Landsmøteresolusjon – Norges ME-forening 2023

Resolusjon

Norges ME-forenings landsmøte oppfordrer Helse- og omsorgsdepartementet til å revidere veilederen for ME i tråd med oppdatert forskning, slik britiske helsemyndigheter har gjort i sin NICE guideline.

Vi oppfordrer til evidensbasert tilnærming og at man ivaretar pasientenes egne erfaringer som dokumentert i Norges ME-forenings brukerundersøkelser og forskningsprosjektet fra Sintef og FAFO: Tjenesten og MEg.

Vi ber om at den reviderte veilederen spesifikt tar hensyn til symptomet anstrengelsesutløst symptomforverring (Post-Exertional Malaise – PEM) som er kardinalsymptomet til sykdommen, og at retningslinjene for behandling utvikles i tråd med anbefalingene i den amerikanske IOM-rapporten og NICE guidelines for å unngå potensielt skadelige behandlingsmetoder.

Veilederen bør gi oppdaterte råd om symptombehandling, pleie og psykologisk støttebehandling i tråd med nevnte oppdaterte anbefalinger. Den bør også spesifikt fraråde bruk av Graded Exercise Therapy (GET), Cognitive Behavioral Therapy (CBT) og Lightning Process (LP) som behandlingsmetoder for ME, ettersom behandling med disse metodene gjennomgående har vist seg å være mer skadelig enn nyttig for ME-pasienter.

En oppdatering av veilederen i tråd med internasjonal forskning og brede pasienterfaringer vil bidra til å bedre livskvaliteten og helsen til ME-syke i Norge, og på sikt fremme deres muligheter for deltagelse i jobb og samfunnsliv.

Bakgrunn:

Den nye nasjonale veilederen for ME i Norge bør bygge på forskningsgrunnlaget vi har i dag, og tilrådinger i veilederen bør graderes etter kvaliteten og relevansen på forskningen.

Den nåværende nasjonale veilederen for ME i Norge er fra 2014. Denne kan brukes til å forsvare behandling det ikke er evidens for, og som er til skade for mange pasienter. Den gir heller ikke gode nok kvalifiserte råd for helsepersonell som skal utrede og behandle pasienter med ME.

De reviderte britiske retningslinjene er vesentlig bedre enn de norske. National Institute of Health and Care Excellence (NICE) i Storbritannia publiserte i oktober 2021 retningslinjer for diagnose, behandling og oppfølging av ME. Disse gjør det helt klart at PEM (Post-Exertional Malaise – PEM) må være til stede for at man skal kunne gi en ME-diagnose. De har tatt konsekvensen av dette i kunnskapsgjennomgangen, og sett bort fra studier der PEM ikke er en del av inklusjonskriteriene. Dette er et problem i den gjeldende norske veilederen, der man sier at PEM er et kardinalsymptom, men samtidig viser til forskning på pasienter uten PEM og bruker denne som grunnlag for sine anbefalinger. I tillegg brukte man i de britiske retningslinjene GRADE systemet for å klassifisere forsking etter relevans og kvalitet.

Institute of Medicine (IOM) i USA redefinerte i 2015 ME som en alvorlig multisystemisks ykdom. IOM-rapporten trekker fram PEM som det viktigste kjennetegnet på ME. De foreslo et nytt navn: “Systemic Exertion Intolerance Disease” (SEID). Rapporten understrekern ødvendigheten av en biomedisinsk tilnærming til ME, og uttaler at det er en alvorlig sykdom som krever seriøs forskning og behandling.

Norges ME-forening gjennomførte i 2020 en stor brukerundersøkelse hvor 5 822 ME-pasienter deltok. Et av de klareste funnene er at enhver veiledning, anbefaling eller ikke-medikamentell behandling som ikke tar utgangspunkt i pasientens egen kapasitet og behov for aktivitetsregulering, risikerer å gjøre mer skade enn nytte. Aktivitetsavpassing er den viktigste faktoren for et godt forløp, mens overbelastning – enten knyttet til behandlinger, arbeidstrening eller andre forhold – bidrar til forverring.

FAFO og Sintef har i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg undersøkt situasjonen for ME-syke. De har publisert en rekke viktige funn, inkludert en artikkel i Journal of Health Psychology, «Do Diagnostic Criteria for ME Matter to Patient Experience with Services and Interventions? – Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway», skrevet av Anne Kielland og Jing Lui fra Fafo i samarbeid med professor Leonard Jason.

Et viktig og urovekkende funn er at det er relativt få av de pasientene som tilfredsstiller Canadakriteriene for ME som har nytte av de vanligste intervensjonene for gruppen. Det være seg psykolog, psykiater, fysioterapi, eller mestringskurs. Erfaringene med omstridte tiltak som kognitiv terapi og rehabiliteringsopphold var gjennomgående mer negative enn positive. Relatert til dette, så har deltakerne som møtte Canadakriteriene dårligeree rfaringer enn de som bare møtte de bredere Fukuda kriteriene.

Videre fant forskingsprosjektet at skår for PEM henger systematisk sammen med opplevelsene av de fleste tiltak og tjenester, og at den negative effekten av PEM på rapportert nytte av ulike tiltak stort sett er statistisk signifikant.

ME er en alvorlig sykdom som rammer mange. Pasienter med ME har gjennomgående lavt eller svært lavt funksjonsnivå, og lav livskvalitet. Sykdommen rammer i alle aldre, og det er mange som blir syke tidlig i livet. Dette fører til stor belastning for pasienter, deres pårørende og samfunnet som helhet. Diagnose til rett tid, gode råd og god tilrettelegging fra starten vil kunne bidra til å unngå en forverring av sykdommen.