Nyhetsbrev 8 2024

Høringen om Mave Boothby O’Neills dødsfall

I slutten av juli startet høring om omstendighetene rundt fødsfallet til Maeve Boothby-O’Neill. Maeve hadde svært alvorlig ME, og var bare 27 år da hun døde. Høringen gikk over 9 dager, og 18 personer vitnet. Høringen varte i ni dager, og konkluderte at Maeve døde av naturlige årsaker på grunn av svært alvorlig ME. Konklusjonen påpekte mange mangler og feil i måten Maeve hadde blitt behandlet, men var ikke enig i at det var gjort et brudd på menneskerettighetene. Britiske ME Association har lagt ut vitnemålene fra Maeves lege og foreldre. Reaksjonene på kjennelsen er delte, og mange pasienter har gitt uttrykk for at de hadde håpet at noen skulle bli stilt til ansvar.

ME-foreningen har snakket med vår tidligere helsefaglige rådgiver, Elin Myklebust, både om Maeves tilfelle, og om hvordan situasjonen er for de mest alvorlig syke i Norge. Elin har mye erfaring med de sykeste pasientene, både fra foreningen og som tidligere ME-koordinator i Vestfold. «Det er hjerteskjærende og skammelig» sier hun. «Jeg kjenner jo dessverre igjen mye i denne saken. Den manglende oppfølgingen hjemme av de som ikke kan dra til sykehuset, for eksempel.

Fastlegene er gode, men de blir stående alene. De har kanskje én alvorlig ME-syk pasient, så de får heller ikke mengdetrening.

– Jeg opplever at det er ganske tilfeldig om det løser seg på en god måte.

Hun sier at fastlegen og andre helsepersonell mangler et sted som har kompetanse på oppfølging og pleie av de sykeste, og der de kan henvende seg.

– Jeg jakta på noen som var eksperter, du kan ikke bla opp i en bok. Det er vanskelig og komplekst. Det er så viktig å lytte til de pårørende, og de som har vært sammen med dem hele tiden. Ellers går man glipp av mye gull, sier hun, og påpeker at pårørende også ofte står igjen med alt for stort ansvar for svært syke personer.

– De som står på aller mest er de pårørende. De er advokat, sykepleier… Systemet fanger det ikke opp, du står veldig alene.

Likevel opplever Myklebust at det er mange i helse-Norge som ønsker å gjøre det de kan for ME-syke, hvis de får mulighet til det.

– Da jeg jobbet som ME-sykepleier opplevde jeg at det var mulig å hjelpe. Vi fikk komme på sykehjem og lære opp de ansatte. Det er vilje til å bidra, men de vet ikke hvor de skal hente kompetansen.

En spørreundersøkelse i ME-foreningens regi fant at mange alvorlig ME-syke sa fra seg kommunale tjenester fordi «hjelpen» ikke var tilpasset behovene, og gjorde vondt verre.

– Vi må bruke BPA mer, så det blir færre personer rundt pasienten. sier Myklebust. Pasientene velger bort hjemmesykepleien. 30 prosent rapporter at de har blitt dårligere av å ha det.

Hun legger til:

– Vi trenger ambulante team i kommunene, og i spesialisthelsetjenestene. Man kan bruke de som allerede er i kreft og ALS, de har omtrent samme funksjonsnivå. Det som er kjempeviktig er at det er en  individtilpasset utredning. De veldig syke burde utredes i hjemmet. Vi fikk det til i Vestfold, men det var bare basert på goodwill, ikke protokoll.

Det er også stort behov for pleieplasser tilrettelagt for de sykeste. Det finnes ingen kommunale plasser i Norge, men den diakonale stiftelsen Røysumtunet har 12 plasser. ME-foreningen er rådgivere her, og arbeider for at tilbudet skal utvikle seg og bli stadig bedre. Dessverre ser vi at kommunene ikke vil betale for plasser, og at mange ME-syke må betale selv.

Høringen om Maeves dødsfall har fått stor oppmerksomhet i Storbritannia, og har blitt dekket av alle de største avisene, se lenker under. Også mange ME-syke har fulgt med, og mange har uttrykt skuffelse over at ingen ble stilt til ansvar. Vi håper at denne utrolig tragiske saken kan bidra til større oppmerksomhet rund alvorlig eller svært alvorlig ME, og bidra til bedre hjelp og pleie, både på sykehus og i hjemmet.

BBC

The Guardian

ME-syke Sissel Sunde har på sin blogg Life with ME by Sissel, skrevet flere oppsummeringer med lenker til de aller fleste artiklene og innleggene som er skrevet i britisk presse. Her er den første.