Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag(NEM) har godkjent studien “Et 3-dagers kurs for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert, kontrollert studie”. Dette er en studie på den alternative terapien Lightning Process(LP) som behandling for CFS/ME.

ME-foreningen tar flertallets avgjørelse til etterretning, men foreningen har ikke endret syn på prosjektet med denne avgjørelsen. Vi mener, i likhet med mindretallet i komiteen at endringene i studiedesignet forskningsgruppen har gjort etter forrige behandling, der studien ikke ble godkjent, ikke er nok for å demme opp for interessekonflikten til stipendiaten som er ansvarlig for studien eller et svakt studiedesign.

De tre medlemmene – inkludert lederen – som tok dissens på avgjørelsen uttaler: «Kombinasjonen av egeninteresse og lite objektive utfallsmål gjør at komiteens mindretall vurderer den potensielle nytten av forskningsprosjektet som liten.» Mindretallet påpeker også at  forskningsgruppen ikke har tatt tilstrekkelig høyde for muligheter for fysiske bivirkninger, noe vi også tok opp i vår klage.

Her er en grundig begrunnelse på ME-foreningens klage, med lenke til klageteksten, og relevant historikk.

Vilkårene som komiteen har for godkjenning er etter vår mening gode og viktige, men heller ikke tilstrekkelige for å gjøre dette prosjektet etisk forsvarlig. Vi stiller spørsmål ved om dette forskningsprosjekt vil generere ny, objektiv kunnskap om sykdommen.

ME-foreningen vil, med 6 000 medlemmer i ryggen, følge prosjektet nøye, og fortsette arbeidet for å bedre helsetilbud og livskvalitet hos ME-syke i Norge.