En 12 mai-hilsen til alle ME-pasienter
Kjære alle sammen.
Det er gledelig å se at flere fylkeslag skal markere den internasjonale ME-dagen 12. mai. Etter flere år preget av pandemi er aktivitetsnivået på vei opp igjen. Foredrag og arrangementer er viktige arenaer for informasjon om sykdommen, og så er det kjekt å treffes!
Ikke alle har anledning til å delta fysisk, men kanskje du kan bli med på 12. mai kampanjen på sosiale medier?
Vi mangler fortsatt viktig kunnskap om hva ME er. Er det en sykdom eller flere, hva er det som utløser sykdommen, hva skjer i kroppen til den syke, og kan vi snart få en behandling som virkelig hjelper? Vi har jo virkelig fått nok av «behandling» og «rehabilitering» som gjør pasientene sykere!
ME er ikke en sjelden sykdom. Den rammer folk i alle aldre. Det er vondt å se hvor syk det er mulig å bli av ME. Det er vondt å se hvor lite hjelp de fleste syke får. Det gjør stort inntrykk å se at mange er så traumatiserte av møtet med helsetjenesten at de vegrer seg for å oppsøke helt nødvendig hjelp. Det gjør vondt å se at alt for mange fortsatt tror at ME ikke er en «virkelig» sykdom, eller ikke forstår hvor mye sykdommen påvirker livet til den som rammes.
Hva skal til for å snu dette? Vi trenger forskning, mye forskning. God forskning. Nyttig forskning. Forskning koster penger, men det koster mye at folk er syke også, det er virkelig ikke god samfunnsøkonomi.
Flere lovende medisinske studier de senere årene gir håp. Samarbeid mellom forskere gir håp. Gode støttespillere gir håp. Helsepersonell som virker, gir håp. Forskning på pasientenes livssituasjon og formidling av den, gir håp. Pasientaktivisters arbeid gir håp.
Kunnskap gir håp.
ME-foreningen arbeider for bedre forhold for alle ME-syke.
Den beste gaven du kan gi foreningen – og ME-pasienter i Norge – er å melde deg inn i foreningen.
Da viser du at du støtter foreningens arbeid – vi står sterkere sammen.
Av Linda Bringedal – Styreleder i Norges ME-forening