Når ørene tettes igjen …………

Når store aktører tetter ørene på den måten flere politikere, fagfolk og embetsfolk gjør, er det ikke lett å formidle et budskap til dem. Det blir særlig vanskelig hvis de forsvarer et fagfelt der det har gått prestisje i synspunktene.

Det virker som om en del politikere, fagfolk og andre syns sannheten er hard å svelge. Nyere forskning bringer stadig flere studier som underbygger det pasientene selv har sagt lenge – ME er en fysisk sykdom. Det har lenge blitt hevdet at gradert trening og kognitiv terapi er de «best dokumenterte terapiene» for ME. Stadig mer diskusjon viser at denne dokumentasjonen er syltynn. Pace-studien er diskredittert, en amerikansk rapport finner ingen effekt hvis man bruker studier basert på Fukuda- eller Canadakriteriene. Det ser ikke ut til å være mer effekt av kognitiv terapi og gradert trening enn å gå til fastlegen.

I tillegg har det kommet en rekke studier som påviser unormale fysiske reaksjoner på anstrengelse. I Australia mener forskere å ha funnet en biomarkør, men det trengs mer forskning for å være sikker på at den kan brukes. Her hjemme mener forskerne på Haukeland, Fluge, Mella og Tronstad og deres team, at det er en feil i energiproduksjonen i cellene hos ME-syke.

Sannheten om ME kommer til å komme fram, selv om det tar tid.

I en artikkel i det velrennomerte tidskriftet «Nature» slår Amy Maxmen fast at «et skifte» har skjedd i synet på ME, fra å bli sett på som en psykologis sykdom til en fysiologisk sykdom. Endringen i synet har ført til at internasjonalt kjente forskere nå interesserer seg for ME. Amerikanske NIH foretar nå en stor studie der de ser etter fysiologiske årsaker til ME, og store navn som Ian Lipkin og Ron Davis satser stort på å finne årsaken til ME.

Dette kommer sjelden fram i media, som heller trykker gladhistorier om en som har tenkt seg frisk enn historiene om de mange som har blitt sykere av samme tilnærming. Folk flest sitter igjen med et feil inntrykk av at ME er å være «litt trett» og at man kan bli frisk med enkle grep.

Riktig bekymringsfullt blir det at dette synet fremdeles preger flere i Nav og noen av  Navs rådgivende leger. Navs retningslinjer bruker kognitiv terapi og gradert trening som eksempler på behandling som må være gjennomført før ME-syke kan søke uføretrygd. Flere pasienter forteller at Nav til og med har anbefalt kommersielle kurs i å tenke seg frisk. Også Nasjonal veileder for CFS/ME omtaler kognitiv terapi og gradert trening som «godt dokumenterte»

Det er på høy tid at det foretas en ny kunnskapsgjennomgang også her i Norge.

Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler bruk av Canadakriteriene (evt. sammen med Fukudakriteriene). Da bør også anbefalingene i veilederen være bygget på studier på disse pasientgruppene – ikke på studier som bruker Oxford-kriteriene som inklusjonsgrunnlag. Oxfxord-kriteriene omfatter opp til ti ganger så mange pasienter som Canada-kriteriene, og det er ingen selvfølgelighet at funnene fra slike studier kan overføres på pasientgruppen som er definert av Canada-kriteriene. Canada-kriteriene forutsetter PEM, Oxford-kriteriene gjør det ikke. Det må bli slutt på å blande sammen ME og utmattelse. All utmattelse er ikke ME, og ME er mye mer enn utmattelse.

Det nærmer seg 12.mai, og da skal ME-foreningen markere dagen over hele landet. Vi blir også flere og flere i foreningen. Sist telling var på 4016 medlemmer, og det kom enda flere da vi kunne si at vi besøkte statsministerens kontor forleden og la frem våre bekymringer til en av rådgiverne hennes.

ME-foreningen er bekymret for mange saker, men særlig mangel på forsking, holdningen som ME syke møter og mangelen på oppdatert forståelse av selve sykdommen.

I mai skal vi på hovedkontoret til NAV, foreningen har sendt brev til helsedirektoratet om at de bør revidere veilederen og vi har stadig møter med stortingspolitikere.

ME syke pasienter trenger nå å få bli tatt på alvor, og da bør i alle fall offentlige aktører slutte med å være sur fordi pasientene er uenige med dem på deres syn, og de må slutte å anbefale udokumentert behandling, eller å anbefale «alternative» behandlingsmetoder. Å få mer kunnskap om sykdommen er å foretrekke fremfor å synse. Det er også meget overraskende at flere aktører i dag innen helsesektoren anbefaler såkalte «alternative» behandlingsopplegg for ME syke.  Man skal ikke tro, men vite når det gjelder helse.

Olav