Dette er slides og notater fra et foredrag av Trude Schei og Mette Schøyen på en konferanse 18.4.16 om de aller sykeste ME-pasientene. Konferansen var i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Jeg heter Trude Schei, og jeg er assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.

Det er en utfordring å skulle stå her i dag og snakke til en forsamling av fagpersoner – jeg er jo «bare» en pasient.

Skjønt bare – i mitt yrkesaktive liv var jeg arkitekt, med beskyttet yrkestittel og bokstaver bak navnet mitt… og jeg har vært med på å tegne noen av de største byggeprosjektene i Norge. I disse prosjektene sto brukermedvirkning sentralt. Det var brukerne av sykehus og laboratoriebygg som visste hvordan de skulle bruke bygget, hvilke behov de hadde – og som kjente på kroppen hvordan resultatet ble. Uten å lytte til brukerne ville det være umulig å lage et velfungerende bygg.

Nå er det jeg selv som er bruker. Jeg er ikke lege – men jeg er ekspert på å bo i min egen kropp – en kropp som nå i 17 år har hatt ME. Jeg har opparbeidet meg anselig erfaring – på samme måte som tusenvis av andre ME-pasienter og deres pårørende.

Det som forundrer meg er hvor vanskelig det til tider er å nå fram med brukererfaringen til fagmiljøene. I stedet for at de bygger det bygget vi pasienter forteller vi trenger, bygges det et helt annet hus, stikk i strid med pasientenes erfaringer – et bygg av hypoteser og påståtte behandlingsmetoder som går på tvers av de pasientene forsøker å formidle at de opplever.

Øystein Sunde skrev en gang i tiden en sang om at man skulle ikke «komme her og komme her», og dette beskriver hva mange ME-pasienter opplever møte med deler av helsevesenet: Vi skal ikke «komme her og komme her» og tro at brukererfaringen er verdifull – det er fagfolkene som kan noe, og om det de sier ikke stemmer med det vi pasienter opplever, så er det synd men leit.

Vi opplever at det er et ensidig fokus på fatigue, men ME er så mye mye mer, og fatigue er ikke en gang det mest fremtredende symptomet.

Selvsagt skal vi pasienter respektere at det er forskningen som til slutt vil gi svar på ME-gåten. Det tar tid å finne ut av denne sykdommen.

MEN … Inntil forskningen finnes  og man har et entydig svar må fagmiljøene respektere og lytte til pasientenes erfaringer, slik at de ikke gjør skade.

Vi opplever det omtrent som om vi sitter og ser ut over Drammensfjorden og legene gir oss et kart over Serbia – kartet stemmer ikke med det terrenget der vi er.

En del av de behandlingsråd som gis til ME-pasienter stemmer ikke med pasientenes erfaringer, og noen av dem gjør skade .

For å illustrere vil jeg vise noen tall fra ME-foreningens brukerundersøkelse i 2012. Vel 1100 pasienter deltok, bare  ca. halvparten av dem var medlemmer i foreningen.

Kognitiv terapi holdes fram som en trygg og virksom behandling for ME-pasienter, det samme gjelder gradert trening. Brukernes erfaringer stemmer ikke med det som hevdes i enkelte fagmiljøer. Rødt og gult representerer at brukerne ble sykere, blått representerer bedring.

Tallene samsvarer med lignende undersøkelser i andre land.

Når det skjer skade, er det ofte fordi man ikke har tatt hensyn til fenomenet PEM.

Da vi i samme undersøkelse spurte pasientene hvilket symptom de opplevde som mest belastende, svarte de ikke «fatigue», men «anstrengelsesutløst symptomforverring – også kjent som PEM. Pasientene opplever at når de gjør for mye blir de dårlige av det – og forskningen har vist at de har rett.

ME-pasienter tåler ikke å presse seg ut over egen tålegrense, men hvor grensen går er individuelt. For de sykeste kan det være nok å puste og at hjertet slår – for meg betyr det å gå en tur på 20 minutter. Hvor mye som er «for mye» må ses i forhold til kapasitet. For en svært syk pasient kan det være like ille å bli bedt om å sitte i sengen som det er for meg å skulle løpe maraton. Begge ville oppleve en dramatisk forverring.

