Nyhetsbrev 9 2024

Kornelia Paulsens nye tegneserie EMMIE, skal bli et fast innslag i nyhetsbrevet, og første stripe kommer i dag!

Ny tegneseriestripe til norske ME-pasienter!

I dag lanserer vi stolte den ferske tegneserien EMMIE, av tegner og serieskaper Kornelia Paulsen. Den vil bli et fast innslag i nyhetsbrevet vårt framover. Dette kommer til å glede mange!

Kornelia Paulsen er kjent for mange gjennom sitt treffsikre tegninger om ME-debatten og livet med ME. Se lenger ned i nyhetsbrevet for første stripe.

Vi benyttet også sjansen når vi hadde den, til å prate med Paulsen om de siste årene, hvordan det er å gi ut bok, og hva som inspirerer henne til å tegne. Det kan du lese om her.

portrettbilde av en kvinne i 20-årene med langt brunt hår.

Serieskaper, tegner og ME-debattant Kornelia Paulsen.

Årets første kampanjeforside på Instagram. Det vil komme flere utover i oktober.

Bli medlem nå – kontigenten varer ut neste år!

De siste årene har vi hatt et kampanjetilbud på medlemsskap i foreningen fra oktober måned, hvor kontingenten varer ut påfølgende kalenderår, altså opp til tre måneder ekstra. Det gjør det også i år.

Norges ME-forening er en medlemsorganisasjon, og våre medlemmer er det som gir oss tyngde bak våre viktige krav til helsemyndigheter og NAV. Det er også den mest stabile inntektskilden til foreningen.

Så bli medlem!

Her kan du lese mer om hva pengene går til.

Er du allerede medlem, men vil bidra på en annen måte?

Vi har en medlemskampanje på Facebook og Instagram, som vi blir veldig glad om du deler, for eksempel i story. Vi minner også om at samme tilbud gjelder familiemedlemsskap, til bare 60 kroner per ekstra medlem, hvis foreldre, samboer eller hjemmeboende barn ønsker å være med.

Planlegger tettere samarbeid

13 september kom delegasjoner fra våre søsterorganisasjoner i Sverige og Finland, RME – Riksförbundet för ME-patienter, og SMEY – Suomen ME/CFS-yhdistys ry til Oslo. Neste gang håper vi også den danske foreningen har mulighet til å delta.

De siste årene har vi hatt endel møtepunkter som har gitt inspirasjon til å gjenopplive det som tidligere har vært et mer aktivt samarbeid. Blant annet oversettelsen av ME og Skole til svensk, dansk og finsk og skoleseminaret på Sola og forskningskonferansene i Stockholm.

Denne gangen hadde vi et møte, for å finne ut hvilke felles utfordringer vi har, hva som er våre ulike styrker, og hvordan dette samarbeidet kan se ut framover.

Det er nå satt ned en arbeidsgruppe, som allerede har hatt første møte. De jobber videre med planene, for å få det praktiske på plass.

Her kan vi få til mye de neste årene.

Det ble tid til noen pust i bakken, her fra fellesmiddagen.

ME-foreningen har levert pasientenes innspill til stortingsmelding om framtidens allmennlegetjeneste

På under en uke fikk vi så mange svar på våre spørsmål om allmennlegetjenestene fra norske me-pasienter, at vi ikke rakk å systematisere alle. Men de er overlevert i sin originale form, sammen med en oppsummering av de mest vanlige erfaringene, og ønskene til en ny allmennlegetjeneste.

Her er den publisert på regjeringens nettsider for alle som vil lese.

Selv om fastlegene er de mange ME-pasienter er mest fornøyd med, har mange ikke oppdatert kunnskap, og svikter på flere områder.

Fremdeles mulig å melde seg på forskningskonferansen til RME

Den svenske ME-foreningen, RMEs forskningskonferanse går i år av stabelen 9 oktober i Stockholm.

Årets svenske ME-konferanse skal handle om sirkulasjon – POTS, mikroclots, problemer med blodårene og andre funn som er gjort som viser problemer med sirkulasjon av blod hos ME-syke.

Konferansen vil streames, og er gratis for medlemmer av de nordiske ME-foreningene.

Mer informasjon og påmelding, får du på RMEs nettsider.

ME/CFS and Long Covid – Digging Deeper – nettsiden er lansert

Etter mange drypp i løpet av sommeren har Rogaland fylkeslag nå lansert nettsiden til sin gigantiske ME-konferanse neste vår.

Konferansen 7.mai retter seg primært mot helsepersonell, og 8. mai er det en åpen kveld for alle som er interessert i ME.

Den norske legeforening har godkjent konferansen med 8 valgfrie poeng for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning.

Vi håper alle våre medlemmer vil gi informasjon om konferansen til helsepersonell de er i kontakt med.

Hvilken forskjell kan noen få timer med BPA gjøre i livet til noen?

Tone Bakke har alvorlig ME, og har fått innvilget noen timer i uka med Brukerstyrt personlig assistanse, eller BPA. Hun skriver godt i Bergens Tidende om hva noen ganske få timer med denne tjenesten har betydd for hennes livskvalitet og helse. Hun skriver også hvor viktig hennes besøksvenn fra Røde kors var, da hun ikke ennå hadde dette tilbudet.

Mange sliter med å finne personer som kan og vil være BPA,utenfor de store byene. Kanskje vil dette innlegget inspirere noen som ikke har tenkt på muligheten tidligere? Kjenner du noen som burde bli BPA?