Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016

Hei Knut Olav, 

Du kjenner ikke meg, men jeg er en av de mange kronisk syke som er litt «bortgjemt», slik du skriver om i kronikken din i Aftenposten i dag 29. februar 2016.

Jeg vil takke deg for denne kronikken, for du setter på dagsorden et viktig tema. Veldig viktig, for meg og mange andre.

Den siste uken har jeg og andre debattert holdningene til langtidssyke, kronisk syke og sykemeldte her i landet. I følge en undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført for bladet Kamille, mener 64% av de spurte at langtidssykemeldte burde skjerpe seg, og at de sikkert kan jobbe litt.

Friske folk sitter altså hjemme i stuene sine og overprøver legers og spesialisters vurderinger om oss som er syke. Og uttalelsene mange kommer med om oss er så negative, at flere blir enda mer isolert av det. Det burde ikke være sånn at en som er ufør ikke vil gå ut av huset uten å ha med seg en apotek-pose i hånda, for å ha en «legitim grunn» til å klare å være utenfor huset, hvis man møter kjentfolk.

Jeg er også en av de som har hatt sånn uflaks at jeg har fått sykdommen ME – myalgisk encefalopati (også kalt «kronisk utmattelsessyndrom», et meget misvisende navn). En sykdom som faller langt ned på sykdomshierarkiet, og som enda er omgitt av kontroverser, kunnskapsløshet og masse fordommer.

Det er helt sant det du siterer i din kronikk: Denne sykdommen tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg. 

Som deg, har jeg også hørt folk som har vært syke i en begrenset periode si at «at de tross alt er glad for erfaringen, som har lært dem så mye og fått dem til å se livet på en ny måte». Men du har helt rett når du skriver at dette er ikke like lett når man kjemper med sykdom år etter år, tiår etter tiår. Takk for at du påpeker dette! Det tærer mer enn det lærer egentlig, selv om vi likevel er helt nødt til å prøve å se de små gledene og finne ro og aksept i det lille vi har igjen av liv.

«Frihet er å være frisk»

Det sitatet… Jeg er glad for at du fant det, Knut Olav. Det er virkelig sant. Det er ingen frihet i å være husbundet av sykdom, det er i alle fall sikkert. Når smertene rir kroppen og det eneste jeg kan gjøre er å ligge i mørket, kjenner jeg at kroppen er et kjøttfengsel.

«Kroniske tilstander som usynlige folkesykdommer» skriver du. Og det har du helt rett i. Ikke bare er det vanskelig å vite hvor mange som er rammet av slike «usynlige» sykdommer, men de som er rammet av dem blir også rett og slett «de bortgjemte». Jeg vet ikke om du har lest boken «De Bortgjemte» av Jørgen Jelstad, men den kan jeg virkelig anbefale. Jeg tror du vil få deg et sjokk når du leser om ME-pasienter som ligger i åresvis uten legetilsyn, pleiet av utslitte pårørende som desillusjonerte har gitt opp å få hjelp av «hjelpeapparatet». Her er det stort rom for forbedring.

Du skriver videre om legemiddelstanden som utvikler medisiner for symptomlindring, men som ikke tjener like mye på å utvikle en kur for kroniske sykdommer. Det tror jeg dessverre du har helt rett i. Visste du at i USA så bruker de mer penger på å forske på hvorfor menn blir skallet, enn hvorfor folk får ME?

Her i Norge har vi ME-syke nå et håp om en medisin som kan hjelpe. På Haukeland forskes det på medisinen rituximab, som har gitt flere ME-syke et friskt liv igjen. Det har de vist i 2 studier (Fase I og II), og nå er en stor studie med flere sykehus og 152 pasienter godt i gang. (Fase III). Kanskje er ikke dette løsningen for alle med ME, men samfunnsøkonomisk vil det være lønnsomt om bare 1/2 eller 2/3 som får medisinen opplever bedring og kan komme tilbake i arbeid. Håper at du vil støtte oss når vi sier at det er fra forskningen håpet om et bedre liv kommer.

Er det én ting jeg er sikker på, så er det at løsningen på ME-gåten kommer ikke fra en alternativ-behandler, en mirakelkur eller mental trening. Løsningen vil komme fra de store forskningsmiljøene verden over som nå får mer midler til biomedisinsk forskning enn tidligere, og hvor lovende prosjekter er i gang på anerkjente institutter påStanford i USA, Charité i Tyskland og vårt hjemlige Haukeland i Bergen, for å nevne noen få.

Jeg nevnte tidligere at ME er en sykdom som havner langt ned på sykdomshierarkiet. Det skriver du også i din kronikk, Knut Olav. «Kroniske sykdommer er knyttet til lav prestisje.» Kan du tenke deg hvordan det er å gå fra å være en aktiv arbeidstaker, prosjektleder for internasjonale prosjekter, ha en stor venneflokk og mange interesser, til å ligge alene dag ut og dag inn? Det blir ikke mye prestisje eller anerkjennelse av det nei.

«Kroniske sykdommer må bare følges opp rutinemessig fra år til år, tiår til tiår, uten blålys og sirener. Ikke rart at mange kronikere blir slitne og lei av at sykdommen, sykehuset og legene får en så stor plass i livet deres over så lang tid.»

Jeg er fryktelig lei av alt pasientarbeidet, Knut Olav. Det er så mye å følge opp, at jeg rekker ikke over alt med de få kreftene jeg har. Jeg kunne fylt alle mine oppegående timer i døgnet med pasientarbeid, men det klarer jeg ikke. Elendighetsbeskrivelsene jeg til stadighet må produsere, er med på å tappe meg for krefter og tærer på meg psykisk.

