Nyhetsbrev 14
Nyhetsbrevet denne gang er preget av fagdag med prisutdeling, og noen innholdsrike nyhetsuker.
Åpen fagdag – Hvordan lære opp helsepersonell i ME?
Tirsdag er det 36 år siden stiftelsen av Norges ME-forening. Det markeres tradisjonen tro med Åpen fagdag på OsloMet. Nytt av året er at det også er mulig å delta digitalt. Alle som har kjøpt billett får tilgang til opptak av fagdagen i etterkant av arrangementet.
De fleste leger, sykepleiere, fysioterapeuter og ergoterapeuter har aldri lært om ME i løpet av sine studier. Det er et enormt kunnskapshull å tette. Vi har fått tak i noen av de få som underviser i ME, for å høre hvordan de tror man kan få opp kunnskapsnivået.
Mer om presentasjoner, innledere, praktisk informasjon og kjøp av billetter, finner du her:
Nina Muirhead er en av innlederne på Åpen fagdag. Hun kommer til oss fra Storbritannia, og Doctors with ME, som hun er en av grunnleggerne av.
Mer om de to vinnerne kan du se på Instagram:
View this post on Instagram
Utdeling av prisen til årets ildsjeler på Åpen fagdag
Sissel Sunde og Nina Steinkopf har i år, sammen, vunnet prisen for årets ildsjel. De har begge over flere år gjort seg bemerket med sitt engasjement for ME-pasientene. De kommer fra Rogaland til OsloMet på tirsdag, til Åpen fagdag, for å motta prisen. Vi kan ikke se noen bedre grunn til å møte opp. Vi gleder oss!
Cochrane tar opp igjen arbeidet med å oppdatere ME-gjennomgangen
Etter flere års pause tar Cochrane opp igjen arbeidet med å redigere sin gjennomgang av treningsterapi for ME, skriver de på sine egne nettsider. En ny gruppe har tatt over for den som skrev den originale gjennomgangen. I den nye gruppa finner vi blant annet Todd Davenport, som blant annet var en av de som kjempet for at man skulle ta i bruk de canadiske konsensuskriteriene i USA.
Det vil ta tid å gjøre ferdig gjennomgangen, men i mellomtiden skal det komme en merknad om svakhetene og begrensningene i dagens gjennomgang.
Helsedirektoratet ber om representanter fra foreningene til nye retningslinjer
ME-forening har som en av flere pasientorganisasjoner blitt invitert til å spille inn navn til brukerrepresentanter til arbeidet med «retningslinjer for langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME». Brukerrepresentantene skal sitte i en ekstern arbeidsgruppe bestående av representanter fra tjenestene, forskning/kunnskap og bruker/pårørendefeltet.
Det første møtet i gruppa er satt til begynnelsen av neste år.
Den nasjonale veilederen vi har i dag ble sist revidert i 2015, og blir nå erstattet med en retningslinje. På Helsedirektoratets nettsider blir det påpekt at graden av normering, det vil si hvor forpliktende teksten er, ikke i utgangspunktet skilles på ved å lage ulike kategorier, men om språket i det ferdige dokumentet. Likevel er det en viss forskjell, og det kan tyde på at Helsedirektoratet mener at det er et behov for en likere praksis rundt om i Norge.
Fra Helsedirektoratets sider:
«Nasjonale faglige retningslinjer blir gitt på områder med behov for nasjonal normering. Dette er gjerne på problemstillinger der det er stor faglig uenighet og/eller stor variasjon i praksis.»
NAV har ikke fulgt opp ME-vedtak
Det har blitt klart av Arbeids- og velferdsdirektoratets kommentarer i statsbudsjettet, at det ikke er gjort større endringer i NAVs praksis. Dette stemmer også godt med tilbakemeldinger vi har fått fra ME-syke som har blitt utsatt for krav om uvirksom og potensielt skadelig behandling for å anses ferdigbehandlet.
Direktoratet gjør det tydelig at de ikke mener at det faktisk har vært en diskriminerende praksis, og at oppdraget fra de folkevalgte var ferdig utført med endringen av teksten i rundskrivet, og i den nyopprettede «kunnskapsbanken» står det enda at gradert trening og kognitiv terapi bør gjennomføres.
Mimir Kristjansson fra Rødt var, sammen med generalsekretær Olav Osland, ute i forrige uke, med kritikk av oppfølgingen. Vedtaket kom etter forslag fra Rødt, og det var ikke akkurat dette Kristjansson så for seg den gangen.
– Den gjennomgangen som er gjort er knapt verdt papiret det er skrevet på. Med tanke på alt vi vet om ME-sykes situasjon er det hårreisende at ingen brukere eller brukerorganisasjoner er spurt om å komme med innspill, sier han til Nettavisen.
Hvorfor gjør gjentar vi ME-feilene med Long Covid?
NRK har sendt en rekke spørsmål fra ME-syke Heidi Solberg Økland, til assisterende helsedirektør Espen Nakstad. Hun påpeker at sammenhengen med ME gjør at det ikke er nødvendig å gjøre samme feil igjen, som man har gjort med ME-syke. Likevel skjer det.
«Økland påpeker at en forverring etter rehabiliteringsopphold er velkjent blant folk med ME.
– Nå skjer det samme på nytt med mennesker som får long covid. Det skal jo ikke være sånn at helsehjelp eller andre tiltak skal føre til en forverring av noens helse? spør hun.» Både Nakstad og statssekretær Ole Henrik Krat Bjørkholdt i Helsedepartementet sier at arbeidet med ME og Long Covid er høyt på agendaen, og at Bjørkholdt opplyser om at direktoratet har lagt føringer til forskningsrådet om å prioritere ME-forskning.
Trosser barneministeren – Sender enda bekymringsmeldinger
Barne- og familieminister Kjersti Toppe sier at det er uholdbart at skoler fremdeles sender bekymringsmeldinger om foreldre fordi barnet deres ikke kommer på skolen, uten annen grunn, og til og med på tross av uttalelser fra spesialisthelsetjenesten. Dette skjer på tross av at Toppe og daværende utdanningsminister Tonje Brenna var tydelige på at alvorlig skolefravær alene ikke er grunn til bekymringsmelding. I artikkelen i VG presenteres resultatene av en ny studie som viser at en slik praksis gjør sannsynligheten mindre for at barn kommer tilbake til skolen etter en slik bekymringsmelding. I tillegg har så mye som en tredjedel av skolene ikke har rutiner for å koble på andre yrkesgrupper og hjelpeinstanser ved høyt skolefravær.
Provoseres av uttalelser fra regjeringsmedlemmer
Jorunn Valheim og Hanne Dyrlid har blitt svært provosert av utspill fra framstående politikere og samfunnsdebattanter den siste tiden. Vi har ikke vunnet noe trygdelotto, skriver de i VG. De reagerer på holdningene som kommer til uttrykk, og mener at Vedum, Brenna og Ørjasetæter bidrar til stigmatisering av allerede stigmatiserte grupper.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
Sissel Sunde