NB! Oppsett av partiene på listen er vilkårlig og Norges ME-forening vil ikke anbefale noen da vi er nøytral politisk, og det er opp til hvert medlem og vurdere hvilken innvirkning dette vil ha for deres individuelle valg. Godt valg!

Partier med unntak av Helsepartiet har da svart som følger:

1.Vil partiet støtte vårt krav om at alle all helseforetak skal identifisere en tverrfaglig enhet som kan tilby utredning og diagnostisering og deretter mestringskurs og oppfølging?

Venstre:

Alle i Norge skal ha tilgang til et godt hjelpeapparat, uansett hvor i landet man bor. Ulike tilbud om utredning, diagnostisering og oppfølgning av ME-pasienter er derfor et problem. Sykehusene må ha økt spesialisering, Pasienter med langvarige og sammensatte behov må få tilbud om «pakkeforløp»  der hvor det trengs tverrfaglig oppfølging. Venstre vil jobbe for å sikre god rekruttering av helsepersonell i distriktene og videreutvikle de distriktsmedisinske sentrene.

Høyre:

Høyre mener alle pasienter skal møtes med høy faglig kvalitet og profesjonalitet i tjenestene. For mange pasienter er det å bli tatt på alvor det viktigste når en oppsøker helsetjenesten. Regjeringen har derfor gitt 38 millioner kroner til et pilotprosjekt for utvikling av tverrfagligutredning av disse pasientene i spesialisthelsetjenesten.. Dette sikrer “én dør – én nøkkel” slik at pasientene ikke blir kasteballer i systemet og kan få fastsatt sin diagnose og få god oppfølging raskest mulig.

Arbeiderpartiet:

Det skal være et tilbud til ME-pasienter i alle regioner. Dette feltet er såpass spesielt at kompetansen i noen tilfelles må samles slik at man får gode fagmiljø. Det vil være opp til de enkelte helseregioner hvordan de vil organisere dette arbeidet på en best mulig måte.

RØDT:

JA

FRP:

Først og fremst vil vi påpeke at ingen skal måtte oppleve en krenkende velkomst, det aksepterer vi ikke. Godt bruker-,pasient- og pårørendesamarbeid er viktig for et godt behandlingsresultat og god fysisk og psykisk helse.

Av den grunn er vi svært opptatt av at det kontinuerlig jobbes med kompetanseutvikling og holdningsendringer.

Fremskrittspartiet har i regjering bidratt til opprettelse av Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser (NKSL) som skal ivareta en nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor

ME og andre sammensatte symptomlidelser. Vi mener det er viktig å samle den beste kompetansen på ett sted. NKSL`s hovedoppgave er å formidle ny kunnskap ut til alle ledd i behandlingskjeden gjennom undervisning, kurs og utdanning. Vi tror at gjennom en slik ordning vil kvaliteten på utrednings-, behandlings- og det arbeidsmessige rehabiliteringstilbudet til personer med ME bedres i hele landet.  Det er i denne sammenheng også viktig å minne om at vi har fritt sykehusvalg

KRF:

For det første mener KrF at må ME anerkjennes som en fysisk sykdom, en nevrologisk sykdom, slik Verdens Helseorganisasjon gjør. KrF har programfestet at vi vil styrke innsatsen på forskning, behandling og oppfølging av ME. Vi har utfordret helseministeren på dette, vi trenger mer kunnskap, mer målrettet forskning og sykehusene må sikres ME-kompetanse, og vi vil fortsette kampen neste stortingsperiode.

Videre må vi også øke kompetansen om ME, ikke bare innenfor helsevesenet – men også i andre offentlige instanser. ME-pasienter skal møtes med respekt, det skulle bare mangle. De er fysisk syke. Dessverre ser vi at mange ME-pasienter blir forhåndsdømt fordi de møter helsevesenet med mangelfulle og/eller feilaktige helsejournaler. Foreldre opplever å se at ungene visner hen i hendene deres, og det er uholdbart. Derfor må vi gjøre alt vi kan for å hjelpe til med målrettet forskning slik at vi kommer oss videre.

MDG:

De Grønne ønsker i kommende periode å legge til rette for mer og bedre tverrfaglighet i helsevesenet. Vi mener mange pasienter kan ivaretas bedre ved å inkludere flere helse- og sosialfaglige perspektiver i møtene med helsevesenet. Samhandlingen mellom pasienter og deres familier / pårørende og helsevesenet må i behandlingsforløpet omfatte både fysisk og mental helse, boevne og behov for hjelp. Dette gjelder for alle pasientgrupper med langvarige eller kroniske sykdommer og er svært viktig for både pasienter og helsevesen. Bedre samhandling og medvirkning fører til bedre sykdomsmestring for den enkelte pasient og lavere utgifter for samfunnet. Det er viktig å investere i god helse for alle!

SV:

Det er viktig at det er god kompetanse i alle helseforetak og primærhelsetjenesten slik at folk får spesialisert behadling.SV har foreslått en reell opptrappingsplan for kommunene, i denne er det naturlig at mestringskurs og oppfølging inkluderes, både for pasienter og pårørende.

Senterpartiet:

Sp vil støtte organisering og oppfølging av tilbudet til ME- pasienter som kan styrke pasientgruppens behandlingstilbud. Tverrfaglige enheter er del av en slik styrking av pasienttilbudet som vi støtter. Det er også viktig at de ulike hjelpeinstansene som skole, fastlege og NAV samarbeider godt. Vi har mottatt henvendelser der ME-syke føler seg ivaretatt i helsetjenesten, men ikke har møtt samme forståelse hos andre instanser. Andre steder kan det være andre opplevelser. Det er viktig å sikre kompetanse og samhandling til det beste for pasientene.

2.Spørsmål: Vil partiet sikre at ordningen med øremerkede midler til ME- forskning blir videreført og at beløpet økes årlig?

Venstre:

Venstre er opptatt av at vi må våge å spisse satsingen på forskningen innenfor områder hvor Norge kan hevde seg internasjonalt.  Det handler om å satse videre på modellen med Sentre for Fremragende Forskning, men også å satse på unge forskningstalenter og bedre karriereveier i forskningen. Her kan vi trekke frem ME-forskningsmiljøet i Bergen som ett område hvor Norge hevder seg i verdenstoppen. Venstre vil ha flere slike forskningsmiljø i Norge og har som mål at 3% av BNP skal brukes til forskning. Venstre mener det er Forskningsrådet som skal fordele forskningsmidlene etter en faglig vurdering, i tillegg kommer helseforetakenes egen forskning og private forskningsmidler.

Høyre:

Langvarige utmattelsestilstander (CFS/ME) er en sykdom som forskere vet lite sikkert om. Det er for eksempel usikkerhet om hva som gjør at noen blir rammet. Regjeringen har sørget for å prioritere forskning på disse tilstandene – både forskning i regi av Norges forskningsråd og klinisk forskning i helseforetakene. I tillegg til forskning som gjøres her hjemme, er Norge også aktør i det internasjonale forskningssamarbeidet for å gi et godt tilbud til pasienter med denne tilstanden. Høyre vil fortsette å prioritere midler til forskning, og mener det fortsatt er behov for forskning på dette feltet.

Arbeiderpartiet:

 

Arbeiderpartiet mener det er svært viktig å forske mer innen både diagnostikk og behandling av ME og vil støtte dette fremover. I tillegg til at slik forskning gjøres i regi av forskningsrådet og helseforetakene, er det viktig å inkludere forskning på ME utenfor sykehus.

Rødt:

JA

FRP:

Fremskrittspartiet har i de siste 4 årene vært med på å øke forskningsmidler generelt betraktelig, også til nasjonal og internasjonal ME forskning – dette vil vi fortsette med. Forskning er viktig og nødvendig. Hvilke forskningsprosjekt som prioriteres gjøres ut fra til en hver tid medisinsk faglige vurderinger. Stortinget kan således ikke vedta hvem som får midler.

KRF:

JA

MDG:

Tilskuddet til forskning på ME og ME-behandling har så langt kommet gjennom ordinær søking og utdeling til Forskningsrådet. Generelt bør politikere være varsomme med velge ut enkelte pasientgrupper. Vi vil stole på den kunnskapen som finnes i Forskningsrådet, og som har ledet fram til prioriteringen av ME-forskning. Vi støtter de ME-sykes sak og ønsker forskning av best mulig kvalitet. Det hensynet mener vi ivaretas best av Forskningsrådet, ikke av politikere. Politikere bør bidra med vedtak om å satse på forskning, noe De Grønne ønsker å gjøre neste periode

SV:

Det er viktig at disse midlene er øremerket, og videre at myndighetene følger opp at de øremerkede pengene faktisk går til det de skal.SV støtter en videreføring av denne bevilgningen og vil støtte en videre økning.

