En begivenhetsrik februar måned går mot slutten. De rystende resultatene av undersøkelsen om situasjonen for de aller sykeste er publisert i et fagfellevurdert tidsskrift. I tillegg har foreningen har hatt møter med stortingspolitikere fra flere partier, og Forum for barn og unge har startet egen konto på Instagram.
Undersøkelse fra ME-foreningen har blitt til fagfellevurdert artikkel
Artikkelen Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care er publisert i det fagfellevurderte tidsskriftet Journal of Clinical Medicine. Forfatterene er professor Kristian Sommerfelt fra UiB, professor Arild Angelsen fra NMBU, og assisterende generalsekretær, Trude Schei.
Artikkelen er basert på ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste ME-pasientene fra 2018 om ME-syke med alvorlig og svært alvorlig ME, og en stor rapport kom i 2020. Det var Arild og Trude som sto for dette prosjektet. Undersøkelsen fant at svært få alvorlig ME-syke fikk forsvarlig hjelp, og at mange ble pleiet av pårørende. pårørende beskrev situasjonen som en «konstant krise».
Klinisk ME-kurs for leger på Farris bad er fremdeles åpent for påmelding
24-25 april arrangerer Telemark regionlag et klinisk ME-kurs for leger på Farris bad i Larvik. Ansvarlige for kurset er Styremedlem i ME-foreningen Kjersti Skilbred Langerød,fra Telemark og Elin Myklebust, som er sykepleier med mange års erfaring på ME-feltet, og ansatt på skoleprosjektet. Kurset er et samarbeid mellom Sykehuset Telemark HF og regionlaget.
Dette helt unike kurset er godkjent som videreutdanning i allmennmedisin, Barnesykdommer, fysikalsk medisin og rehabilitering. Det er også godkjent som etterutdanning i psykiatri.
På skjemaet for påmelding står det påmeldingsfrist 20 februar, men kurset er ikke fullt, og det er fremdeles mulig å melde seg på. Spre ordet!
Resultatene i undersøkelsen som nå har blitt artikkel, ble publisert i 2020, i rapporten «Når nøden er størst, er hjelpen nærmest fraværende».
Webinar om «ung ufør» med Legalis
Vi ser enda ingen endringer i Nav
I et innlegg på generalsekretærens blogg tar generalsekretær Olav Osland opp Navs manglende oppfølging av høstens stortingsvedtak. Vedtaket tydeliggjorde at Nav ikke kan kreve at ME-syke gjennomgår behandling uten tilstrekkelig dokumentert effekt på arbeidsevnen. De kan heller ikke kreve at man gjennomfører behandling det offentlige helsevesenet ikke tilbyr den syke. Tilbakemeldingene fra de som er på arbeidsavklaringspenger i dag, viser likevel at dette fremdeles skjer i utstrakt grad.
Stadig nye likepersonsgrupper
Det kommer stadig nye likepersonsgrupper til, og i februar har flere nyoppstartede grupper hatt møte. På Sørlandsporten har medlem av styret i Aust-Agder, Eystein Felle, startet en ny likepersonsgruppe. ME-syke sør i Telemark og nord i Aust-Agder har tidligere ikke hatt noe tilbud som ikke hadde lang reisevei. Felle drar selv langt for å delta på styremøter i Arendal, og har sett behovet for en likepersonsgruppe for de som bor midt mellom Arendal og Skien. Eieren av Sørlandsporten har gitt gjengen tilgang til gratis lokaler, og til første møte kom både ME-syke og pårørende, som alle har savnet et møtested i nærheten. Felle er veldig fornøyd med første møte, og planlegger jevnlige møter framover.
I Oslo og Akershus har det startet opp to nye likepersonsgrupper i Bjerkedalen og i Lillestrøm. De har allerede planlagt møtene for våren, og de ligger i kalenderen på nettsidene til foreningen.
Partipolitisk februar
Februar har stått i partipolitikkens tegn i ME-foreningen. Generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei har vært flere besøk på Stortinget. Først hos både Fremskrittspartiets representanter i Arbeids- og sosial komiteen, Gisle Meininger Saudland og Dagfinn Henrik Olsen, så APs Tove Elise Madland i Helsekomitéen. De har tatt opp problemene ME-syke møter i NAV, og behovet for ny veileder for utredning og behandling.
Anja Vesterhus Knustad og kommunikasjonsrådgiver Margrethe Gustavsen har hatt møte med rådgiver for skole og arbeid, miljø og klima, Rutkay Sabri i AUF. Knustad delte av sine erfaringer, og de diskuterte skole, studier og diskriminering av unge ME-syke i NAV.
Haukelandbesøk
Forrige uke besøkte Generalsekretær Olav Osland og leder for ME-fondet Bjørn Getz Wold på Haukeland sykehus, og forskningsmiljøet der.
Forskerne på Haukeland er igang med en ny studie av daratumumab injeksjoner som behandling for ME, som det er knyttet mange forventninger til. Til dette arbeidet har de fått midler fra Sparebanken Vest, private innsamlinger og av ME-fondet.
Fra venstre: Gisle Meininger Saudland, Dagfinn Henrik Olsen, Trude Schei og Olav Osland.
Følg intstagramkontoen til Forum for barn og unge!
Fem unge voksne kvinner fra Forum for barn og unge voksne har startet instagramkontoen Ung med ME, hvor de beskriver livet sitt med sykdommen. Planen er at kontoen skal være et sted for å dele erfaringer og kunnskap. De har allerede lagt ut presentasjonene av medlemmene, og det første ordinære innlegget, så nå er det bare å begynne å følge!
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
