Med kunnskap om ME

For 5 år siden, da jeg begynte å jobbe som ME koordinator på Sykehuset i Vestfold, ble jeg spurt av en bekjent som er helse personell om hvorfor jeg gadd å jobbe med ME?  «Hvorfor ikke en ordentlig sykdom? Så krevende det må være å jobbe med noen som er så slitne hele tiden»?

Det spørsmålet er en av grunnene til at jeg jobber med ME.

Det er 5 år siden, men jeg får fortsatt den type spørsmål.

For å utfylle svaret på hvorfor jeg jobber med ME, er det at jeg ikke kan la være, etter det jeg har opplevd og erfart. Det gjør noe med meg både som fagperson/sykepleier, ektefelle og mamma.

Nå jobber jeg som rådgiver i Norges ME forening, og tar med meg historiene og erfaringen fra tiden som ME koordinator.

ME syke og deres pårørende trenger oss!  De trenger vår hjelp, vår støtte, at vi har oppdatert kunnskap om ME, og vet hva som er gode råd om ME, som ikke gjør dem sykere. Og det er vi som må tilpasse oss deres behov for tilrettelegging av helsetjenester, ikke omvendt.

Det er så mye vi helsepersonell kan bidra med, selv om vi ikke har svar på alle spørsmålene om ME. Gode samtaler om håp, symptomlindring og praktisk hjelp.

Vi må også stille oss spørsmål som: Hvordan gi håp uten å gi falske forhåpninger? Og til barn og unge: Hva er viktigst? Helse? Skole? venner?

Denne uken har vi hatt kampanjen #MEdKunnskapOmME. Vi har delt historier, kunnskap og erfaringer på sosiale medier og på stand og på seminarer rundt om i Norge. Det har vært fantastisk! Takk til alle som har deltatt.

Hvert år fremover vil vi ha fokus på ulike faggrupper som jobber med ME. I år spurte vi sykepleierstudentene om hva slags info de ønsket seg av oss og noen av svarene var: Historier om og fra de ME syke, de som har skoene på.

De ønsket seg oppdaterte filmer, og å lære om hva som er god pleie ved ME. Vi setter stor pris på de innspillene, fordi nettopp det blir viktig nå og i fremtiden. Å bruke de gode eksemplene, de gode pleierådene, som vi allerede har. Dele erfaringene fra de som har fått til god pleie og symptomlindring av ME syke. Det er mye vi kan gjøre. Her og nå!

De aller sykeste og deres pårørende forteller om fraværet av spesialister og mangelen på hjelp. Mange pårørende blir «ekspertene» på pleie til svært alvorlig ME syke. Jeg er bekymret over hvor lenge de holder.

Ca 70% av de med ME har mild til moderat grad. Min erfaring er at den ikke er så mild som den høres ut som. Minimum 50% av aktivitetsnivået er redusert, ofte 70 og 80 % også, da ME sykdommen er ustabil. Det du tålte i går, tåler du ikke to dager senere. Mye er plukket bort. Familieliv, jobb, studier, skole, venner, trening, det sosiale livet, konserter mm. Selve livet tåles ikke så godt, og forventningene til de rundt må også håndteres, om at nå er du vel bedre, og alle de gode rådene: «Har du prøvd ……, det skal visst kurere ME, det har jeg lest».

Vi er et stykke på vei. Takk til alle fantastiske fastleger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sykepleiere, lærere, forskere, spesialister, pårørende og likepersoner som bidrar og interesserer seg for ME. Dere gir håp, motivasjon og glede oppi det ekstreme, triste og krevende.

Og til dere pasienter: Heia dere! Hold ut, VI

gir oss ikke!

Rådgiver Elin Myklebust

Norges ME forening