysumtunet, noe som har skap debatt i avisen Budstikka. Dag Gundersen Storla er tilsynslege på Røysumtunet, og skriver: «Resultatene er så langt meget oppløftende, flere har allerede blitt skrevet ut etter vesentlig bedring, og så godt som alle vi har tatt imot, er bedre enn da de kom til oss.» Han skriver at han ikke er ute for å reklamere, siden Røysumtunet har flere søknader enn de har plasser allerede, men håper kommunen vil endre innstilling tl denne typen tilbud.
Forskningsnytt
Hvem får ME?
Leonard Jason gjennomførte en stor studie der de rekruttere en mengde nye studenter og fulgte dem opp i mange år. De så hvem som fikk kyssesyken og hvem som fikk ME etterpå. Det gjorde det mulig for dem å se etter forskjeller mellom dem som fikk ME og dem som ikke fikk det. De fant at det å ha mage- og tarmproblemer før eller under infeksjonen var forbundet med å få ME. De fant også at lave nivåer av immunmarkørene IL13 og IL5 ved baseline var forbundet med risiko for ME.
Kronisk utmattelse vanlig symptom på endrometiose
I et kvinnehelsepresepktiv kan det være interessant at forskere har funnet at kronisk utmattelse er et av hovesymptomene på endometriose, og langt vanligere enn smerter. Endometriose rammer så mye som en av ti kvinner, men det kan ta lang tid å få diagnose, og mange får aldri riktig diagnose. Mange med ME har endometriose. Dette understreker hvor viktig det er med god utredning av utmattelse, og å skille mellom sykdommer som gir utmattelse. Uten riktig diagnose er det umulig å få riktig behandling.
Likhetspunkter mellom long Covid og ME?
Cort Johnson har skrevet en rekke interessante artikler i det siste. Han skriver bl.a. om en stor artikkel i New York Times “How Long COVID and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Exhaust the Body.” Arikkelen trekker paralleller mellom funn ved ME og long Covid på en rekke områder, som autoimmunitet, reaktivering av virus, blodomløp, blodtilførsel til hjernen og PEM. Det er for tidlig å si om ME og long covid, eller undergrupper av long covid, er det samme, men det er mange likheter. Denne videoen om symptomer ved long Covid kunne like gjerne vært laget om ME
For lite CO2 i blodet?
Det har vært påvist mye rart når det gjelder pust, blodomløp og oksygenopptak ved ME, og nå finner en ny studie at en stor gruppe ME-syke opplever hypokapni, altså at man har for lite CO2 i blodet. Hypokapni kan gi prikking i fingre og rundt munnen, muskelkramper og besvimelse. Studien fant at pasienter med hypokapni tok dypere og rasker pust enn andre, mens hypokapni vansligvis er forbundet med hyperventliering (raske små pust). Hypokapni er ofte forbundet med angst, men man fant ikke tegn til angst hos de ME-syke med hypokapni. Det er også andre studier som finner unormale pustemønstre hos ME-syke. Det kan være et tegn på problemer med oksygenopptak i musklene.
Meld deg inn i ME-foreningen!
Liker du dette nyhetsbrevet, og alt det andre arbeidet ME-foreningen gjør? Den beste måte du kan støtte foreningen på er å være medlem. Foreningens viktigste inntekt er medlemskontingenten og støtte fra Bufdir, som i stor grad er avhengig av medlemstall.
Ved å være medlem viser du også at du støtter det ME-foreningen står for. Jo flere vi er, jo sterkere stemme har vi!
