Utdeling av forskningsmidler – Behov-ME
10. april i fjor kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kunne sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Det kom inn nærmere 700 innspill, og på grunnlaget av dem ble det laget en utlysningstekst. Forskningsrådet inviterte brukere – både pasienter og behandlere – til å være med i et brukerpanel. Brukerpanelet var med på å forfatte ytlysningsteksten og å vurdere nytten av de 19 prosjektene som søkte om støtte. Den endelige utvelgelsen ble foretatt av ekspertpaneler, uten brukermedvirkning.
I dag ble det offentliggjort hvilke fire prosjekter som får støtte. Offentliggjøringen skjedde på Ullevåll universitetssykehus 22. juni. Statsminister Erna Solberg har tidligere uttalt at det er en skandale hvordan ME-syke blir behandlet og hun snakket om hvor viktig det var med forskning, og at hun var glad for å kunne være med på å dele ut midler til forskning på denne pasientgruppen.
ME-foreningens assisterende generalsekretær var til stede. Hun sa hun syns vi står ved et veiskille i synet på ME, og at denne tildelingen er en del av denne endringen. Hun var glad for at pasientene var invitert med til å identifisere behov. Det hadde vært en lærerik prosess, og forskningsrådet hadde gjort en utmerket jobb med å lose brukerpanelet gjennom prosessen. Det hadde vært mange spennende prosjekter, og det var trist at det ikke var penger til flere. ME-foreningen håper det vil komme flere bevilgninger, øremerket ME, slik at flere prosjekter kan få støtte.
ME-foreningen gratulerer dem som har fått støtte! De fire prosjektene som får støtte er:
Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers – Universitetet i Oslo
Defective energy metabolism in ME/CFS – Universitetet i Bergen
Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs – SINTEF
Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome – an RCT – Universitetssykehuset Nord-Norge
Benedicte Lie fra universitetet i Oslo forteller om sitt forskningsprosjekt. Se hele presentasjonen her.
Statsminister Erna Solberg var til stede.
Forskningsrådets direktør John-Arne Røttingen
ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, ble intervjuet av TV2