Senterpartiet:

Vi har prioritert slik øremerking i vårt alternative budsjett for 2017. Vi mener det er viktig at det forskes videre på ME.

3. Spørsmål: Når pasienten er for syk til å transporteres, har de ikke da rett på tilsyn og hjelp fra alle nødvendige typer helsepersonell? Spørsmål: Kan partiet gå inn for øremerkede midler til ambulerende hjemme-service slik at vi også når de pasientene som er for dårlige til å komme til en poliklinikk eller sykehus?

 Venstre:

Venstre mener det må etableres tett faglig samarbeid mellom sykehus, sykehjemsleger og fastleger. Mange ME-syke pasienter er avhengige av kommunal pleie- og omsorgstjeneste, og flere har vært sengeliggende i årevis.  Vi er opptatt av at behandlings- og omsorgstilbudet deres tilrettelegges på en god måte, både i primærhelsetjenestene og i spesialisthelsetjenesten. Siden ME-pasienter er en mangfoldig gruppe med store forskjeller i funksjonsnivå, trenger vi individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom de ulike tjenestenivåene.  Venstre ønsker økt bruk av velferdsteknologi og mener vi må få fortgang i telemedisin slik at pasienter kan få oppfølging på avstand av spesialister der det er hensiktsmessig.

De aller fleste syke har lyst til å bo hjemme om mulig, og mange trenger å få skreddersydde tjenester hjemme. Venstre vil jobbe for at det blir enklere å få hjemmebesøk av lege og vi vil stille klare krav til kommunene om å etablere primærhelseteam som kan møte ulike helsebehov hos kommunens innbyggere. Fastlegen skal gi tilbud om hjemmebesøk til egne listepasienter, dette er nedfelt i forskrift, og gjelder alle som på grunn av sin helsetilstand eller funksjonsevne ikke er i stand til å møte til konsultasjon, eller når dette er nødvendig for å sikre pasienten forsvarlig helsehjelp.  Når det gjelder tilgang på spesialister ønsker Venstre økt bruk av telemedisin der det er forsvarlig for de sykeste pasientene.

Høyre:

Kommunene har i dag plikt til å yte nødvendige og forsvarlige helsetjenester til alle pasienter som oppholder seg i kommunen. Det gjelder også for personer som er for syke til å transporteres.

For neste periode vil Høyre satse på oppsøkende behandlingsteam i kommunene, i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.

Arbeiderpartiet:

Mange ME-pasienter som ligger hjemme har et underforbruk av helsetjenester fordi de ikke klarer å komme seg til lege.

Det skal nå startes forsøksprosjekt med primærhelseteam knyttet til fastlegekontorene. En av de viktigste oppgavene for slike team er å kunne gi et bedre tilbud til de sykeste, for eksempel de som ikke klarer å komme til lege selv. Arbeiderpartiet er opptatt av at vi skal gi et godt tilbud til de som i dag har et underforbruk av helsetjenester.

RØDT:

JA

FRP:

Det stemmer.

Pasienter med behov for langvarige tiltak fra ulike hjelpeinstanser har i følge loven rett til å få utarbeidet en individuell plan for å sikre at helheten blir ivaretatt. I den forbindelse har vi  i primærhelsemeldingen vedtatt en styrking av hjemmetjenester gjennom opprettelse av primærteam og oppfølgingsteam rundt hver pasient.

Pasientens behov skal danne utgangspunkt for hjelpen som gis. Fremskrittspartiet kan ikke se mulighet for en egen ambulerende hjemmetjeneste til mennesker med ME alene, men vil jobbe for at kompetansenivået på ME  økes i kommunenes hjemmetjenester, slik som det er gjort i forhold til kreft, sår, diabetes, psykisk helse. Eks. en egen CFS/ME-sykepleier/hjelpepleier.

Viktig er også samarbeid med spesialisthelsetjenesten som i lov og i sine oppdragsdokument har klar beskjed og tett samarbeid med kommunehelsetjenesten

KRF:

JO

JA

MDG:

Jo, alle har lik rett på helsehjelp uavhengig av sykdom og livssituasjon. Dette fremgår av Lov om pasientrettigheter

Flere og flere pasienter med omsorgsbehov bor hjemme. I takt med at flere bor hjemme har også antallet sengeplasser på sykehus og sykehjem gått ned. Samtidig har ikke hjemmetjenestene blitt prioritert høyt nok til å dekke behovet på en god nok måte. De Grønne ønsker neste periode en oppskalering og satsning på alle typer hjelp i hjemmet, både hjemmesykepleie, assistanse i hjemmet og den helsefaglige kvaliteten på tjenesten.

