Røysumtunet – et fremtidig senter for ME-syke?

Oppdatering: Avtale med Røysumtunet ble signert i desember 2020.

ME-foreningen jobber nå med å utvikle et tilbud for de sykeste ME-pasientene. Vi vet at det er et enormt behov for at våre aller sykeste skal kunne bli ivaretatt på best mulig måte, uten at pasienter og pårørende skal måtte kjempe for verdig behandling av svært syke mennesker.

Vi har derfor vært i kontakt med en institusjon som heter Røysumtunet.

Et tilbud til mange ulike grupper

Røysumtunet ligger på Hadeland i Gran kommune, som er en del av nye Innlandet fylke på grensa mellom Viken og Innlandet. Røysumtunet har lokaler både på Jaren og Brandbu, men selve Røysumtunet ligger på toppen av Røysumlinna med fin utsikt over Hadelands kulturlandskap.

Institusjonen har over 200 faste ansatte, og en omsetning på 130 millioner per år. Røysumtunet eies av Diakonistiftelsen Røysum, og er en ideell diakonal virksomhet.

I november 2019 reiste seks personer fra ME-foreningens styre og administrasjon, sammen med Ola Didrik Saugstad fra foreningens medisinske fagråd, til Hadeland for å finne ut av hva Røysumtunet kunne tilby ME-syke pasienter. Vi ble tatt vel imot av institusjonssjef Erik Nordengen og avdelingssjef Svanhild Skjervum, og vi fikk en grundig omvisning i bygning-ene som er tenkt til ME-pasientene.

Røysumtunet har, etter oppstarten i 1965, utviklet seg fra å være en institusjon for mennesker med epilepsi til å bli et tilbud til mange ulike grupper, og de har nå tre ulike avdelinger. Røysumtunet har altså hele tiden vært i utvikling og er en institusjon med bo- og bistandstilbud til mennesker med psykiske lidelser, epilepsi, utviklingshemming og andre sammensatte behov.

I tillegg har de tverrfaglig spesialisert rehabilitering til mennesker med epilepsi. Samlet har virksomheten 84 plasser, og utvider med 12 plasser hvor tilbud til ME-pasienter kan være aktuelt.

Tolv plasser tiltenkt ME-pasienter

Røysumtunet har hele tiden hatt et samarbeid med Epilepsiforbundet, og de samarbeider nært med Spesialsykehuset for epilepsi. Nå skal rehabiliteringsavdelingens plasser samles i Brandbu, og dermed frigis det tolv plasser som kan tilpasses pasienter med alvorlig grad av ME.

Disse tolv plassene fordeler seg på tre separate hus. Her er det muligheter for skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk. Husene er nye, bygget for få år siden, ligger litt for seg selv, og består av både fellesarealer med blant annet kjøkken og stue, og egne rom for pasientene. Delegasjonen fra ME-foreningen gikk nøye gjennom alle husene og så på hvordan dette kan tilpasses pasienter som trenger så mye skjerming som våre aller sykeste. ME-foreningens utsendte synes bofasilitetene virket veldig bra, og med litt ekstra tilrettelegging så kan dette bli fine rom, spesialtilpasset for våre pasienter.

I den gamle hovedbygningen på Røysum er det i tillegg nyoppussede flotte lokaler der pårørende kan leie seg inn når de ønsker å besøke familiemedlemmer som har opphold på Røysumtunet. På Røysumtunet er det eget storkjøkken der de lager variert og næringsrik kost. De kan også ordne tilrettelagt diett. 

Håper på en avtale til sommeren

Forutsetningen for å inngå samarbeidet med Røysumtunet, er at ME-foreningen er med på å bestemme hvem som tilsettes som behandlingsansvarlig, og bistår med veiledning av personalet på Røysumtunet. Røysumtunet har arbeidsgiveransvaret for de ansatte, mens ME-foreningen har sagt seg villige til å bistå med markedsføringen av tilbudet.

Røysumtunet har avtaler med alle de fire helseforetakene. De tar i dag imot pasienter fra hele landet, fra flere kommuner og bydeler i Oslo, for langtidstilbud til syke mennesker. Oppholdene for dagens beboere betales av hjemkommunen eller bydelen. Beboerne på langtidsopphold betaler for husleie og kost. ME-foreningen håper å ha en avtale med Røysumtunet på plass til sommeren.

Røysum er en diakonstiftelse, og vi som var på besøk lot oss imponere over både livssyn, menneskesyn og viljen til å legge til rette for disse aller sykeste pasientene. Menneskeverd og respekt står helt tydelig sentralt. De fortalte at deres grunnleggende verdier er likeverd, trygghet, mestring og trivsel.

Røysumtunet har erfaring med en svært alvorlig syk ME-pasient, og det var tydelig at denne pasienten hadde gjort stort inntrykk på alle som arbeidet ved Røysumtunet. I den forbindelse ble det også nevnt at Ola Didrik Saugstad og Kjersti Krisner hadde vært på besøk hos pasienten og likeledes gitt opplæring til personalet på Røysumtunet. Rommet ME-pasienten hadde brukt, var på den tiden også blitt lydisolert og uformet for pasientens beste. De legger stor vekt på at alt tilpasses den enkelte pasient, at personalet har kompetanse og at de tilsammen har god og bred bakgrunn.

ME-foreningen håper at på sikt kan dette samarbeidet utvikles slik at Røysumtunet sammen med ME-foreningen, helsepersonell og forskere, kan bidra til å øke kompetansen på og forståelsen av ME.

Mer om Røysumtunet: www.roysumtunet.no

Tekst: Gro Mesna Andresen   Foto: Røysumtunet