Jeg føler at du virkelig har sett oss kronisk syke og en del av det vi sliter med i kronikken din! 

Jeg skrev en gang en post som har blitt en av bloggens mest leste: Velkommen til livet som langtidssyk. En slags guide.  Hvis du har tid til å lese den ville jeg blitt veldig glad.

Jeg fikk tårer i øynene da jeg leste disse setningene du skrev:

«Og midt i alt dette endrer og preger det ikke bare livet til kronikeren, men også til partner, familie og andre som står ham eller henne nær.

En kronisk tilstand krever selvsagt noe av dem også – og det er et faktum som kan skape både skyld og skam for mange kronikere, som ofte reagerer med bare å ville være alene og «ikke plage noen».»

Det er så veldig, veldig sant, og samtidig så utrolig trist å tenke på. Det går virkelig ut over de pårørende! Flere studier viser at den psykiske belastningen kan være større hos de pårørende enn hos de syke, blant annet på grunn av hjelpesløsheten når man ikke kan gjøre noe for å lindre smerten til den man elsker.

Og hvordan tror du det er, Knut Olav, når jeg får høre at folk har sagt at mannen min bør skille seg fra meg, for hvordan orker han å være sammen med meg som er syk? Tror du jeg føler meg verdifull da? Nei, akkurat som du skriver om så får jeg lyst til å gjemme meg, være alene og ikke plage noen, ikke være en byrde lenger. Ja, noen ganger har jeg faktisk tenkt at det ville vært bedre om jeg tok livet av meg.

Heldigvis har jeg en mann som har valgt meg om igjen og om igjen – og jeg ham, på tross av de enorme utfordringene vi har hatt. Den kjærligheten er det største og viktigste for meg. Jeg vet at jeg er heldig og priviligert. Ikke bare tar han vare på meg på veldig mange måter, han har også reddet livet mitt to ganger da jeg holdt på å dø av komplikasjoner i forbindelse med ME. Det er dessverre ikke sant at ME ikke kan ta livet av deg, folk dør av ME og sykdommens komplikasjoner. Det kunne jeg fortalt deg mer om en annen gang.

Ja, mange av vi kronisk syke er ganske ensomme til tider. Det skriver du veldig bra om. Det ervanskelig å opprettholde livslyst og glede når hverdagen består av husarbeid, pasientarbeid, smerter og mange andre plager. For meg har sosiale medier, familie og gode venner som ikke gir opp (selv om de må spørre fem ganger før vi klarer å få til ett besøk), vært redningen.

Du skriver:

«Men det banale ordtaket «Det kommer ikke an på hvordan du har det, men på hvordan du tar det», er ikke alltid en trøst når du er kroniker på kanskje tredje tiåret.»

Jeg måtte le høyt da jeg leste dette. ? Du tar det virkelig på kornet! Du skulle bare visst hvor utrolig lei og oppgitt vi langtidssyke er av å få servert slike klisjéer. Nei, det er ikke noen trøst!

Samtidig, vi skal ikke bare fokusere på problemene, selv om jeg er glad for at du skriver om dette, Knut Olav.

Du skal vite at vi som er kronisk syke tross alt klarer å krafse til oss et liv, innenfor de begrensningene sykdommen setter for oss. Vi lærer oss å sette pris på de små gleder – som blir store gleder for oss. Vi samler gode minner som vi tærer på i harde tider. Mange finner kreative sider ved seg selv de tar i bruk. Sosiale medier er ofte vår fremste sosiale arena, og vennskap dannes og kunnskap deles der. Familielivet er kanskje redusert, men vi får virkelig skjønne at menneskene rundt oss er det viktigste i livet.

Som jeg tidligere har sagt om livet som langtidssyk:

«Det er hverken enkelt eller vakkert, men det er et liv det også.»

Som direktør i Fritt ord og spaltist i Aftenposten har du makt, Knut Olav. Du kan sette dagsorden, og jeg er veldig takknemlig for at du nå har valgt å sette oss kronisk syke på dagsorden. Takk for at du SER oss. 

Alle syke jeg kjenner har et stort HÅP om å komme tilbake. Tilbake til arbeidslivet, familielivet, samfunnslivet, det sosiale livet. Mange har et stort ønske om å få tilbake helsa og bruke erfaringene de har fått som syke til å hjelpe andre. Her ligger det mange, store ressurser! Mange av oss prøver å gjøre det allerede, gjennom sosiale medier for eksempel. Pasientfellesskap er en stor ressurs.

Vi trenger at folk som deg, som har makt og mulighet til å nå ut til mange, snakker om oss. Jeg håper mange, mange leser og deler kronikken din i dag! 

Vi trenger at våre sykdommer får komme på dagsorden, og at du og andre med makt er med på å få manglende forskning, pleie og omsorg frem i lyset. Det er mye som kan gjøres for de syke, selv om man ikke har en kur. Dette kunne jeg ha snakket med deg om i flere timer. Hvem vet, kanskje vi møtes en gang? Knut Olav, hvis du har lest helt hit: Du er hjertelig velkommen til å besøke meg en dag, få en kaffe (eller to!) og snakke mer om dette temaet. Jeg kan gi deg ideer og stoff til 10 kronikker – MINST! ? 

Jeg skal avslutte her. Dette brevet til deg har allerede blitt alt for langt. Jeg håper bare at du leser det, for i dag rørte du virkelig ved noe viktig. Og JEG ble rørt, av det du skrev. 

Igjen, tusen takk for kronikken din. Det betyr mer enn du aner at noen som deg tar opp dette temaet.

Jeg ønsker deg en riktig god dag, og takker deg for at du gav meg en så fin begynnelse på en ny uke.

Med vennlig hilsen

 

 

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.