Mange ME-pasienter har lenge ment at musklene deres ikke fungerer som de skal. Medlemmene i ME-foreningens voksengruppe forteller ofte om verkende og stive muskler, som kjennes som om de er «fulle av melkesyre».
Nå ser det ut som om en ny studie fra Newcastle University viser at det pasientene opplever faktisk skjer; ME-pasienters muskler oppfører seg annerledes enn musklene til friske personer.
I denne studien ble det tatt muskelbiopsier fra både ME-pasienter og friske kontroller. Muskelcellene ble utsatt for «trening» ved at elektrisk strøm fikk muskelcellene til å trekke seg sammen.
I konklusjonen for studien står det:

«Vi fant fire hovedforskjeller i dyrkede muskelceller fra ME-pasienter; økt uttrykk av myogenin i ubehandlede kulturer, svekket aktivering av AMPK, svekket stimulering av glukoseopptak, og redusert utskillelse av IL-6. At disse forskjellene var beholdt i muskelceller dyrket i kultur tyder på en genetisk/epigenetisk mekanisme, og gir oss et system for å indentifisere nye områder for terapi.»

Og hva er så rollen til disse proteinene?

• Myogenin er involvert i bygging av muskelfibre, altså overgangen fra enkeltceller til fibre. Forfatterne tror økt mengde myogenin kan ha negativ effekt på hvor godt musklene tåler trening.
• AMPK er et enzym som har mange forskjellige roller i energiomsetningen i kroppen, blant annet i muskler. AMPK skal normalt øke ved muskelaktivitet, for å bedre energinivået når det trengs.
• Glukose er en energikilde for cellene. Opptaket (transport av glukose inn i cellen) skal normalt øke ved aktivitet. Denne effekten var redusert i cellene fra pasienter. Insulin skal og øke opptaket av glukose, og denne effekten var ikke endret i pasientceller.
• IL-6 er et signalstoff som brukes mye av immunsystemet. IL-6 kan og produseres av muskelceller, og mengden vil normalt øke ved muskelbruk. IL-6 og AMPK påvirker hverandre.

Forsøkene er gjort på celler i kultur, og dyrkningsbetingelsene er like for cellene fra pasienter og cellene fra kontrollpersoner. Når cellene likevel oppfører seg forskjellig tyder det på ar det ikke er miljøet som er årsaken, men heller genene. Det kan da enten være en klassisk genetisk endring, dvs. en endring av baserekkefølgen i selve DNAet. Eller det er en epigenetisk endring, som f.eks. en langvarig endring i hvilke gener som er aktive og hvilke som ikke er det.

Professor Julia Newton, en av forskerne bak studien, forteller i denne videoen kort om noen av eksperimentene bak studien. Hun og teamet hennes har også uført mer forskning på ME, POTS og det autonome nervesystemet, og hun forteller om det i en serie med videoer. Videoene kan sees på ME-foreningens nettside.

Professor Julia Newton har snakket om samme tema i et intervju med The Naked Scientist, et nettsted drevet av forskere fra Cambridge. Intervjuet kan leses eller lastes ned som podcast.
En omtale av studien kan leses på nettstedet ME Research UK.

Mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO starter opp et prosjekt om ME og teknologi. Foreningen var på et møte før jul, og deres prosjekt er spennende og spenstig. Noe nytt og positivt og langt unna helsefag. Det spennende er at i denne studien ser de på barn med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. Slik settes ME i gruppe med andre alvorlige anerkjente sykdommer hvilket er bra.

ME-foreningen synes dette er en glimrende mulighet til å sette fokus på behovene til barn og unge med ME.

Rekruttering til studien er nå ferdig, og studien starter i februar. ME-foreningen har fått lov å legge ut denne mailen med informasjon om studien.

«Vi står nå ovenfor et nytt år med mye spennende som skal skje i prosjektet vårt relater til ME & teknologi. Vi ønsker her å gi dere en beskrivelse av utviklingen i prosjektet, med fokus på hva som er planen for videre arbeid vår/sommer 2016.

