Gjestebloggen: Å leve med ME

Tekst og foto: Kristina Vedel Nielsen

Jeg er en av de heldige som har gått fra alvorlig til mild grad over tid. Jeg ønsker å fortelle litt om min vei i denne prosessen, hva som har bidratt til at jeg mest sannsynlig er i mild grad i dag.

Først må jeg si at jeg fikk tidlig diagnose slik at jeg raskt kunne innhente kunnskap. For det andre hadde jeg brå innsykingsperiode, som noen forskere mener kan spille inn på at man har litt større sjanse for å oppnå bedring. Det er også viktig for meg å få fram at noen ikke blir bedre uansett hva de gjør. To ME- pasienter kan forsøke de samme tingene, men få ulikt utfall.

Så tilbake til hvordan jeg lever så godt jeg kan med ME. Jeg var alvorlig syk, stort sett sengeliggende og med store smerter i ett års tid. Ble så gradvis mer og mer oppegående, og i dag fungerer jeg ca.50% på gode dager.

Hvordan har min vei vært;

Jeg søkte kunnskap da ingen i helsevesenet hadde noe å komme med. Heldigvis for at jeg higer etter kunnskap, for gudene skal vite hvor jeg hadde vært i dag helsemessig om jeg skulle lyttet til alle de (sikkert velmenende, men skadelige) rådene jeg har fått på min vei.

 

Kunnskap førte til at jeg raskt kunne bli min egen «ekspert», og gjøre det som gjorde meg stabil, og etterhvert bedre, nemlig å aktivitetsavpasse. Mye av kunnskapen jeg benytter meg av har jeg fra ME-foreningen. Jeg tenkte hvem vet best om hva som fungerer og ikke fungerer, jo, andre ME-syke.

Hvile, hvile, hvile, Dr. Charles Shepard som selv har hatt ME siden 70- tallet, og har arbeidet utrettelig for å vinne aksept for ME som en alvorlig fysisk sykdom har uttalt følgende:

”uten hvile vil tilfriskning ikke kunne skje” (sitat fra boken Living with ME)

Så dette sitatet sier alt om hvor viktig hvile er. Helingshvile er det som har gjort meg gradvis litt bedre. Helingshvilen er den hvilen jeg forsøker å benytte meg mest av, det er den hvilen man tar når man allerede er uthvilt. Den bringer en et skritt videre og man blir bedre enn man var før man begynte forrige aktivitet.

De fleste holder på med en aktivitet til de blir slitne og hviler deretter til de føler seg bedre for så å begynne på en ny aktivitet. Dette er en naturlig måte å gjøre det på, som jeg også gjorde i starten inntil jeg leste om helingshvile i en artikkel av Ingebjørg Midsem Dahl, som nå har kommet med boken aktivitetsavpassing.

Sette grenser er også en viktig ting å lære seg for å ha mulighet til å kunne bli bedre. Det å sette grenser overfor andre er faktisk å vise omsorg fordi du da er en tydelig person som viser hvordan de skal omgås og kommunisere med deg. Husk at den beste formen for hjelp, er å vise hvordan de kan hjelpe deg. Man blir også nødt til å prioritere. Det har også vært viktig for meg å si nei til ting jeg vet gjør meg dårligere. Det handler ikke om å være negativ når man sier nei, det handler om å ta ansvar for seg selv og egen helse.

 

Jeg har også jobbet hardt med å finne nye gleder i livet, finne nye veier å gå. Erstatte det jeg tidligere gjorde med andre ting. Slik som jobb har blitt til litt skriving. Terrengsykling har blitt til små gåturer. Fjellturer (Gud som jeg savner de) har blitt til små gåturer på stranden (har lært meg til å elske disse små turene).

Jeg forsøker å ikke tenke på alt jeg ikke kan (for det er mye) og tenker på det jeg fortsatt kan (det er ganske mye når man har fokus på små ting). Så tenker jeg hvor heldig jeg er som har gått fra alvorlig til mild grad.

Hadde noen intervjuet meg kunne jeg nesten funnet på å si at jeg kjenner meg «frisk» sammenlignet med hvordan jeg var tidligere da jeg var alvorlig syk. I tillegg er jeg nå så vant til min nye hverdag at jeg ikke går rundt å tenker på at jeg er syk.

Men så kommer nedturene med jevne mellomrom, også i den milde graden, og man forstår jo da at man fortsatt er syk. Alt avhengig av hvor mye jeg har gjort over hvor lang tid så kan jeg bli sengeliggende fra 1-6 dager på et mørkt rom uten å klare noe stimuli, så tenker jeg, har jeg mild grad? Ja det har jeg fordi jeg fungerer 50%, og for en som har vært i alvorlig grad og fungert omtrent 5% så kjennes 50% som om jeg har fått livet tilbake, selv om jeg vet at det også betyr at 50 % av livet har ME «tatt» fra meg.

Men jeg velger å tenke at jeg skal leve så godt jeg kan  med de 50%  jeg har til rådighet, og jeg har livskvalitet i bøtter og spann.

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.