Jeg tenker mye på at RTX studien åpnes i disse dager. Selv om det tar tid enda før svarene kommer i offentligheten, så venter vi alle med spenning og håp.
I den forbindelse har jeg noe viktig på hjertet:

-Vi vet ikke om resultatene er slik som i fase 1 og 2, altså i overvekt
positive. Vi kan risikere at studien viser at RTX er mindre effektivt
enn vi ønsker.

Hva da?
Hvordan takle dette uten å miste håpet?
Hvordan unngå å gå i kjelleren hvis man har satset alt på denne medisinen?

Da tenker jeg at det er enormt viktig å vite:

-At RTX-studien uansett har avdekket viktige ting mht ME, at disse forskerne nå vet mye mer om sykdommen enn før studien.

–At det er samlet en STOR biobank som brukes av andre forskere for å 
finne ut mer om ME, både her hjemme og i utlandet, også USA, hvor en
f.eks forsker på å finne ut hvem som responderer og hvem som ikke
responderer på RTX.

-At det forskes på Cyclofosfamid som mulig medisin for de sykeste.

-At Katarina Liens studie vil avdekke enda mer kunnskap om sykdommen.

– At Forskningsrådet har bevilget penger til 4 flotte studier som er under emning:

Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics,
service use and needs
SINTEF ,Technology and society

Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome – an RCT The
comeback study
Universitetssykehuset i Nord-Norge HF

Defective energy metabolism in ME/CFS
Universitetet i Bergen

Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of
the immune system and reveal biomarkers UNIVERSITETET I OSLO

25.10.17  gikk startskuddet for Fafo/ Sintefs kartleggingstudie
«Tjenesten og MEg». Dette var virkelig en fantastisk start som garantert
vil gi pasientgruppen et solid løft mht å bli behandlet med verdighet og
støtte i hjelpeapparatet.
-Hvilket er utrolig viktig, med eller uten behandlingsmuligheter.

– At IOM-rapporten gjorde et grundig arbeid med 
forskningsanalyser/gjennomganger og konkluderte med at:
ME er en multisystemisk alvorlig fysiisk sykdom. Punktum.

– At amerikanske helsemyndigheter har slettet CBT og GET som anbefalte
behandlinger mot ME.- Der er i ferd med å snu skikkelig i USA!

– At USA har bevilget 300 mill. kr. til  4 store forskningssentre på ME. Og hvor
det forlanges at dette skal være et samarbeid mellom leger, forskere og
pasienter! Dette er helt nytt!

-At NICE-guidelines(som har ødelagt så mye for oss alle) i England skal
gjennomgåes og endres

-At det også i England forskes på RTX

–PACE-studien blir avslørt som ekstremt dårlig arbeid.

– At velrennomerte forskere i flere land nå jobber intenst for å finne
biomarkør og behandling mot ME, bla i USA og Australia.

Her er lenker til studier og artikler gir et bilde av bredden i den ME-forskningen som nå pågår:

I Norge har man funnet hemminger i enzymer som er viktig for energiproduksjonen i cellene, og i Storbritannia finner de andre problemer med energiproduksjon på cellenivå. Cellenes energiproduksjon – metabolismen – er gjenstand for flere studier, bl.a. i Australia.

Andre forskere ser på muligheten for at det er undergrupper av ME, og typiske og atypiske sykdomsforløp.

Flere steder foregår det forskning som har som mål å finne biomarkører som kan påvise ME. Også i Australia har man gjort funn som man håper kan brukes som biomarkør.

Det har ikke vært så mange behandlingsstudier, men i USA har man sett på en medisin som er lovende i autisme, og som kan  ha effekt ved ME.

Mikrobiomet – milliardene av bakterier og virus som lever på og i kroppene våre har vist seg å være viktige for god helse. Flere studier ser på bl.a. tarmflora.

Det er også funnet endringer i hjernen hos ME-syke.

Stadig flere studier bruker fysisk aktivitet for å fremprovosere PEM. PEM blir av mange nå regnet som kardinalsymptomet ved ME.

Man har lenge sett at immunsystemet er involvert ved ME, og en amerikansk studie fant cytokiner som fulgte sykdommens alvorlighetsgrad.

Osv, osv…. -det forskes på ME som aldri før!

Altså: hensikten min med dette innlegget, er å bidra til at vi må alltid være føre var. Da er det så mye lettere å takle eventuelle skuffelser.
Merk: Jeg sier IKKE at RTX studiet ikke er positivt!
Dette er kun en tenkt situasjon fordi jeg vet at så uendelig mange syke nå satser alt på at RTX er det som vil redde oss. Det kan, jeg sier kan! vise seg å ikke stemme, slik det alltid er med studier: Vi vet ikke resultatet før det foreligger.

I dette perspektivet blir det så enormt viktig å vite om alt det andre som foregår for å hjelpe oss. – Og det er ikke lite!

Det har aldri vært forsket mer på ME enn nå!

Edit: OG uansett hvor mange eller få som har hatt effekt av RTX i denne
studien, så VET jo at det for mange fungerer, vi vet jo allerede om folk
som har blitt friske av denne medisinen!

ME-pasient