Vi vil starte med å fortelle at vi har fått en unik sjanse til å være med på en studie som er knyttet til et startup firma tilknyttet en av Alma sine tidligere studenter, som sluttet i oljeselskapet de jobbet i for å lage roboter til syke barn i stedet. 

Alma er en person med enorm lidenskap for syke barn. Hun har samarbeid med Corneliastiftelsen, Sunnaas sykehus, St. Olavs hospital, samt rådfører seg med Datatilsynet, for å ivareta barnas behov best mulig i utprøving og bruk av det ferdige produktet. Hun har tilbudt oss å bli med i de første undersøkelsene for å utforske nytteverdien av produktet de jobber med. En av de tingene vi liker spesielt godt med prosjektet, er at behovene til barn med ME her likestilles med barn med andre alvorlige sykdommer som kreft eller barn med mer akutte skader som hindrer dem å møte opp på skolen mens de er under behandling. Vi synes dette sender ut et viktig signal om at behovene til barn med ME må tas på alvor. For å spesifisere vil dette for oss være en god mulighet for å begynne å kartlegge behovene til barn og unge med ME og hvordan ulike teknologier kan tilføre verdi i deres hverdag. Parallelt vil vi fortsette en uavhengig bredere og mer generell kartlegging av behovene til barn og unge med ME og andre ulike teknologiske løsninger, det vil si jobbe videre med ulike ideer som ble foreslått og diskutert i møtet med dere, samt avdekke nye muligheter.

Produktet som utvikles av startup-firmaet er en liten robot som er et kommunikasjonsverktøy for syke barn, som er tenkt å sikre barns tilstedeværelse der de må utebli pga. sykdom. Slik som i sitt eget hjem når de er på sykehuset, i klassen med vennene sine osv. Da er tanken at roboten kan møte opp for barnet og slik kan barnet delta på egne premisser. Studien gjennomføres fra februar til juni 2016. Alle barna får og beholder sin egen robot også etter studien. Forsøket går ut på å avdekke om produktet egner seg for syke barn og kan tilføre verdi til deres hverdag, i situasjoner hvor de på grunn av sykdom må utebli fra ting de selv ønsker å være med på. Roboten skal også designes slik at den vil oppfattes som kul av barn og unge. Vi er blitt fortalt at på spellemann prisen i januar, vil en jente med kreft få muligheten til å ha sin robot backstage og på konserten.

Det vi ønsker å se i første gruppe er:
Er den nyttig for barn med ME? Oppfattes den som kul? Hva kan de gjøre med roboten? Og hva ønsker de å gjøre med den? Initierer den til mer fysisk kontakt eller ikke. F.eks. får de mer besøk av venner etter skolen?

Alma og jeg vil være de som står for uttestingen av roboten med barn og unge med ME, derfor vil også eventuelle innspill fra dere påvirke uttestingen av roboten. Vi gjennomfører også studien i samsvar med KULU prosjektets kjerneverdier. For oss er det aller viktigst at testingen ikke tilfører stress eller ekstra arbeid for de med ME. At roboten gjør nytte for seg, og spesielt viktig er det at ingen blir sykere på noen som helst måte. Derfor vil alt avsluttes øyeblikkelig dersom det er noe som helst tegn på at roboten kanskje har negativ påvirkning i forhold til sykdoms symptomer. Det er også viktig å understreke at barnet selv velger å bruke/ ikke bruke roboten helt fritt og kan når som helst skru av roboten og slutte å bruke den. Roboten lagrer ingenting, noe som gjør at det ikke er problematisk i forhold til personvern. Det vil på en måte være Skype uten opptak, men med kulere design (basert på hva barn synes ser kult ut). Om den er på eller av vil indikeres av et lys som vil være på i bruk og av når roboten ikke er i bruk.»

«De første barn/ungdom i denne gruppen vil få utdelt roboten i starten av februar 2016. Vi ønsker kun å møte og intervjue barnene/ungdommene et begrenset antall ganger for å høre om roboten var nyttig for dem. Alle som er med i studien mottar en robot gratis og den får de også beholde etter studien er ferdig. Alle kan trekke seg når som helst fra studien og vil være helt anonymisert i vår forskning.

Vennlig hilsen
Alma og Jorun»