PEM – mestring
Mange pasienter opplever anstrengelsesutløst symptomforverring som et av de vanskeligste elementene ved ME. Det er vanskelig å vite hva man tåler, og det er lett å ta i for mye på gode dager. Reaksjonene på overdreven aktivitet er også ofte forsinket. Man kjenner ikke at man tar for mye i der og da – og «straffen» kommer dagen etter eller neste dag. Følgen kan være at man «kræsjer», og opplever en lang dårlig periode før man er tilbake på det nivået man startet. På denne siden får du informasjon om å mestre PEM.
Mestring av PEM er mestring av ME.
Målet er å finne et aktivitetsnivå der man i størst mulig grad unngår å utløse PEM. Hva som er riktig aktivitetsnivå vil variere både over tid og fra pasient til pasient.
Aktivitetsavpasning er ikke en behandling, men en måte å mestre sykdommen på. I korte trekk går aktivitetsavpasning ut på å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, lære seg å kjenne sine egne grenser, og hvordan kroppen reagerer på forskjellige belastninger.
Andre begreper for en sik tilnærming er “energikonvolutten” og pacing.
Det er individuelt hvor den enkeltes tålegrense ligger, og den kan variere fra dag til dag. Tålegrensen må også sees i sammenheng med aktivitet i dagene før og etter. En ME-syk kan f.eks. klare en aktivitet hvis vedkommende tar det ekstra med ro en dag før og et par dager etterpå, men ville oppleve PEM hvis de forsøkte å gjøre aktiviteten to dager på rad. En aktivitetsdagbok der man noterer aktivitet og symptomer kan være nyttig for å se sammenhenger over tid.
Er det “verdt det” å få PEM av og til?
De fleste med ME vil komme i situasjoner der de føler at de “må” gjøre oppgaver, eller at de “må” delta i arrangementer eller aktiviteter, f.eks. familiebegivenheter eller barns skolearrangementer. Det er også ganger man blir lei av de begrensningene sykdommen gir, og presser seg langt ut over det man egentlig tåler, fordi man tenker at opplevelsen “er verdt det”. Det er imidlertid svært få ting som er verdt at man opplever en varig forverring.
det er viktig med kommunikasjon med familie og venner, og andre som er i kontakt med den syke, slik at de forstår hva begrensningene er.
Har man først fått PEM er det ingen ting annet man kan gjøre enn å få tilstrekkelig hvile til man er tilbake der man var før man fikk PEM. Hjelp til symptomlindring av f.eks. kvalme, smerter og økte søvnproblemer kan bidra til bedre hvile og kortere tid før man blir bedre.
PEM er imidlertid uforutsigbart, og sykdommen kan ha svingninger uten at man vet årsaken.
Verktøykasse for ME/CFS-pasienter for å unngå PEM
Dette skrivet inneholder verktøy som kan hjelpe ME-syke med å unngå PEM. Skrivet er opprinnelig utarbeidet av ME/CFS-senteret på Stanford universitet i USA, og er bearbeidet og tilrettelagt for norske forhold av ME-foreningen.
Verktøykassen inneholder oversikt over vanlige årsaker og triggere for PEM, sammen med strategier for å unngå disse triggerene. Det er eksempler på hvordan man kan sette opp en plan for å unngå PEM.
Skrivet har også eksempler på hvordan man kan bruke aktivitetsregistrering til å få oversikt over eget aktivitetsnivå, slik at man kan se når man får PEM og hvilke situasjoner / aktiviteter som ofte fører til PEM.
Verktøykassen kan lastes ned som PDF-fil og skrives ut ved behov.
