Når sannheten kommer frem…

kan den være hard å svelge for mange aktører. Slik er det nok med PACE studien også, som i år fikk et endelig skudd for baugen. Når sannheten kommer frem, kan den også være hard for mange som har bygd opp hele sitt imperium på kognitiv terapi og gradert trenings terapi.

Men når sannheten kommer frem bør også norsk media komme på banen og ikke late som om at det ikke har vært noe nytt i saken om ME. Det var stille fra den kanten da det ble kjent at forskerne bak Pace studien hadde endret målet på suksess underveis, og at de rapporterte resultatene var overdrevet.  Vil dette si at det er tilfeldig hva norske media fokuserer på og tar inn av nyheter? Man kan lure.

2017 nærmer seg og ettersom amerikanerne har våknet og er med i racet på å finne biomarkører for   ME må vi nå se positivt på fremtiden.  I løpet av 2016 kom det meldinger fra flere hold om man tror funn av en konkret årsak til ME er rett om hjørnet. Så får heller de som ikke tror ME er en fysisk sykdom leve i fornektelsens tegn.

Også her i Norge har det vært travelt i hele høst. Vi har vært på høring i helsekomiteen, besøkt flere behandlingssteder, hatt mange møter med stortingspolitikere på mange felt og ikke minst har vi gjennomført det første Landsmøte i ME-foreningens historie. Vi blir stadig flere medlemmer, og det viser at noe vi gjør er riktig. Fra 3000 medlemmer ved fjorårets slutt til over 3600 medlemmer ved slutten av 2016 sier jo sitt.

Trist er det likevel at ME-syke og dens pårørende skal føle avmakt når de møter de offentlige aktørene. Det skal ikke være slik. De offentlige tjenestene er bygd opp for å hjelpe innbyggerne og ikke omvendt. Ennå er det all for mange ME syke som møter en vegg når de er i samtaler med det offentlige apparat. Vi må da bare fortsette å skrike til alle får en respektfull og likeverdig behandling.

Det nærmer seg jul og våre tanker går til alle våre medlemmer og spesielt til de som ligger på mørke rom.  Tragisk er det for mange familier når slik ting inntreffer. Og vi må ikke glemme dem, men heller gi dem tegn på at vi ser dem i alle fall og prøver å få myndighetene til å se dem også.

2017 blir dog et spennende år. Hvem finner biomarkørene først? Blir det leger i USA, Australia eller i Norge? 2016 har lagt grunnlag for mange nye nyheter som er på vei og vil komme de neste årene. I mellomtiden må vi jobbe så godt vi kan med å forbedre behandlingen for ME-syke og prøve å influere offentlige aktører om ME. Neste år er det valg år og da skal stortingspolitikerne bli grillet om ME. Vi gir ikke opp.

Ha en god jul og et godt nyttår alle sammen hvor enn du befinner deg.

Mvh,

Olav