Merethe Westeng beskriver i anledning ME-dagen om sine erfaringer og følelser om livet sitt med ME.
Nå i februar var det 9 år siden jeg ble syk og i forbindelse med årets ME dag er det på tide å dele litt av min historie. Det kom som et slag i huet på vei hjem fra jobb, og jeg kom aldri tilbake. Jeg ble utredet for hjernesvulst og en hel del annet før de fant ut at det var ME. Så mange ganger jeg skulle ønske det var den hjernesvulsten som traff meg. De første årene klarte jeg nesten ikke å forstå det selv- at kroppen min var så ødelagt. Jeg synes det var vanskelig å fortelle om, både diagnosen og etter hvert at jeg ble ufør. Å fortelle nye mennesker at jeg er ufør er fortsatt like vanskelig, ofte ser jeg at samtalen er slutt i det jeg sier jeg er har ME og er ufør. Jeg har fått mange rare kommentarer av folk jeg anså som venner «haha..du er jo ikke alvorlig syk», «jeg er så skuffa over at du bare forsvant da du ble syk», «hva skal du leve av som ufør da?», «stakkars folk hvis du ikke kommer, skal du bare svikte dem?», «neinei, hvis du ikke har lyst…», «hadde du vært motivert nok så..», «du kan jo ikke ha så lite penger, det ser jo ikke ut som du sulter akkurat». Jeg forstår at disse tingene sies av uvitenhet og sikkert ikke er vondt ment, men det blir vondt allikevel. Jeg forteller gjerne om alt, jeg har få hemmeligheter, men jeg har ingen behov for å overlesse folk om hvordan det er å være syk for egen del. Jeg vil ikke være hun som alltid bare prater om at hun er sjuk. For jeg er jo fortsatt meg og jeg vil helst prate om alt det andre livet har å by på.
I mine øyne er jeg supermann hver eneste dag. Selv om jeg alltid har tenkt at jeg kan få til alt jeg vil, har jeg aldri kjempet så hardt som jeg gjør hver eneste dag og har gjort de siste 9 årene. Jeg har 7-8 år høyere utdanning, hadde gode karriereutsikter, Grønland kryssing og å følge min morfars rute opp til Store Skagastølstind var i nær planlegging før jeg ble syk- jeg er vant til å jobbe hardt.
En tidligere venn sa til meg at det er jo ikke en dødelig sykdom du har- og nei, det er det ikke, men jeg kommer mest sannsynlig til å dø på grunn av den. Det er faktisk begrenset hvor lenge en kan orke å kjempe så hardt hver dag. Å kjempe for å gi hver dag en mening, kjempe for å holde på en slags selvverd, holde ut all smerten, kjempe mot kroppen hele tiden for hver eneste ting som skal gjøres osv. Så må jeg en gang i fremtiden få velge når nok er nok. Jeg skulle ønske at folk som er alvorlige syke kunne få slippe på en verdig måte når kroppen og sjela er for sliten til å kjempe lenger.
ME er ikke «bare» utmattelse. ME er å ikke kunne stå på beina, ikke klare å sitte, ikke ha krefter til å svelge, tygge, løfte armene, ha syns eller hørsel stimuli, ikke orke å spise fordi magen ikke har krefter til å fordøye. Ha skyhøy puls, alle cellene dirrer, intens kulde/varme følelse, kognitiv svikt og svimmelhet. Døgn med så mye oppkast at jeg ligger i mitt eget tiss på do og tenker at hvis jeg kaster opp igjen nå vil jeg kveles av mitt eget oppkast for jeg har ikke krefter til å få det opp. Uker med så intens smerte i cellene inni kroppen at jeg ikke vet hvordan jeg skal holde ut. Dette er noen av mine symptomer og de varierer i styrke. Jeg var så uheldig at kroppen min utviklet dette da den ble smittet av kyssesyke.
Jeg har jo alltid følt at jeg har fungert sånn passe greit med hodet mitt. Etter jeg ble syk kan jeg slite med å få tak i tanker og refleksjoner, jeg har mistet mye hukommelse, har elendig konsentrasjon og mye intens hodepine inni hjernen. Disse tingene er helt vanlig for personer med ME. Å miste vettet mitt er noe jeg redd for. Derfor forsøker jeg å lære meg noe nytt de dagene det går og prøver å holde hjernen min aktiv på ulike måter.
Sara og nå Aya er en av hovedgrunnene mine til å holde ut, de hundene der betyr alt hver dag. Jeg har mistet mange mennesker, mange venner. Jeg dømmer ingen for jeg forstår hvis jeg ikke er den mest spennende å være sammen med lenger. Jeg skjønner hvis folk trekker seg unna fordi det er vanskelig å forholde seg til en person som er så syk. Det kan jo være at noen også trekker seg unna for å ikke belaste meg, noe som eventuelt er misforstått og veldig leit. Det er derimot noen som har holdt ut og noen nye venner har jeg også fått, disse menneskene betyr mer enn de aner, sånn virkelig! Disse menneskene gir meg så mye. Da jeg var liten drømte jeg om å være barnepsykolog eller trebåtbygger med en god mann og 4 barn. Da jeg fikk diagnosen tenkte jeg at ingen skulle måtte være min nærmeste og holde ut med å se meg på de dårligste dagene og dele skammen om sykdommen min. Det er jo ganske strengt og leit. Nå tenker jeg at hvis jeg møter en som klarer å være glad i meg og se meg og ressursene mine, så kan det jo hende det går å justere den tanken litt, men jeg ønsker ikke å være et menneske som reduserer et annet.
