Dagen i dag er viet de sykeste ME-pasientene. Dagen er til minne om Sofia Mirza, som døde av ME i 2005.

Man regner med at 25 % av ME-pasientene har alvorlig eller svært alvorlig ME. Det er nesten umulig å forestille seg hvor syke de sykeste pasientene er. Jeg har hørt dem sammenlignet med døende kreftpasienter, og en mor til en svært syk pasient sa: «Man tror ikke at det er mulig å være så syk, men så er det det – man tror ikke at det er mulig å bli sykere, men så er det det.» De sykeste pasientene er fullstendig pleietrengende. Lyd, lys og berøring oppleves som smerte. Noen må få mat gjennom sonde, og er ute av stand til å kommunisere.

På tross av den enorme sykdomsbyrden mangler det hjelp til denne gruppen pasienter. ME-foreningen har snakket med familier som har opplevd det motsatte av hjelp og fått en behandling av helsevesenet og det kommunale hjelpeapparatet som bare kan kalles trakassering. Få andre pasienter er så syke og får så lite hjelp.

ME-foreningen tar denne situasjonen svært alvorlig. Hver gang foreningen er i kontakt med helsemyndigheter, helsepersonell eller politikere bringer vi de sykestes situasjon på banen, og trekker fram behovet for tilrettelagte sykehjems- eller sykehusplasser, og ambulante team som kan besøke pasientene hjemme.

Det er en utfordring at det ikke finnes tall på hvor mange alvorlig / svært alvorlig ME-syke de finnes i Norge i dag, og heller ikke dokumentasjon på hvordan deres hverdag arter seg. ME-foreningen har lenge ønsket å lage en undersøkelse om de sykeste på linje med NAV-undersøkelsen og Barn og unge-undersøkelsen, og har flere ganger søkt bl.a. Extra-stiftelsen om midler. Så langt har vi ikke klart å finansiere undersøkelsen, men vi fortsetter med å søke etter midler. Dette er en prioritert sak, med en slik undersøkelse i hånden vil man kunne argumentere sterkere overfor myndigheter og helsepersonell.

Det har kommet mye ny forskning det siste året, den gir håp om at man vil finne ut hva ME er. I første omgang håper vi at dette vil føre til aksept for hvor alvorlig sykdommen er, og at verdig, riktig og god hjelp vil komme som en følge av denne forståelsen. I mellomtiden vil foreningen fortsette å arbeide for bedre hjelp og behandling for de sykeste og deres pårørende, og den vil fortsette å beundre den styrken og motet som må til for å bære slik alvorlig sykdom.