ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering

Sammendrag av rapporten:

ME-Foreningen gjennomførte høsten 2017 en undersøkelse blant ME-syke om tilbud og erfaringer ved rehabiliteringsopphold. I alt 2 316 personer svarte på undersøkelsen. Dette er et meget høyt tall, og betyr at anslagsvis mellom 12 og 23 % av alle ME-syke i Norge har deltatt i undersøkelsen.

66 % av respondentene hadde moderat ME da de var på rehabiliteringsopphold. Resten av respondentene er likelig fordelt på mild og alvorlig grad. Disse tallene samsvarer med andre undersøkelser for fordelingen av alvorlighetsgrad blant ME-syke. De viktigste funnene er:

• Halvparten av ME-pasientene har fått tilbud om rehabiliteringsopphold. Hvorvidt pasientene har fått tilbud om rehabilitering er uavhengig av når diagnosen ble stilt og av alvorlighetsgrad. Halvparten av dem som fikk tilbud fikk det i løpet av det første året etter at diagnosen ble stilt. Det betyr at omlag en fjerdedel av de som får diagnosen får tilbud om rehabiliteringsopphold innen ett år.
• Vel halvparten (56%) er fornøyd med rehabiliteringsoppholdet, dvs. enig eller svært enige i utsagnet «Jeg er fornøyd med oppholdet på rehabiliteringssenteret». Det sosiale aspektet trekkes fram som det deltagerne er mest fornøyd med.
• Om lag ¾ av respondentene er uenige eller sterkt uenige i at de er friskere rett etter oppholdet, og omtrent samme andel er uenige eller sterkt uenige i at de var friskere én måned etter oppholdet. I fritekstsvarene forteller mange at de opplevde forverring i løpet av oppholdet som følge av anstrengelsene, og at forverringen varte i lang tid.
• Omlag halvparten av respondentene er enige eller svært enige i at de ansatte hadde god kunnskap om ME, at de lærte mye som de har hatt nytte av senere, og at aktivitetsnivået var tilpasset sykdomssituasjonen.
• I fritekstkommentarene rapporterer mange at de hadde et negativt utbytte på grunn av et sterkt fokus på trening og for mye aktiviteter. De fikk symptomforverringer under oppholdet, og ble betraktelig sykere i lang tid (måneder eller år) etter oppholdet. Noen respondenter rapporterer at de har blitt varig dårligere. En respondent rapporter om akutt sykehusinnleggelse under oppholdet pga. for mye aktivitet. Mange av fritekstsvarende er sterkt urovekkende lesing.
• 1 av 5 fullførte ikke oppholdet etter planen, inkludert 8% som reiste hjem tidligere enn planlagt fordi de ble mye dårligere.
• Det rapporterte utbyttet varierer mye mellom rehabiliteringssentrene som har tilbud for ME-pasienter. Nærmere 80% er fornøyde ved noen rehabiliteringssentre (Sørlandet, Skogli og Vikersund Kurbad), mens for andre ligger andelen på 20% eller lavere.
• Undersøkelsen bekrefter at sentrene legger til grunn ulike tilnærminger til ME, som litt forenklet kan oppsummeres som (1) en biopsykososial forklaringsmodell med vekt på kognitiv terapi og gradert trening/opptrapping, eller (2) en biomedisinsk forklaringsmodell med vekt på aktivitetstilpasning for å unngå symptomforverring. Informasjon om anstrengelsesutløst symptomforverring (Post Exertional Malaise, PEM) synes å være en god indikator på sentrenes tilnærmingsmåte.
• Svarene indikerer en klar, positiv sammenheng mellom sentrenes informasjon om PEM og (1) hvor fornøyd pasientene er med aktivitetsnivået de blir pålagt, og (2) om de er bedre én måned etter oppholdet. Relativt flere pasienter som hadde vært på rehabiliteringssentre hvor de fikk god informasjon om PEM oppgir at de er noe friskere én måned etter oppholdet enn rett etter oppholdet, og pasientene er mer enige i at aktivitetsnivået var tilpasset deres sykdomssituasjon.
• Det har skjedd en svak forbedring over tid i noen variabler som hvor fornøyd pasientene er med oppholdet, om det opplevdes som nyttig, de ansattes kunnskap og om det ble gitt informasjon om PEM.
• Flere rehabiliteringssentre med en biopsykososial tilnærming til ME fraråder ME-pasienter å ha kontakt med ME-foreningen.
• 80 % av de ME-syke som reiser på rehabiliteringsopphold mener de ikke blir friskere av det. Selv på de stedene som er best tilrettelagt er de omkringliggende belastningene for store, som reise, støyende spisesal, lange gangavstander og sosial omgang.