Det er bra å være så aktiv som man tåler – men man må ikke gjøre mer enn man trygt tåler. Kunnskap om PEM bør ligge til grunn for all tilnærming til personer med ME.

IKKE GJØR SKADE!

Fenomenet PEM er etter hvert godt dokumentert.

I februar 2015 publiserte amerikanske IOM en rapport – Beyond Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis  – redefining an illness. Rapporten er basert på HELE forskningslitteraturen på ME, over 9000 artikler. Anbefalt lesing for alle her. IOM-rapporten foreslår å bytte navn på sykdommen til Systemic Exertion Intolerance Disease, og trekker fram PEM som det mest karakteristiske symptomet. De viser til en rekke artikler med objektive funn.

Bare et raskt eksempel på hva som skjer når de pårørende ikke blir hørt.

(1)Denne kurven skal vise et «typisk» sykdomsforlsøp for ME. Ustabil start, så stabilisering og så – som et påstått resultat av gradvis økende aktivitet, sansetilvenning m.m. –  gradvis bedring- ME-foreningen kjenner til tilfeller der helsevesenet med utgangspunkt i denne kurven legger skylden på foreldrene når

(2) et sykt barn ikke blir bedre.

Man påstår at det er pårørende som overfokuserer på sykdom, at pårørende er for kontrollerende, og at det hindrer bedring. Fastlegen truer med å melde til barnevernet. Foreldrene pålegges tiltak  – aktivisering og sansestimulering – som foreldrene vet vil gjøre barnet verre – og når barnet BLIR verre, fortsetter barnevern, sykehus, lege – alt helsepersonell som er involvert – å legge skylden på de pårørende og pasienten selv for at bedring ikke skjer. Det kan jo ikke være helsepersonellets eller rådene deres som er feil, kan det vel?

Jeg trenger vel ikke å beskrive foreldrenes fortvilelse eller hvor traumatisk dette var for barnet.

ME er uforutsigbart! Disse kurvene viser to reelle sykdomsforløp – mitt og en annen ME-pasient.

Det er ingen forskning på prognose på de sykeste pasientene. Bells oppfølging av pasienter viste at de som var alvorlig/svært alvorlig syke stort sett var det også 25 år etter.

Det er vanskelig å beskrive den påkjenningen det er på pårørende å ikke bare se sin kjære bli sykere og sykere – men også oppleve at de institusjoner som er der for å hjelpe i stedet påfører skade, og gir de pårørende skylden.

Hvorfor mener noen at forskningen viser at man kan behandle ME-pasienter med kognitiv terapi og gradert trening, mens andre viser til en objektiv målbar forverring når pasientene anstrenger seg ut over tålegrensen?

Det kan i det hele tatt være vanskelig å vite om all forskning på ME ME/CFS, CFS/ME, CFS SEID er på pasienter med samme sykdom.

Det brukes vidt forskjellige diagnosekriterier, med vidt forskjellig prevalens.

Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. utmattelse og gir en prevalens på rundt 3 %.

CDC eller Fukudakriteriene krever utmattelse og fire eller fler av en liste tilleggssymptomer. Studier på prevalens viser alt fra 6 promille til 2,6 %.

Canadakriteriene stiller strengere krav til symptomer, bl.a. PEM.

Studier viser at Canadakriteriene velger ut sykere pasienter med flere og mer alvorlige symptomer, men det er bare en studie på prevalens – den viste 1 promille.

Generelt sagt, kan man si at de som bruker en biopsykososial forklaringsmodlel (og kognitiv terapi og gradert trening) foretrekker vide diagnosekriterier, mens forskning på medisinske årsaker til ME foretrekker smale diagnosekriterier.

ME-foreningen har i mange år arbeidet for bruk av smale diagnosekriterier, og Canada-kriteriene er de som anbefales av Helsedirektoratet, evt. sammen med Fukudakriteriene.

Når man leser om forskning på ME er det derfor essensielt å vite hva som er inklusjonskriteriene – man kan si at diagnosekriteriene er selve kjernen i debatten om ME.

