Hverdagen for ME-pasienter

Et karakteristisk kjennetegn ved sykdommen ME er PEM (post-external-malaise som betyr utmattelse etter fysisk, emosjonell og kognitiv aktivitet). Det er underkommunisert at ME-syke også har et bredt tilfang av tilleggs-symptomer. For å kvalifisere for diagnosen ut fra Canadakriterier, kreves det at pasienten også har immunologiske, nevrologiske, motoriske, endokrinologisk og kognitive forstyrrelser, smerter og søvnforstyrrelser.

Med et så stort spekteret av fysiologiske plager, er det få aspekter ved hverdagen som ikke affiseres. Psykologisk lidelse som forklarer funksjonsfallet utelukker diagnosen, likevel vil mange oppleve at å ha ME påvirker psyken –slik alle kroniske lidelser gjør. En nylig publisert artikkel som undersøkte australske ME-pasienters situasjon, viser at majoriteten av ME-pasienter opplever stigmatisering, fravær av anerkjennelse for –og lindrende tiltak mot, sine plager. Kampen for å bli tatt på alvor har vært en tilleggsbelastning for mange ME-syke.

Livet ME-syke lever er utfordrende å forstå for både arbeidsgivere, pårørende og helsepersonell. En årsak er at ME fortoner seg på en måte som strider med alt man tidligere har lært om kroppen. Vi er vant til at gjenopptrening etter sykdom ikke bare er anbefalt, men nødvendig. Det er commonsensisk kunnskap at aktivitet har positiv innvirkning på både fysisk og psykisk helse. Sekundæreffekten ved sosial stimulering, dyrking av relasjoner og negative konsekvenser av isolasjon, er kjent.

ME-pasienter har lenge formidlet at det som vanligvis er helsefremmende aktiviteter gjør dem dårligere. Det er naturlig at helsepersonell og pasienten selv strever med å finne forklaringsmodeller på hvorfor det er slik. Til tross for et stadig økende antall påvisbare patologiske fysiologiske avvik både hva gjelder nevroinflammasjon, immunfunksjon og energimetabolisme, er årsaken ikke fullt ut forstått. Måten man møter forstår den ME-sykes symptomer på vil derfor handle om tillit. Tiden er overmoden for å validere ME-sykes opplevelser, framfor å stille spørsmålstegn ved deres troverdighet og selvinnsikt.

Når funksjonsnivå svekkes med inntil 95%, er tapsopplevelser en konsekvens. Tap rammer alle områder av livet. Der meningsfull aktivitet som skole og jobb, relasjoner, nærhet og fysisk aktivitet tidligere var en naturlig del av livet, vil mange ME-sykes energi begrense seg til et minimum av stimuli.

Grad av tapsopplevelse korrelerer med alvorlighetsgrad, adekvat helsehjelp og mestringsteknikker. Flere autoimmune sykdommer som MS, sarkoidose, og lupus, rammer med ulik alvorlighetsgrad og med individuelle sykdomsforløp. Der noen opplever raskt progredierende forløp, vil andre oppleve sykdommen i attack, med ulik grad av restitusjon etter angrepene. Variasjon er også tilfelle for ME-syke. De hardest rammede bare eksisterer.

ME-foreningen vet om flere syke som har fått bygget spesialtilpassede rom og hus, fordi symptomforverring er markant ved selv den minste grad av stimuli. Det finnes mennesker i Norge som er så dårlige at de kommuniserer med omverdenen via postit-lapper. Mennesker som er 100% avhengige av pleie og som ikke har hatt kontakt med andre på år. De blir usynlige. Disse har ikke anledning til å kjempe for behandling, og de er gitt opp av hjelpeapparatet.

De sykeste blant oss lever holder ut  fordi de har en ubendig selvopprettholdelsesevne og en unik evne til håp. Håp om at det vil komme et paradigmeskifte i forståelsen av ME. At vi står ovenfor forskningsmessige gjennombrudd og behandlingsmetoder som kan gi dem livet tilbake.

For oss er det viktig å gjøre det klart at ingen mennesker velger å leve slik. Tilværelsen for de sykeste ME-pasientene er uutholdelig og man lever bare slik hvis de ikke har noe valg. En hver som lurer på om det er mulig å tenke seg inn i en slik tilstand – og bli der, oppfordrer vi til å gjøre et forsøk.

Det finnes ingen dokumentasjon på at en slik tilstand er mulig å påføre seg selv. Det fortviler oss derfor at helsepersonell forfekter ideen om at ME-syke er sengeliggende pga et fokus på smerte- og utmattelsesresponser. Ideen mangler vitenskapelig grunnlag. En slik forståelse ansvarliggjør pasienten egen lidelse og medfører implisitt at pasienten skal kunne kureres selv gjennom CBT og GET. Forklaringsmodellen står i veien for forskning og behandling.

I USA har Institute of Medicine konkludert med at sykdommen er fysiologisk, etter gjennomgang av 9.000 artikler om ME. Helsevesen, behandlere og helsepolitikere må ta pågående paradigmeskifte på alvor. ME øker i forekomst. Et voksende antall mennesker forsvinner ut av arbeid enten på grunn av egen sykdom eller fordi de må ta seg av sine syke. ME forårsaker ikke bare fortvilte familier, men er et samfunnsøkonomisk problem.

En måte å måle et samfunns grad av empati, er å se på hvordan det behandler de svakeste. Vi ønsker oss et samfunn som kjemper for de barna som ikke har vært på skole på mange år, og ikke vet om de kommer tilbake. Vi ønsker oss et samfunn som står på for å forske på behandling for de tenåringene som aldri har stått oppreist i sin fulle høyde. Vi drømmer om et samfunn som forsker på medisinske løsninger for foreldre som ikke lenger kan treffe barna sine.  Vi vet at de syke vil, men ikke kan. Og vi oppfordrer til en felles helsepolitisk dugnad. Vi har et håp om en bedre fremtid og en bedre hverdag for ME-syke.

Og det er grunn til å håpe. Mye skjer i USA, og også her i Norge har vi lovende forskere som vier store deler av sin karriere til å forstå sykdommen. Funnene til f.eks. Karl Tronstad, Katarina Lien, Øystein Fluge, Olav Mella og Gro Eilirtsen bidrar til å legge puzzlespillet som forklarer hvorfor noen bare forsvinner.

Gjennom et felles helsepolitisk prosjekt, gjennom forskning og samarbeid, innsikt og engasjement kan vi få de syke tilbake i skole og arbeid. Og gi ME-syke hverdagen tilbake.

Olav Osland

På vegne av Norges ME-forening