Basert på funnene i rapporten gir vi følgende vurderinger og anbefalinger:

• Urovekkende forverring av sykdommen: Bare vel halvparten av ME syke som har hatt opphold ved rehabiliteringssenter sier seg (svært) fornøyde med oppholdet, og mange rapporter i fritekstkommentarene at tilstanden ble forverret. Et rehabiliteringsopphold er for mange den viktigste oppfølgingen man får, og at såpass høy andel ikke er fornøyd, ikke opplever oppholdet som nyttig eller synes de ansatte hadde utilstrekkelig kunnskap, er sterkt urovekkende.
• Fokus på mestring: Formålet med rehabiliteringsopphold er ikke at ME syke skal bli friske, men en god mestring av sykdommen vil for noen kunne gi en forbedring over tid. Bare vel 1 av 10 sier at de er friskere/føler seg bedre etter oppholdet, mens mange opplever at de er dårligere på grunn av den belastningen oppholdet medfører. At såpass mange i sine fritekstkommentarer forteller om at de ble alvorlig sykere etter oppholdet er alarmerende. Samtidig er det ikke overraskende på bakgrunn av andre brukerundersøkelser som viser at mange ME-syke blir enda sykere av deler av den behandlingen som helsevesenet tilbyr.
• Alternative opplegg for ME-syke: At bare rundt 10 % av respondentene er «svært enig» eller «enig» i at de hadde en positiv helseeffekt av rehabiliteringsoppholdet reiser spørsmålet om det bør utvikles alternative opplegg for ME-syke. En slik tilnærming må ta hensyn til belastningen fra reise og fysiske omgivelser i tillegg til innholdet i kursene.
• Kunnskap og informasjon om PEM: Et av undersøkelsens klareste funn er at sentre som gir informasjon om PEM (og har en mer biomedisinsk tilnærming) har langt mer fornøyde ME pasienter. Sentre som gir PEM informasjon synes å tilpasse aktivitetene langt bedre under oppholdet; de unngår at grenser overskrides og at pasientene får en forverring under/etter opphold.

Generelt avdekker undersøkelsen et betydelig behov for bedre kunnskap om ME blant helsepersonell. For mange sykdommer kan opptrening være veien til bedre helse. For ME pasienter er PEM et kjernesymptom, og symptomforverring oppstår når pasienten beveger seg utover sin «energi-konvolutt». Rehabiliteringstilbud må ta utgangspunkt i hva som kjennetegner ME pasientene, tilpasses den enkelte ME-sykes kapasitet og ikke baseres på generelle antagelser om at «trening er sunt».

• Behov for kompetanseutveksling: Undersøkelsen viser til dels svært store forskjeller mellom ulike sentre i opplegg, utbytte og hvor fornøyde ME-syke er med rehabiliteringsoppholdet. Samtidig får spesielt tre av sentrene, som synes å tilby et stadig økende antall ME-syke rehabiliteringsopphold, til dels meget gode tilbakemeldinger. Andre sentre bør se på deres erfaringer og trekke lærdommer for å kunne gi et tilbud som bedre møter de ME-sykes behov.