Helsevesenet svikter de ME-syke – lang tid fra sykdomsdebut til diagnose og feil råd fører sannsynligvis til unødvendig forverring

«Helt frisk»?

«Nei, det er ingenting i veien med deg, det er naturlig å være slapp etter en slik influensa» sa legen. Jeg burde kanskje vært glad for at han mente jeg var helt frisk, hadde jeg ikke følt meg så forferdelig syk. «Du må bare komme i gang med trening igjen, så går det over!» fortsatte han. «Ingen grunn til å sykemelde deg!»  De neste fire årene ble en runddans fra spesialist til spesialist. Mens formen dalte, viste prøvene perfekt helse. Da jeg endelig møtte jeg en lege som kunne noe om ME, og som stilte diagnosen, gråt jeg av lettelse – ikke fordi det er så gjevt å ha ME, men fordi jeg endelig visste hva som var galt. Jeg er heldig som fikk diagnosen så raskt og smertefritt.

En ny spørreundersøkelse fra ME-foreningen viser at min historie ikke er unik. Bare halvparten av voksne ME-syke får diagnosen innen fem år etter de ble syke. For barn er situasjonen enda verre; De venter i gjennomsnitt åtte år å få diagnosen, og mange som blir syke som barn får ikke diagnose før de er over i voksenmedisinen.

Hvorfor har ikke kompetansetjenesten økt kompetansen?

Tiden det tar å få diagnose har økt de siste årene, særlig for barn. I 2011 svarte ME-syke at det tok fire år å få diagnose – mindre enn i dag. 2011 var også det året SINTEF dokumenterte manglende kunnskap om ME i alle ledd i helsevesenet. Året etter ble det opprettet en Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – men kan man si at den har gjort jobben sin når ME-syke faktisk har fått det verre? FAFOs prosjekt fra 2023 og denne spørreundersøkelsen fra 2024 finner at det fremdeles er skrikende mangel på kunnskap, og at ME-syke lider under det. Vi tok i mot kompetanstjenesten med blomster i 2012 – i år ba vi om at den ble lagt ned.

Det skader å vente så lenge

Konsekvensene av å vente så lenge på diagnose er svært vonde. De opplever mistro fra familie og venner, og begynner å tvile på seg selv. De kan ikke mestre når de ikke vet hva som feiler dem, og de mangler tilrettelegging på skolen. Voksne opplever problemer med Nav, siden makstid på sykemelding og AAP er fire år, og mange har ikke diagnose før tiden løper ut. Fortvilelsen oser ut av de flere tusen fritekstsvarene i undersøkelsen:

En ungdom skriver:

«Vendte alle stener for å finne ut hva som var galt med meg. Vært på masse undersøkelser, og til slutt føler man seg jo gæren fordi de ikke finner noe og du har så stort symptom bilde. Tror ikke jeg hadde slitt med angst om jeg hadde fått diagnosen tidlig. Har presset meg sykere og sykere fordi jeg ikke har skjønt hvorfor, og måttet ‘ta meg sammen’»

Forverring mens man venter på diagnose

Mange, som denne ungdommen, opplever forverring av sykdommen mens de venter på diagnose, og får råd om å øke aktivitet og være mer sosiale. Mange presser nok seg selv, eller presses av omgivelsene, til et alt for høyt aktivitetsnivå. Diagnose kan stilles ved 6 måneders varighet og 50% tap av funksjon. I realiteten stilles den oftest ved 70% – 80% tap av funksjon, og etter mange år.

I undersøkelsen ser vi at de som svarer at de fikk diagnosen raskt, også har mindre tap av funksjon fra sykdomsdebut til diagnose, og har mildere sykdom i dag. De som fikk råd om å øke aktivitet i denne perioden hadde størst fall i funksjon. En slik spørreundersøkelse kan ikke si noe sikkert om årsakssammenheng, men funn i den kvantitative delen av undersøkelsen underbygges av fritekstsvar. En annen ungdom forteller:

«Da jeg ikke klarte å gå mer enn 20 meter selv ønsket jeg meg rullestol. Mamma ringte fysioterapaut og spurte om det. Hun ringte direkte til BUP og BUP ringte mamma og kjeftet på henne. Jeg forstår ikke hva slags valg vi hadde. … Å være på barneavdelingen sendte meg rett i alvorlig/svært alvorlig grad. Siden har jeg vært sengeliggende. Da ble moren min meldt til barnevernet og det ble opprettet sak. Hun fikk også telefon fra bup med kjeft om at de måtte stille mer krav til meg. Heldigvis har familien min alltid trodd meg. Men vi trodde alle på hjelperne i starten. Som sa jeg skulle bli frisk om jeg gjorde «slik og sånn». Selvfølgelig gjorde jeg det uten kamp. Jeg ville bli frisk. …  Jeg har aldri hørt om PEM eller aktivitetsavpasning av noen andre enn privat spesialist. Aldri av sykehus, fastlege, fysioterapeut eller andre «hjelperne».     Nå klarer jeg ikke ha besøk på rommet annet enn av søsken… Jeg må ha hjelp til å skrive dette.»