I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9.

Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her.

Mange pårørende opplever dagens ordninger som vanskelige og lite forutsigbare, og det er et stort ønske om bedre ordninger:

Familiene opplever dagens pleiepengeordning som komplisert og at NAV tolker regelverket svært strengt. Selv om barna er totalt avhengige av foreldrenes tilstedeværelse, blir søknader om pleiepenger avslått. Manglende forutsigbarhet er også en betydelig tilleggsbelastning i en allerede svært vanskelig situasjon. Det er dessuten, i hvert fall for ME-syke barn og unge, nesten umulig å få hensiktsmessig hjelp og avlastning fra det kommunale hjelpeapparatet.

Det kommunale hjelpeapparatet er i mange tilfeller ikke egnet.

ME-sykes svært begrensede kapasitet gjør at de ofte mister kontakt med familie og venner; også med den nærmeste familien. Mer eller mindre hus- eller sengebundne ME-syke lever i det hele tatt svært begrensede liv, hvilket kan gi psykiske utfordringer i tillegg til sykdommen. Inntektssikring gjennom 100 % pleiepenger eller annen full inntektskompensasjon for nære pårørende er derfor eneste ordning som ivaretar ME-syke barns daglige pleie- og omsorgsbehov på en fullgod måte.

Det er også svært viktig å sikre barna god pleie og omsorg i den perioden de venter på utredning.

For ME-syke barn/unge tar det lang tid å komme inn til spesialist eller sykehus. Det er i dag ca. 1 års ventetid på utredning ved de fleste sykehusene i Norge. Det må sikres fullgod omsorg for svært syke barn og unge også i den perioden de venter på utredning.