Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte

Få studier på alvorlig og svært alvorlig ME.

Det finnes ingen systematiske studier av de sykeste ME-pasientene i Norge. ME-foreningen tok derfor i 2018 initiativ til en brukerundersøkelse og søkte Helsedirektoratet om midler til å gjennomføre den. Støtte til «Kartlegging av situasjonen for de sykeste ME-pasientene» ble gitt i brev av 12. april 2018. Et av målene for støtteordningen er å «styrke brukerorganisasjonenes veilednings- og informasjonsarbeid for personer med nevrologiske skader og sykdommer og derigjennom bidra til å styrke brukermedvirkning».

Belyser sykdomsbyrde og hjelpetilbud

Denne rapporten belyser situasjonen for den sykeste fjerdedelen av de ME-syke i Norge med tanke på sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle. I rapporten prøver vi å balansere harde tall og fakta med tusenvis (bokstavelig talt) av fritekstsvar fra pasienter og pårørende som utfyller bildet, og beskriver en svært alvorlig situasjon.

Enorm sykdomsbyrde

De svært alvorlig ME-syke er blant de aller sykeste pasientene – uansett sykdom – i Norge. De ekstremt alvorlig syke innenfor denne gruppen er helt sengebundne i skjermede rom og for syke til å kommunisere med omverden; berøring utløser sterke reaksjoner, og for noen er «å løfte en finger for mye».

Også for de som er alvorlig rammet (husbundne) er ME en livslammende sykdom i form av stor sykdomsbyrde (utmattelse, smerter, hjernetåke, osv.), utestengelse fra arbeidslivet, sosial isolasjon og stigmatisering.

Første undersøkelse av de sykeste ME-pasientene i Norge

Rapporten belyser situasjonen for disse gruppene med tanke på sykdomsbyrde, opplevelse av hjelpetilbud, og pårørendes rolle. Dette er den første systematiske undersøkelsen av de sykeste ME-pasientene i Norge, og beskriver en pasientgruppe med en svært tung sykdomsbyrde og pårørende som lever i konstant krise. Rapporten kommer ikke med konkrete anbefalinger om hva som utgjør riktig hjelp eller pleie, men presenterer viktige prinsipper for å gi riktig hjelp. Vedleggene inneholder også en rekke fritekstsvar med synspunkter fra de syke og deres pårørende om hvordan hjelpetilbudet kan forbedres.

Rapporten er basert på svar fra i alt 586 ME-syke og 198 pårørende.