Da jeg måtte ta kontakt med nav, var første kommentar fra saksbehandler- «hvordan skal du få betalt regninger nå da? Du må jo jobbe- det er slik en får betalt for seg.» Møtene i nav ble så ubehagelige og med et så stort press at jeg raskt fikk anbefalt av legen min å ikke møte dem uten vedkommende til stede. Det ble en så tøff kamp, en kamp jeg på ingen måte hadde krefter til. Jeg får fortsatt vondt i magen når jeg hører om nav. Å måtte stå alene i det samtidig som jeg var i en stor livskrise ved å bli alvorlig syk. Det var en jævlig tid rett og slett, så alene jeg var i det. Da jeg fikk se hva utbetalingene ville bli ble det tydelig at jeg ikke kunne beholde den lille leiligheten min, jeg måtte lete etter et sted i Norge jeg kunne ha råd til å bo. For meg gir det å leve som ufør en konstant økonomisk bekymring, det er svært lite en har å leve for.
Jeg er så utrolig glad for at jeg har en sterk psyke, har evnen til å lett la meg engasjere, er utrolig nysgjerrig, er en konkret drømmer, målretta, ekstremt god på å presse meg selv og har et lett sinn. Disse egenskapene betyr mye i en slik livssituasjon.
En annen ting jeg er veldig takknemlig for er at jeg fulgte mange av mine drømmer da jeg var ung, at jeg har mange erfaringer og opplevelser å se tilbake på. Jeg tenker at «ok, jeg får ikke fullført ekspedisjonene jeg drømte om, ha kjæreste, familie, ha en fet jobb, dra på ferie, spist deilige middager ute osv…men jeg har i alle fall fått hoppet i fallskjerm, krysset Atlanteren 4 ganger, jaga bort lommetyver i en bakgate i Vietnam, drukket i øl og skravla på stranda med en veteran fra Vietnamkrigen, sovet på rare lugubre hoteller rundt i verden, dansa på stranden i fullmåne i Karibien, hatt utstilling av egne malerier på Frogner, vært på ananas farm og fått den beste ananasen den dagen, nakenbada i 3 verdensdeler, kosa meg på den feteste jazzklubben i Harlem, bada midt utpå Atlanteren, vært på Road Trip i Mexico, plutselig havnet på en buss med et utdrikningslag da vi haika i Skottland, reist rundt her og der i verden alene eller med venner, sovet ute på fjellet for å hjelpe til ved dyrefødsler, sovet mange netter i teltet, snøhuler og under åpen himmel med hundene mine, hatt mange fine turopplevelser, hatt så mange spennende samtaler, møtt så fine og spennende folk osv. Jeg har et godt knippe fortellinger, så mange opplevelser. Tror det ville vært mitt beste råd til alle friske- lev drømmene- ikke bare lev på automatikk og etter andres forventninger.
Jeg gleder meg fortsatt over mange ting, nå er det bare så lite som skal til for at jeg tenker at «ah, så heldig jeg var nå». Jeg tenker det er et bevisst valg man tar, å sørge for at det er noe en gleder seg over hver dag, om det er store eller små ting er ikke så vesentlig. Her en dag tenkte jeg på hva jeg ville gjort hvis jeg hadde en frisk dag. Første tanke var at jeg ville tatt en lang tøff løpetur med Aya- virkelig kjent på å det å bli sånn deilig utslitt. Etterpå ville jeg samla alle vennene mine, dansa og skravla til neste morgen.
Jeg vet ingen kan forestille seg hvordan det er å leve med ME. Det er helt ok, det er mange sykdommer man ikke kan forestille seg hvordan det er å leve med. Mitt håp er bare at folk tør å være nysgjerrig, spørre, vise omsorg og ikke glemme vedkommende de har i livet sitt som har ME eller som har noe annet i livet som ikke er så greit.
Jeg har gått mange runder med meg selv om det er riktig å dele dette. Om det er riktig overfor meg selv å utlevere meg slik, men også om folk bare tenker at jeg klager og søker sympati- det er vel det verste jeg kan tenke meg. Motivet mitt er å gi et bidrag til å skape forståelse for hvordan det er å være syk, å være på siden av samfunnet, og hvordan det føles å møte så mye fordommer. Når jeg hører folk omtale andre med ME som late, at folk blir irriterte på at de ikke bare skjerper seg så tenker jeg at det minste jeg kan gjøre er å dele min opplevelse så rått og brutalt jeg tenker at de fleste tåler å høre. Hvis det kan gi folk nok innsikt til å tenke seg om en gang til, innhente kunnskap eller stille spørsmål før en dømmer så er det verdt det. Å være et godt og raust medmenneske gir som regel mer enn det tar. Det er sjeldent nødvendig å ta valget for andre, ønsker du å møte en syk person si ifra, vedkommende vil mest sannsynlig sette stor pris på det. Når noen sier til meg at de ønsker å ha meg med på noe og spør hvordan de kan tilpasse for at jeg skal kunne bli med, blir jeg helt på gråten. Det å føle seg så ønsket, så respektert er sjeldent og helt nydelig. I mitt tilfelle kan det bli mange nei, fra min side. Det er aldri fordi jeg ikke har lyst, noen ganger kan det være pga. økonomi, andre ganger pga. helse. Noen ting koster meg flere uker hvile i forkant og flere veldig tøffe uker etterpå. Det kan absolutt være verdt det allikevel, og jeg vil aldri at noen skal ta det valget for meg. Slike ting som koster meg så mye, men som jeg allikevel vil så gjerne kaller jeg sjelepåfyll! Sjelepåfyll er noe av det viktigste som finnes, det er det som holder Merethe levende inni meg.
- mai 2022
Merethe W.
Om gjestebloggen:
Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.
Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.