SV:

Nødvendig helsehjelp må gjøres tilgjengelig for alle. Det er viktig at vi har fleksible tilbud, slik at de som ikke kan transporteres også får behandling. Dette bør utvikles gjennom et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og er slik en naturlig oppfølging av samhandlingsreformen.

Senterpartiet:

Ja, det har de . Helsepersonell må etter faglige vurderinger og i  samarbeid med pasienter og pårørende sikre god oppfølging. Kommunene må tilrettelegge for at dette er mulig. Stortinget må sørge for en kommuneøkonomi som står i forhold til de oppgavene kommunene er pålagt og som kan sikre syke god oppfølging.

Vi mener at oppgaver som skal løses av den kommunale helsetjenesten i all hovedsak bør rammefinansieres. Øremerking bør begrenses til innføring av helt nye tjenester eller når det er behov for det i en opptrappingsfase. Vi har i alle budsjettrunder forsvart en sterk kommuneøkonomi for å sikre gode tjenester nær folk. Når det gjelder tilbudet til ME- pasienter vil vi vurdere ulike løsninger som kan sikre god oppfølging i hjemmet, også om øremerking er rett virkemiddel. Behandlings- og oppfølgingstilbudet til ME-syke må trappes opp.

4. Støtter partiet styrking av retten til tilpasset undervisning i grunnskole og videregående skole?

Venstre:

Ja. Det er et mål å gå fra spesialundervisning til økt tilpasset opplæring. Retten til opplæring følger av Opplæringsloven og skal sikre at alvorlig syke får tilpasset undervisning. Norge bruker mesteparten av de spesialpedagogiske ressursene sent i skoleløpet i stedet for å fange opp utfordringene tidlig. Venstre vil reformere den spesialpedagogiske oppfølgingen slik at tiltak iverksettes tidlig og følges opp på en god måte. Venstre mener at spesialpedagogisk undervisning skal gis av pedagoger, og ha logoped og spesialpedagogisk og psykologisk kompetanse tilgjengelig for hver enkelt skole. Det må legges vekt på økt brukt av teknologi slik at undervisningen blir lettere tilgjengelig for alvorlig syke hjemme og i institusjon, og vi må sørge for at hjelpen settes inn raskt etter at den sykes behov om tilpasset undervisning blir meldt.

Høyre:

For Høyre er retten til tilpasset undervisning avgjørende. Alle elever er ulike og har ulike behov.  Skolen skal gi alle elevene de kunnskapene de trenger for å kunne skape seg den fremtiden de selv ønsker, og tilpasset opplæring er avgjørende for dette.

Arbeiderpartiet:

Alle skal få tilbud om tilpasset undervisning basert på deres behov og dette er en viktig skolepolitisk sak for Arbeiderpartiet.

Ulike behov medfører ulike løsninger og for ME-pasienter kan dette innebære at de for eksempel vil måtte ha fjernundervisning og tilpasset eksamen.

Rødt:

Ja

FRP:

Ja. Retten til tilpasset opplæring er lovfestet. Frp vil vurdere ulike tiltak for å sikre at kommuner og fylkeskommuner som skoleeiere følger loven, og sørger for at alle elever får den undervisningen de har krav på.

Barn i skolepliktig alder som er innlagt på sykehus, har rett til undervisning både i grunnskolen og videregående opplæring. Praktiske tilpasninger og hjemmeundervisning skal ved behov gjøres i samarbeid med involverte tjenester. Fylkesmennene har etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet/helsedirektoratet kartlagt omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander som er så syke at de får langtidsfravær fra skolen.

KRF:

JA

MDG:

Prinsippet om tilpasset opplæring er sentral i norsk skole. Elever som ikke kan følge ordinært undervisningstilbud har rett til individuelt tilpasset spesialundervisning og annen tilrettelegging. Dersom rettigheter ikke følges opp i praksis kan det være nødvendig at politikere eller andre myndigheter griper inn med sanksjoner eller andre tiltak. De Grønne mener elevenes og foresattes reelle medvirkning er vesentlig i et tilpasset opplegg.

SV:

Ja, dette er viktig. Dette handler om å følge opp hva kravet om universell utforming betyr i praksis: Det innebærer eksempelvis tilrettelegging av skolebygg, tilgjengelige læremidler, men også at eksamensformen må være tilrettelagt ut fra folks forutsetninger for å delta.

