Pleie av svært alvorlig syke ME-pasienter

Utarbeidet av: Norges M.E. Forening (myalgisk encefalopati). Bygget på egne og internasjonale erfaringer siden 1987.

En liten prosent av ME-pasientene blir svært syke. Disse pasientene har nesten 0-energi og 0-toleranse for sansestimuli. For at en som er så syk skal ha noen mulighet til å bli bedre, er det helt avgjørende at forholdene rundt blir lagt til rette for maksimal avlastning og skjerming på alle områder. Når det gjelder de sykeste, er marginene ekstremt små. Pasientene vil vanligvis bli bedre hvis disse prinsippene følges, men det kan ta meget lang tid (måneder og år).

Les mer om pleie her.

I 2021 åpnet Norges første tilpassede helsetilbud for ME-syke på Røysumtunet – se egen side om tilbudet.

Hvordan vise omsorg for, virkelig omsorg for noen med Svært Alvorlig ME

Norsk oversettelse av «How to care – really care – for someone with Very Severe ME» – Høst 2013

Greg Crowhurst er en britisk sykepleier med viderutdannelse som har hatt omsorg for sin svært ME-syke kone i 18 år. Han jobber nå med en bok med tittelen «Severe ME» (2. utgave). På sin nettside, Stonebird, har han lagt ut et utdrag fra denne boken. I utdraget kommer han med mange gode innspill til hvordan man kan gi god omsorg til personer som er svært alvorlig rammet av ME. Artikkelen kan være til nytte både for familier som pleier sin syke hjemme og for helsepersonell. Takk til Greg Crowhurst for at han ville dele sin visdom med oss her i Norge!

Les mer her.

ME-foreningens temanummer om de aller sykeste

Høsten 2013 utga ME-foreningen et temanummer om de aller sykeste. Noen av tekstene fra dette nummeret kan lastes ned i PDF-format.

Kan du se meg i mørket? ‑ om å leve med alvorlig ME

I denne artikkelen beskriver Kristine Schøyen Berdal hvordan det er å være en alvorlig syk ME-pasient.

I det sykdommen rammer reduseres personen kun til en pasient i manges øyne. En blir en byrde og mange behandles deretter. Ens intellekt, personlighet, framtidsplaner og minner blir i mange tilfeller oversett og man blir sett på som en passiv mottaker av hjelp. I mitt tilfelle en pleietrengende, sengeliggende pasient med en svært omstridt diagnose, noe som ikke gjør saken lettere. Fordommer og stor mangel på kunnskap blant helsearbeidere og kommunalt ansatte forårsaker mye arroganse, i form av både uvennlighet og nedlatenhet. Jeg ble ofte møtt med stygge blikk, hardhendt behandling og kjeft for hver oppgave jeg ikke klarte å utføre selv. Både leger og sykepleiere presset meg gjentatte ganger langt utover grensene mine, i den tro at jeg var lat og manglet
vilje til å bli bedre. Konsekvensen var at jeg ble betydelig sykere. Ironisk nok framprovoserte mine tilbakefall ytterligere uvennlighet og mistro og de klandret meg for manglende framskritt.

Hele artikkelen kan leses her.

Når det å løfte en finger er å gjøre for mye – om de alvorligste ME-syke

Kjersti Krisner var i mange år ME-foreningens kontaktperson for de aller sykeste. I sin artikkel beskriver hun situasjonen i Norge for de aller sykeste ME-pasientene:

Etterhvert vet både den syke og de pårørende, at de nye eller forsterkede symptomene kan vare, ikke bare i timer eller måneder, men kan fortsette over år, og man erfarer ubarmhjertig at de kan fortsette å eskalere etter nye belastninger. Det hele føles absurd. Denne bakvendte virkelighet hvor aktivitet stjeler istedenfor å gi, er ubarmhjertig. Å leve og håndtere dette bakvendte livet er vanskelig for både pasientene, de pårørende og for helsepersonale. Å tenke motsatt av hva som er innlært, er ikke naturlig for noen av oss, men for å håndtere ME klokt, er dette viktig.

…

Flere som har som sin oppgave å informere om «kronisk utmattelsessyndrom/ME», unnlater å fortelle om vesentlige deler av den internasjonale kunnskapen som er tilgjengelig. Det oppleves som svik mot pasienter. Det oppleves også som svik mot tilliten man som lege eller helsearbeider er i besittelse av og det blir uriktig overfor alle som har en annen forståelse og en annen vektlegging. Vi ønsker oss redelighet. Er oppfattelsen slik som en overlege sa til foreldrene til en svært syk pasient?: «Ingen pasient kan bli så syk uten at det er psykiske årsaker.»

Hele artikkelen kan leses her.

De tar seg av de sykeste – om å være pårørende

Mette Schøyen er ME-foreningens kontaktperson for barn og unge. I denne artikkelen beskriver hun hvordan det er å være pårørende til et barn med alvorlig ME.

Vi opplevde det som at vår datter falt utenfor et mørkt stort slukt, bunnløst, og ingen turte å kaste en mynt over kanten for å lytte etter avgrunnen. Det hendte at man i noen timer eller dager trodde man kunne se starten på oppgangen, men det viste seg at dette nok en gang bare var en liten spinkel hylle, hvor kun en bevegelse på nytt førte til at fotfestet glapp. Og man falt, nedover i mørket. Mens vi stod igjen på kanten, uten mulighet til å stoppe det hele.

Hele artikkelen kan leses her.

Surviving severe ME

Claire and her Mum Anita came up with the concept of the book Surviving Severe ME when Claire was bed bound with ME. They began to feel very frustrated that the medical profession could offer almost no help to them. They had to gather advice from other sufferers and their carers on ways to deal with the illness and its many varying symptoms. They decided they wanted to compile the information and originally intended to put together a leaflet with the tips they had discovered; but the more they examined all they wanted to include, the more they realised that they would need to put together a complete book. What came about was a reference guide which sufferers could use to look up how to cope with the many aspects of life with severe ME.

Denne boken er på engelsk og kan lastes ned gratis fra denne nettsiden.

Nursing Standard – Crowhurst G (2005) Supporting people with severe myalgic encephalomyelitis.

This article aims to raise nurses’ awareness of myalgic encephalomyelitis (ME) also known as chronic fatigue syndrome (CFS). Key symptoms are presented along with possible service responses and treatment options. It emphasises that this condition is often misunderstood but that it can be serious and more research is needed to promote better understanding of the physical symptoms.

Nursing Standard – Crowhurst G (2005) Supporting people with severe myalgic encephalomyelitis (PDF-dokument).

Lege Sissel Kreyberg har laget en liste med 12 grunnregler ved ME. ME-pasienter har varierende grad av sykdommen, og ikke alle pasienter har behov for samme grad av skjerming. Disse grunnreglene gjelder i første rekke for dem med moderat til alvorlig sykdomsgrad, men gir et godt bilde av hvilke hensyn man må ta til ME-pasienter.