Den store hendelsen i nyhetsbrevet de siste to ukene er selvsagt ME-dagen. Dagen var ikke bare fylt av ulike arrangementer, men også politiske markeringer, kronikker og bloggposter. Flere viktige forskningsprosjekter nærmer seg publisering.
ME-dagen 2022
Årets ME-dag var den 30 i rekken, og det var mange ulike markeringer over hele verden. Fysisk, og på sosiale medier. Fylkes- og regionlag rundt om i landet markerte dagen, med arrangementer som kafétreff flere steder i Finnmark, foredrag i Buskerud og Telemark, kurs i Vest-Agder og filmkveld i Oslo.
Bilder fra foredrag med professor Tor Lea i Drammen, og fra filmkvelden Movie and Mingle på Deichman Majorstua i Oslo.
ME-pasientene Sissel Sunde Aina Elle Nitteberg, Benedikte Monrad-Krohn, Stine Aasheim og Lene Gustavsen hadde møte med Anne Kielland, FAFO-forsker fra Tjenesten og MEg, og overrakk boka “Våre liv, våre stemmer” til representantene Marian Hussein (SV) og Torbjørn Vereide (Ap). Begge har engasjert seg for ME-pasienter i år. Hussein tok initiativ til en interpellasjon om ME i Stortinget 5 april, og Vereide har vært i møte med Tjenesten og MEg.
Sunde har tatt initiativ til en større utsending av boka til ulike samfunnsaktører.
Mye av ME-foreningens markering av ME-dagen er i sosiale medier. Både for å få oppmerksomhet, og fordi mange ME-syke ikke kommer seg ut av huset på denne viktige merkedagen.
Victoria snakker ærlig og personlig om hvordan livet med ME har preget årene som ung voksen. Hun snakker om planer som ikke kunne gjennomføres, om drømmer som ikke kunne oppfylles. Videoen resonnerte i mange.
Selfie med Marian Hussein (SV) og Sissel Sunde Aina Elle Nitteberg, Benedikte Monrad-Krohn, Stine Aasheim og Lene Gustavsen
Styreleder Linda Bringedal har skrevet en takk til ME-pasienter, pårørende og andre engasjerte for alt de gjør gjennom hele året. Hun skriver også litt om hvordan ME-foreningen forsøker å forvalte den tilliten og ressursene en organisasjon med 6000 medlemmer gir.
Merethe Westeng har skrevet på gjestebloggen, hvor hun beskriver godt de sosiale konsekvensene mange opplever når de får ME.
Kunstinnsamling til inntekt for ME-forskning
Kunstnerne Maria Segerblad og Rosa Ottestad har sammen laget et kunstverk med et dikt fra Segerblad på et bilde av Ottestad. De lodder det ut på @ms.poesi på Instagram, og pengene er en gave til ME-fondet i anledning ME-dagen. Denne konkurransen er fremdeles igang.
Bildet loddes ut på @ms.poesi på Instagram.
Møte i helsedirektoratet
Denne uken var generalsekretær Olav Osland, assisterende generalsekretær Trude Schei, styreleder Linda Bringedal og styremedlem Arild Angelsen på besøk i Helsedirektoratet. Tema var revisjon av nasjonal veileder for CFS/ME.
Webinar -“Utfordringer med genetisk studier i ME”
25 mai kl 14.00 arrangerer i webinar med Marte Viken. Viken er stipendiat i en forskningsgruppe med lang erfaring med genetisk studier i komplekse sykdommer, og har de siste årene benyttet disse metodene for å studere ME. Prosjektene har resultert i flere artikler, der funnene indikerer ar de immunologisk viktige genene HLA kan ha en rolle i ME.
Ansatte og tillitsvalgte i møte med ansatte i Helsedirektoratet.
NIHs interne studie på ME nærmer seg publikasjon
I 2015 kom den store IOM-rapporten i USA. I kjølvannet satset amerikanske myndigheter stort (i alle fall mer enn før) på ME-forskning. Det ble opprettet fire nye forskningssentre for ME, og National Institutes of Health satte også i gang sin egen, interne studie. NIHs studie hadde ingen hypotese, i stedet planla de å teste pasientene på alle tenkelige måter teknologien de hadde gjorde mulig og så se hva de fant. Planen var å teste 40 virkelig godt definerte pasienter, altså personer man var helt sikker hadde ME. Deltagerne i studien tilbragte to uker på NIHs forskningssenter, og gikk gjennom et utall tester, bla. en to-dagers sykkeltest. Dessverre kom Korona-epidemien, og studien ble stanset halvveis inn. Forskerne hadde imidlertid testet 20 personer, og nå har nyheten kommet om at studien nærmer seg publisering. Avindra Nath, som ledet studien, sier at de har gjort samme funn hos pasientene, og at han har tanker om legemidler som kan testes ut. Han vil ikke si mer om det ennå, men det virker lovende. Også Cort Johnson har skrevet om studien.
Biomarkør
Open Medicine Foundation har lagt ut et interessant intervju med den kanadiske forskeren Alain Moreau. Han forteller bl.a. at de har utviklet en test som kan skille mellom pasienter med ME, ME og fibromyalgi, bare fibromyalgi og friske kontroller. Forskerne ser på mikro RNA for å skille mellom de ulike pasientgruppene.
Et medikament mot PEM?
David Systrom har forsket lenge på treningsintoleranse, og har i de senere årene sett mye på ME. Han har gjort mange unormale funn, bla. «preload failure», der hjertet ikke fylles nok før blodet pumpes videre, og at blodet som returnerer til hjertet inneholder for mye oksygen, som tyder på dårlig opptak i musklene. Nå står han bak en studie som tester ut medikamentet pyridostigmine i en dobbeltblindet, placebokontrollert studie. De finner at pyrodostigmine øker VO2 max og bedrer fyllingen av høyre ventrikkel hos ME-syke.
Prioritert forskning
Hva er de viktigste forskningsspørsmålene om ME? James Lind er en non-profit organisasjon, som arbeider med å identifisere forskningshull. I partnerskap med britiske Action for ME har de bedt ME-syke om hjelp til å definere og prioritere forskningsspørsmål om ME. Høyest opp kom å finne mekanismene som gir PEM, og nummer to var å teste ut eksisterende medikamenter, som LDN, for ME. Hele listen kan leses her.
ME påvirker livskvaliteten – også til pårørende
Den britiske organisasjonen Doctors with ME gjennomførte en spørreundersøkelse blant europeiske ME-syke og deres pårørende. De fant – ikke uventet – at ME påvirket livskvaliteten, ikke bare til den syke, men også de pårørende. De syke opplevde nedsatt livskvalitet på grunn av symptomer, og fordi de ikke kunne delta i dagliglivet som de ønsket Partnerne opplevde sorg, frustrasjon, økonomiske bekymringer og mangel på intimitet som faktorer som senket livskvaliteten. Artikkelen er tilgjengelig her.