Jeg utfordrer alle som snakker her i dag til å gjøre helt klart hvilke diagnosekriterier som ligger til grunn for den forskningen de presenterer.

Sintefrapporten fra 2011 dokumenterte mangel på kunnskap på alle nivåer i helsevesenet. Det har vært en liten økende interesse for ME siden det, og det har skjedd en viss positiv utvikling, men det meste er det samme.

Det er i dag enorm mangel på sykehjemsplasser tilrettelagt for ME-pasienter, og mangel på kunnskap om ME på mange av sykehjemmene der det bor ME-syke. Det er ingen tilrettelagte sykehusplasser for de sykeste. Alle som har ligget på sykehus vet at det er lyd og lys døgnet rundt, en mengde ulike personer å forholde seg til – alt store belastninger for de sykeste.

Enda verre enn mangelen på plasser er mangelen på god kunnskap om ME. Her burde brukererfaringene få komme til sin rett … Men det gjør de ikke.

Det er på en måte et paradoks å skulle snakke på en forskningskonferanse om de aller sykeste ME-pasientene, fordi det finnes så godt som ingen forskning på disse pasientene.

Husk at ME har diagnosekode G 93.3! ME er en egen, klart definert sykdom – ikke bør ikke settes inn i en «smerte- og utmattelseslidelse med ukjent årsak» – sekk.

De aller fleste studier på ME-pasienter er utført på pasienter som er så friske at de kan besøke de stedene der studiene foregår. Man møter ikke de sykeste, de er for dårlige til å ha besøk, kan ikke snakke, blir sykere av alle ekstra belastninger. De deltar ikke i studier – mange familier har hatt traumatiske opplevelser med helsevesenet, og tar ikke kontakt om de ikke må.

Vi vet ikke om forskningsresultater basert på studier av pasienter med mild eller moderat grad av ME kan overføres på de sykeste pasientene.

Jeg heter Mette Schøyen, og er mor til Kristine (video).

Jeg er pårørendekontakt i foreningen gjennom 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.
De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.
For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.
Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.
På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.
Og stemmer ikke kart og terreng, da er kartet feil.
Terreng trumfer alltid kart.

Søk så tidlig som mulig, å avlaste maksimalt, tilrettelegge, skjerme. symptomlindre, skap ro og trygghet. Det skaper best mulig utgangspunkt for stabilisering og bedring.
Dette kan ta lang tid, det finnes ingen løfter om at dette snur, men vit at for mange gjør det det. 

Ikke pålegg den syke skam og ansvar hvis bedring ikke skjer! Det er forståelig nok, skremmende og også utfordrende for hjelpere i en slik situasjon. 

Men husk da, det er ikke pasienten som er vanskelig. Det er sykdommen som er vanskelig; først og fremst for pasienten selv!

Vår fastlege sa: Jeg skjønner meg ikke på denne sykdommen, ikke får hun liggesår, lungebetennelse eller blodpropp. ME kan jeg ikke no` om, da må vi jo bare gjøre det hun sier er best for henne. Han ble vår livredder!

”Det er noe rart med denne sykdommen: når sykdommen snur, begynner alt å komme tilbake”.Ord fra en lege og ME-pasient som var totalt pleietrengende i flere år.
Øket toleranse for lys, lyd, samtale, bevegelse mat­­­­-, kommer automatisk. Om det er resultat av medisiner eller at sykdommen snur av seg selv. Det er svært viktig at den som er syk ikke presses, men har kontrollen selv og får ta alt i eget tempo. Trenger han hjelp, må det være for å holde tilbake!

Flere av dere i hjelpeapparatet, vil også møte alvorlig syke med til dels store traumer som følge av tidligere vonde møter med hjelpeapparatet. Denne kunnskapen er det viktig at dere har slik at dere kan møte den syke på en skånsom måte, respektfull og med en stor dose empati. Dere kan reparere det som er ødelagt, og langsomt skape ny trygghet og tillit.

Vit at dere er viktige, og som Kristine sa i videoen, dere kan utgjøre et hav av forskjell!

Takk for meg!