Hilsen fra styreleder Linda Bringedal på ME-dagen 2024

Kjære alle ME-pasienter

Livene deres blir sterkt påvirket av sykdommen, den påvirker alle aspekter i livet, som økonomi, utdanning, sosiale relasjoner, selvrealisering og familieliv.

Da har vi bruk for et samfunn som hjelper til, som trygger en, gir helsehjelp og annet en trenger. Helsevesenet spiller en nøkkelrolle for oss når vi blir syke. Men for ME-pasienter er ikke helsevesenet til hjelp og støtte slik de skal. Selv om kunnskap om sykdommen sakte blir bedre, med mer forskning om sykdomsmekanismer, er det barrierer som hindrer at pasientene møter et informert og empatisk helsepersonell.

Hvorfor er det slik? De som har av de høyeste poengkravene for å komme inn på sine studier er vel ikke ute av stand til å lære? I helsevesenet som ellers er det ikke bare viktig å gjøre tingene rett, en må gjøre de rette tingene. Når pasienter blir dårligere av «behandlingen» de får, så er det utålelig at de ikke slutter med det.

Hva er det som gjør at de ikke slutter med feilslåtte behandlingsformer og urimelige krav til pasientene?  Er de mer opptatte av sin egen status og rolle? Har de ikke interesse av å få tilbakemeldinger fra pasientene, og virkelig ta inn over seg konsekvensene «behandlingen» medfører? Tror de at pasientene ikke har et ønske om et best mulig liv? At de ikke forstår sitt eget beste?

Det er forståelig at det gjør vondt å innrømme feil, spesielt når det ikke er forklarlig ut fra uheldige omstendigheter. Når feilen er at du med vilje gjør det pasienter over lang tid har dårlig erfaringer med. Det er selvfølgelig kunnskap å hente flere steder, for eksempel i NICE guideline for Myalgic Encephalomyelitis fra 2021, som er bare en av flere retningslinjer i land vi ser til i medisinen, som peker i samme tydelige retning. ME er en somatisk sykdom.

La oss slå fast at helsevesenet er til for pasientene. Pasientene er ikke til for at folk skal ha noe interessant å holde på med. (Selv om det selvfølgelig er en fin bivirkning.)

Å gjøre de rette tingene, å gjøre en rettidig utredning, gi velfunderte råd om hvordan en skal forholde seg til en mistenkt eller bekreftet ME-diagnose, er klokt for individet og samfunnet.

Vi trenger at helsedepartementet, Helsetilsynet, helseforetakene, universitetene, NAV, og selvfølgelig helsepersonell tar sitt ansvar, og sørger for at pasientene får behandling som er trygg, som er oppdatert, som fungerer.

Vi trenger ikke at dere skremmer flere pasienter vekk fra å oppsøke helsevesenet, av redsel for å bli påført enda mer belastning. Vi trenger ikke at barn må leve med trussel om melding til barnevernet om de ikke kommer seg på skolen. Vi trenger ikke at de aller sykeste ligger i et mørkt rom i årevis uten tilsyn og hjelp fra helsevesenet.

Vi vil ha pasientens helsetjeneste.