Generalsekretærens blogg august 2016
Norges ME-forening baser sin kamp for medlemmene på forskning. Foreningens oppfatning har lenge vært at ME er en fysisk sykdom med fysiske årsaker, og ser med stor glede at flere og flere forskere ser ut til å dele vår oppfatning. Jakten på biomarkører er i gang. Det er også gledelig at pasientene begynner å bli hørt. Både National Institutes of Health (NIH) i USA og Norges Forskningsråd har bedt pasientene komme med innspill til hvilken retning forskning på ME skal ta i framtiden.
Det er stort behov mer forskning, og for at det skal bli mer forskning må det bevilges penger til å utføre forskningen. Forskning på ME har vært nedprioritert i mange år, og god forskning har vært en mangelvare. Mangelen på klare forskningsreaultater har gitt grobunn for mye synsing rundt ME, og for en rekke mer eller mindre alternative behandlere som mener de kan kurere ME. Løftene om bedring skaper kanskje håp en kort stund, men vi er redd mange som er ME-syke kan bli lurt av noen lettvinte behandlingsmetoder uten dokumentasjon og betale dyrt for det både helsemessig og økonomisk.
Også innenfor enkelte medisinske miljøer eksisterer det holdninger og meninger som ikke stemmer overens med det pasientene opplever, og pasienter opplever å bli syker, ikke friskere av den behandlingen de blir tilbudt.
Dette kan ikke fortsette. Selv om pasientene begynner å bli tatt på alvor, har vi fremdeles en meget lang vei å gå før at hjelpeapparatet forstår. ME-foreningen vil derfor fremdeles kjempe og stå på for medlemmene våre selv om enkelte såkalte eksperter ikke liker det. Vi er til for medlemmene og den dagen medlemmene ikke liker det vi gjør, så sier de i fra, eller velger et nytt styre.
ME-foreningen er ellers i gang med et nytt prosjekt som heter: Unge ME sykes erfaringer med hjelpeapparatet. Foreningen har fått midler fra Helsedirektoratet til å gjennomføre en spørreundersøkelse, og intensjonen er at vi innen slutten av året skal få samlet erfaringer de unge har, og bruke det som dokumentasjon ovenfor myndigheter og andre interesserte. En prosjektleder er ansatt for å ta seg av det.
Arendalsuken står for tur og sammen med fylkeslaget i Aust Agder har vi snekret sammen et lite program på onsdag 17.8 kl. 17.00. Professor Ola Didrik Saugstad og ME-foreningens kontaktperson for barn og unge,Mette Schøyen, skal innlede og flere stortingspolitikere skal delta i en påfølgende debatt. ME-foreningen tror det er viktig å være tilstede på slike nasjonale events.
Ellers jobber vi med en ny strategiplan for de neste tre årene. Den kommer opp som eget punkt på Landsmøte i november. Vi har flere møter med forskjellige aktører i månedene som kommer og ser frem til en travel høst.
Mvh,
Olav Osland
