Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experience.

Eva Stormorken, Leonard A. Jason, Marit Kirkevold.

BMC Public Health, 2017;17:952.
Lenke: http://rdcu.be/BhVs

Faktorer som er assosiert med sykdomsforløpet ved postinfeksiøst
utmattelsessyndrom: en kvalitativ studie av voksnes erfaringer

Sammendrag

Postinfeksiøst utmattelsessyndrom (PIFS), også kjent som post-viralt utmattelsessyndrom, er en kompleks tilstand som fører til ulik grad av uførhet som rammer følgende aspekter: fysiske, kognitive, emosjonelle, nevrologiske, yrkes/studierelaterte og evnen til å fylle roller. Graden av uførhet svinger over tid. Behovet for helsetjenester er høyt, samfunnskostnadene er store, og tilstanden medfører en stor økonomisk byrde for dem som er rammet. Mange faktorer kan virke inn på forløpet, og ofte utvikler tilstanden seg til å bli kronisk. Helsepersonell mangler forståelse og kunnskap, noe som resulterer i forsinket diagnose og mangel på anerkjennelse, hensiktsmessig behandling, støtte og praktisk hjelp. Hensikten med studien var å
utforske faktorer som var forbundet med sykdomsforløpet og hvordan disse faktorene spilte inn i ulike sykdomsfaser, basert på personlige fortellinger fra personer som hadde hatt PIFS i fire år etter at de fikk en tarminfeksjon fordi de hadde fått i seg drikkevann forurenset av Giardia lamblia parasitter i Bergen i 2004.

I denne retrospektive, utforskende og kvalitative studien ble 26 personer valgt ut til å delta i dybdeintervju. Deltagerne var voksne personer mellom 26-59 år. For å få samlet inn mange forskjellige personlige erfaringer, varierte deltagerne i alder, kjønn, inntekt, utdanningsnivå, symptombyrde og funksjonsnivå. Deltagerne ble valgt ut blant pasientgruppen på 58 personer som hadde fått diagnosen på Nevrologisk poliklinikk, Haukeland universitetssykehus. Det ble tatt lydopptak av intervjuene, som deretter ble skrevet ut ordrett og analysert ved hjelp av innholdsanalyse.

Faktorer, som enten var til hjelp, eller ikke til hjelp, i ulike sykdomsfaser, var knyttet til helsetjenesten, helsepersonell og de syke selv. Eksterne faktorer som var relatert til helsetjenesten, de som yter helsetjenestene og NAV, var feildiagnostikk, sen diagnose, bagatellisering av de sykes symptomer, råd som ikke var til nytte/førte til forverring og mangel på adekvat hjelp. Interne faktorer (faktorer knyttet de syke selv) var relatert til mangel på kunnskap, overvurdering av egen funksjonskapasitet, en tro på at tilstanden ville gå over av seg selv, ignorering av kroppens varselsignaler og benekting av
realitetene. Det foreslås en modell for påvirkende faktorer som knyttes til hver enkelt sykdomsfase.

Behov som ikke blir møtt kan resultere i unødvendig uførhet og høye sosiale og personlige kostnader. Økt kunnskap om påvirkende faktorer i ulike faser av sykdomsforløpet kan bidra til raskere og mer skreddersydde helse- og omsorgstjenester og mindre bruk av helsetjenesten. Skreddersydde tiltak som kan øke funksjonskapasitet, helse og arbeidsevne, eller evnen til å studere, kan redusere både samfunnskostnader og den økonomiske byrden for dem som er rammet.