For over et år siden ble det satt i gang et prosjekt med å lage et kvalitetsregister for «langvarig utmattelse med ukjent årsak», eller i praksis alle som henvises til utredning for ME. Registeret utgår fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og et forskningsprosjekt ved NTNU, som ønsker å bruke registeret til datainnsamling. ME-foreningen kjenner ikke til hvordan prosessen har foregått.

Norges ME-forening synes det vil være veldig bra med et slikt register, men det må være bygget på realiteter.

Norges ME-forening har tidligere sagt seg interessert i å delta i brukermedvirkningen for at både prosjekt og etablering av et register kan la seg realisere, men kom inn for sent til at det hadde noen funksjon.  Derfor har vi valgt å trekke oss ut. Det planlagte registeret samler inn informasjon på en måte som ikke tar høyde for sentrale symptomer ved ME, som PEM, eller måler funksjonsnivået riktig.

Slik det foreligger nå har vi da sett det nødvendig å trekke oss fra begge prosjektene. Vi ser at det ikke fanger opp de data som er nødvendig for å svare på ønsket formål med registeret. Faren er derfor at gale konklusjoner kan være til skade for pasientene, noe vi som pasientforening ikke kan være med på.

Her kan du lese mer om prosessen, og vårt brev til fagrådet.

Et annet dilemma prosjektene står i er også at det i disse dager stakes ut nye retningslinjer for CFS/ME og andre former for utmattelse av Helsedirektoratet. Vi ser da ikke poenget med dette hastverket med å etablere registeret rett før det skjer. Det er bedre å basere etablering av nasjonale registre på oppdaterte retningslinjer.

Brukermedvirkning er til beste for alle parter. Det er ikke et onde å ta hensyn til pasientforeninger, men en styrke, for å gjøre prosjekter og resultatene bedre. Det blir en vinn-vinn situasjon, men da må alle parter se fordelen av slik medvirkning.

Norges ME-forening beklager at denne situasjonen har oppstått, men hvis brukerne skal ha reell innflytelse på disse prosjektene, så må det også legges til rette for det og at foreningene er invitert fra starten av.  Hvis kriteriene og formen for prosjektene skulle endre seg, er vi likevel åpen for å se på det på nytt.

Godt nyttår!