Senterpartiet:

Det er viktig at skolene har kompetanse og vilje til å gå inn i de ME- syke ungdommenes situasjon og tilrettelegge for undervisning. Retten til tilpasset undervisning er lovfestet og må gjelde alle så langt det er mulig.

5. Kan partiet sikre for at dagens støtteordninger fortsetter og forbedres for denne pasientgruppen?

Venstre:

Ja. Venstre jobber for å styrke pårørendestøtten og var pådriver for en bedre og mer rettferdig pleiepengeordning da den ble behandlet på Stortinget denne våren. Blant annet sikret Venstre at de aller sykeste barna skulle sikres forlengelse av den tidsbegrensede ordningen. Venstre jobber også for å styrke omsorgslønnsordningene i kommunen og sikre en sømløs overgang mellom pleiepenger og omsorgslønn.

Høyre:

Høyre er i utgangspunktet for dagens støtteordninger, men budsjettspørsmål er til vurdering ved hvert statsbudsjett.

Arbeiderpartiet:

Den offentlige debatten fokuserer ofte på sykdommer som er alvorlige eller har høy status og mange kronikergrupper får ikke like stor oppmerksomhet. Arbeiderpartiet er opptatt av å ivareta disse kronikergruppene på en god måte også økonomisk

Rødt:

JA

FRP:

Vi har ingen planer om å svekke sykelønnsordningen. Pleiepengeordningen er doblet, blitt mer fleksibel og bedre. Vi har rettighetsfestet BPA.

Hva fremtiden vil bringe av utfordringer vet ingen. Fremskrittspartiet er opptatt av at folk skal ha det bra og få den hjelpen de trenger uansett hvor de bor. Vi setter også valgfrihet høyt

KRF:

Ja, KrF har arbeidet for bedre pleiepengeordning, bedre omsorgslønnsordning, og bedre generelle familieøkonomiordninger fram til nå, og vi kommer til å fortsette med det. KrF mener det er viktig at pårørendestøtte sees under ett: hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn mener vi burde slås sammen til én statlig ordning for å sikre et enklest og best mulig regelverk.

Det bør være barnets behov som utløser pleiepenger, og det bør uavhengig av øvrige kriterier være mulig å tjene opp en ny periode med pleiepenger, slik at for eksempel et tilbakefall av et barns sykdom, eller et nytt sykdomstilfelle, omfattes av ordningen. Behovet for kompensasjon for inntektsbortfallet er like aktuelt, selv om det skjer gjentatte ganger i en families liv. Det er barnets behov for pleie og omsorg som må ivaretas og avgjøre lengden på pleiepengeperioden. Derfor må det også være rom for en skjønnsmessig vurdering i forvaltningen av ordningen.

Poenget vårt er at vi må gjøre det enklere for familiene å forholde seg til ordningene og regelverket, og sikre at alle som er pårørende og gjør dette omsorgsarbeidet, kan få lønn for det uavhengig av hvilken kommune man bor i, og uten å oppleve at de stadig må kjempe seg til det. Vi ønsker å se ordningene utfra den enkelte pårørendes perspektiv, den enkelte sykes perspektiv, den enkelte families perspektiv.

MDG:

De Grønne ønsker ikke å fjerne støtteordninger for noen pasientgrupper. Økonomiske problemer er en betydelig stressfaktor for flere pasientgrupper, som kan bidra til å øke lidelsen, for eksempel ved å føre til psykiske plager i tillegg til den opprinnelige sykdommen. Vi vil jobbe for en forutsigbar og stabil livssituasjon også for de som er avhengig av økonomisk hjelp fra staten. Vi vil jobbe for å utvide ordningen med omsorgslønn og innføre en nasjonal minstenorm for sosialhjelp slik at det er mulig for alle å føle seg trygge på at de har et stabilt sikkerhetsnett.

SV:

Det er viktig at vi har gode velferdsordninger for vanskeligstilte. Disse vil vi både opprettholde og styrke. Dette gjelder både økonomisk og annen nødvendig bistand i hverdagen. SV foreslo i Stortinget i våres å forbedre pleiepengeordningen slik at barn og unge som har behov for kontinuerlig pleie og tilsyn kompenseres med  ytelser på 100 pst. inntil 1 300 dager per barn (tilsvarende fem år).

Senterpartiet:

Vi vil arbeide for dette. Vi har programfestet at vi vil styrke pårørendestøtten. Vi mener terskelen må være lav for at foreldre av ME – syke barn og ungdommer får pleiepenger og at lovendringer må føre til dette.