Konen fikk ME, nå samler Tom-Eirik inn penger til ME-forskning ved å løpe Ironman-løpet
Da Tom-Eiriks kone fikk ME begynte en tung kamp for å få hjelpen de trengte. Nå vil han samle inn penger til ME-forskning ved å gjennomføre Ironman-løpet.
Veien til diagnose
Det hele startet i 2008, da Tom Eiriks kone Linda fikk en virusinfeksjon og lymfadenitt (lymfeknutebetennelse). Hun ble en del sykemeldt, men presset seg på jobb så mye hun klarte. Da hun ble gravid etter en stund med prøving og to spontanaborter, ble hun sykemeldt gjennom hele svangerskapet.
Hun begynte i arbeid igjen da fødselspermisjonen var over, men etter kun fem uker i arbeid fikk hun blodpropp i lungene. Flere grundige utredninger på Rikshospitalet førte til at hun fikk diagnosen antifosfolipid antistoffsyndrom, et syndrom som gir økt risiko for blodpropp. Under denne utredningen opplevde Linda og Tom-Eirik å få god hjelp og omsorg fra helsevesenet, men diagnosen kunne ikke forklare alle symptomene Linda hadde hatt de siste årene. Rikshospitalet begynte derfor å mistenke at Linda kunne ha ME, og dermed hun ble sendt tilbake til fastlegen for utredning med beskjed om at ME var en funksjonell lidelse og en stressrespons. Tom-Eirik og Linda opplevde at Rikshospitalet bare ga henne opp på dette tidspunktet, og de har ikke vært der igjen siden den gang.
God oppfølging fra fastlegen
Heldigvis fikk de svært god oppfølging fra Lindas fastlege, som ga henne ME-diagnosen i 2014 og fremdeles følger henne opp én gang i måneden med tanke på både ME-diagnosen og antifosfolipid antistoffsyndrom. Linda er fremdeles svært syk, og dagene går med til å følge opp barna og ligge på sofaen. Hun er for det meste husbunden.
Kampen mot systemet
Fra Linda ble syk tok det over syv år før hun ble uføretrygdet. I løpet av disse årene møtte Linda og Tom-Eirik mye motstand, og holdninger om at ME ikke er en reell sykdom. Da Linda ble uføretrygdet begynte en ny kamp, denne gangen mot forsikringsselskapet hvor hun hadde uføreforsikring. Det skulle ta hele to år å få pengene hun hadde krav på. I løpet av disse to årene krevde forsikringsselskapet at hun gjennomførte et lightning process-kurs (LP), selv om flere leger mente at hun var for syk. Dette kurset førte til at Linda ble mye sykere i lang tid etterpå, og hun er fremdeles ikke tilbake til formen hun var i før hun deltok på kurset.
Til slutt snudde forsikringsselskapet, og Linda fikk endelig utbetalingen hun hadde krav på. Nå håper de at de kan slippe flere kamper, og heller få roen og tiden de trenger til å ta vare på familien og Lindas helse. De unner ingen å gå gjennom det de måtte gå gjennom, og håper at mer forskning og økt fokus på ME kan føre til bedre behandling av ME-syke – og kanskje til slutt en kur?
Innsamlingsaksjon for ME-forskning
Etter å ha fulgt Linda gjennom hele sykdomsprosessen, er ikke Tom-Eirik i tvil om at det er et stort behov for bedre kunnskap og økt bevissthet om ME. Han synes det er ille at det bevilges så lite forskningspenger til en så alvorlig sykdom som rammer såpass mange. Drømmen er at det til slutt kommer en behandling, og derfor er han nå i gang med et prosjekt for å samle inn penger til ME-forskning.
Dette er ikke første gang han bruker trening som en måte å samle inn penger og øke bevisstheten rundt et tema. Han har tidligere gjennomført et prosjekt hvor han gikk fra utrent pappakropp til å spille en elitekamp i håndball. Prosessen ble dokumentert i sosiale medier og i lokalavisen, alt for å skape blest og markedsføring rundt håndballklubben.
Ironman triatlon
Denne gangen er planen å gjennomføre et Ironman triatlon i København. Konkurransen skulle gjennomføres i august 2020, men er nå er avlyst på grunn av koronaviruset. Tom-Eirik lar ikke dette stoppe seg, og ser på det som en mulighet til å komme i enda bedre form til neste konkurranse i august 2021. Ironman-konkurransen består av 3,8 km svømming, 180 km sykling og 42 km løping, og man er nødt til å komme i mål innen 17 timer. Han håper å få med både næringsliv og privatpersoner til å gi en liten sum per minutt han kommer i mål før tidsfristen. Med andre ord, jo raskere han kommer seg gjennom konkurransen, jo mer penger blir samlet inn.
Tom-Eirik har allerede et samarbeid med flere merker, og han blir trent av verdensmester i ekstrem-triatlon, Hans Christian Tungesvik. De fleste deltakerne trener målrettet i to år for å gjennomføre en Ironman-konkurranse, mens Tom-Eirik begynte treningen i desember 2019. Likevel er han ved godt mot, og tror han skal klare å gjennomføre konkurransen på under 15 timer – altså to timer før tidsfristen. All treningen han gjør nå er for å få best mulig resultat i konkurransen, og dermed samle inn mest mulig penger til ME-forskning. Han trener altså for Linda og alle andre ME-syke, og bedre motivasjon finnes vel ikke.
Følg med på Tom-Eiriks hverdag og opptrening fram mot konkurransen på Instagram-kontoen prosjekt_tom og på facebook.com/ProsjektTom
ME-foreningens innsamlingsakjson
Tom Eirik samler inn penger til ME-foreningens innsamlingsaksjon for biomedisinsk forskning på ME. Foreningen deler ut midler hvert år, 12. mai.
Her kan du lese mer innsamlingsaksjonen.
Du kan gi penger til Toms innsamling via Vipps nummer 92696
ME-foreningen er medlem av innsamlingskontrollen.
Dette prosjektet bruker emneknaggen #prosjekttom i sosiale media.
