Jeg håper du vil ta deg tid til å lese dette.

Jeg er syk. Alvorlig syk! Med alvorlig grad av ME er jeg 99% husbunden. Jeg er stort sett alltid hjemme. Enten i seng eller i sofaen.

Hver dag er hverdag, og hverdagen for meg består av dette:

Smerter! Alltid smerter og verking i kroppen. Jeg er storforbruker av smertestillende, lindrende salver, alt som kan kjøle ned eller varme opp vonde muskler. Noe lindrer, men ingenting fjerner smertene helt. Jeg husker ikke hvordan en frisk kropp føles.

Meditasjon/dyp hvile. Dette gjør jeg helst flere ganger daglig. Dropper jeg dette helt en stund blir jeg enda dårligere.

Energi finnes knapt. Jeg klarer å gå mellom kjøkken og sofa og bad og sofa. Men går jeg to ganger frem og tilbake kort tid etter hverandre blir bena gelé og kroppen klager enda mer.

Jeg ser på tv-serier på Ipad med støyreduserende hodetelefoner og blålysfilter.

Uten filter og hodetelefoner blir sansene mine overstimulert og jeg blir dårligere.

Jeg surfer på Facebook og nettet. Leser litt og engasjerer meg noe, men er artikkelen for lang eller stoffet ukjent for meg, da klarer jeg ikke. Hodet mitt er også sykt. Hukommelse, konsentrasjon og fokus er nemlig også hardt rammet.

Besøk er koselig, men jeg klarer ikke holde en lengre samtale. Etter en kort stund er hodet fullt og kroppen krever hvile.

Men dette er ikke det verste!

Det verste med denne sykdommen er at ethvert forsøk på gjøre litt mer, skravle litt mer, selv engasjere meg følelsesmessig, kan alt føre til varig forverring! Det er dette sære trekket ved sykdommen som er det som er det aller vanskeligste!

Jeg har sannsynligvis hatt ME i over 10 år. Først nå begynner jeg å forstå hva det innebærer. Jeg kan ikke motiveres bedre, jeg kan ikke trene meg opp. Jeg må innse selv hvor syk jeg faktisk er og lære meg å stoppe i tide. Tiden for å stoppe er lenge før du tror. Jeg vet ikke selv om jeg har forstått disse grensene enda. Å ha ME er å måtte lære seg å bremse. Ikke bare bremse, men stoppe helt og oftest kjøre litt i revers!

Når jeg ønsker meg pulsklokke for eksempel, er ikke det for å trene meg opp, men for å få et hjelpemiddel til å sette grenser og sette på bremsene i tide.

Det snakkes om en gradvis økning av aktiviteter, også for ME-pasienter. Men FØR den tanken bør luftes MÅ pasienten ha klart å bremse så godt ned at hen klarer å holde en stabil form over lengre tid. På ti år har jeg fortsatt ikke kommet dit!

Så her er mitt budskap til dere:

Til deg med ME: Du er sykere enn du tror! Jo fortere du aksepterer dette, jo mindre er sannsynligheten for at du blir enda dårligere. Jeg anbefaler deg å lære alt du kan om om hvordan å leve best mulig med ME. Les gjerne boka “Aktivitetsavpassing”.

Til deg som er pårørende, venn eller hjelper: Forkast alt du har lært om å motivere og pushe den syke. Den beste støtten kan du gi er å hjelpe, tilrettelegge og skåne pasienten mest mulig mot enhver belastning. Les det dere kommer over om ME og spør pasienten hva hen ønsker og trenger. Vi trenger mye oftere hjelp til å begrense energibruken enn noe annet.

Som pasient ønsker jeg meg økt bevissthet og kunnskap om ME som diagnose. Jeg håper at alle, da spesielt sykepleiere og andre som jobber med alvorlig ME-syke, har lest og fått nødvendig opplæring FØR de treffer pasienten. Bare slik kan vi som pasienter få riktig og nødvendig oppfølging. Bare slik kan vi forhåpentligvis komme til det punktet hvor vi kan begynne å tenke på å øke aktivitetsnivået vårt sakte.

Helt til slutt vil jeg sitere en medpasient som sier dette i klartekst: