Dårlig prosess gav fryktet resultat – ME-foreningen har trukket seg fra NoRU
Norges ME-forening har trukket seg som brukermedvirkere i fagrådet til planlagt register for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU), med øyeblikkelig virkning. Prosjektet er helt uten brukermedvirkning, og da blir ikke resultatet godt, sier assisterende generalsekretær Trude Schei.
I dag har foreningens representant, helsefaglig rådgiver Nina Røstad, gitt beskjed om at Norges ME-forening trekker seg ut av fagrådet til NoRU med øyeblikkelig virkning.
NoRU er et planlagt register for langvarig utmattelse med ukjent årsak. Registeret er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk kompetansetjeneste for CFS/ME, Helse Sør-Øst og Helse-Midt.
– Ideelt sett ville vi vært veldig glade for å få et register over alle ME-pasienter i Norge, så det er trist å måtte trekke seg fra dette arbeidet. Men vi som forening og forkjempere for alle med ME kan ikke stå inne for registeret slik det ser ut i dag, sier Røstad.
Registeret tjener ikke formålet
Den viktigste årsaken til at foreningen trekker seg fra fagrådet er at man mener at registerets design vil gi mangelfulle, og misvisende data. Det vil i verste fall føre tjenesteutviklingen i helt feil retning.
– Vi vil jo at når det en gang skal hentes informasjon ut av registeret, skal det være en type informasjon som gjør at ME-syke kan få en bedre behandling, eller at det kan bli mindre forskjeller mellom helseforetakenes tilbud. I stedet er vi redde for at den informasjonen de henter ut kan komme til å skade pasientgruppen, og det vil vi selvfølgelig unngå, sier Røstad.
Fraværende brukermedvirkning
Røstad skriver i brevet til NoRU at Norges ME-forening ikke kunne godkjent registeret uten endringer både i skjemaene brukt til datainnsamling, protokollen og selve formålet med registeret. Hun mer enn antyder at dette er fordi de fire pasientforeningenen ikke kom inn i prosessen med registeret før det i praksis var ferdig. Prosjektledelsen har gitt beskjed om at det er for dyrt med omfattende endringer, fordi alt allrede er lagt inn i den tekniske løsningen.
Arbeidet i NoRU hadde pågått over et år før brukerrepresentantene fikk lov til å komme på et møte. I forkant av møtet foreningene deltok på, sendte foreningen en klage. her formidlet man både bekymringen over manglende brukermedvirkning, og kvaliteten på det planlagte registeret. I klagen står det at man burde vente med registeret til Helsedirektoratet er ferdige med de nye retningslinjene for ME, som antakelig blir innen 2025 er omme.
Røstad gjentar denne oppfordringen i det siste brevet til fagrådet, og skriver også at det ville blitt «tydeligere hvilket fokus man bør ha når man formulerer formålet med registeret», om man ventet på de nye retningslinjene.
Rotete prosess
Til nå har brukermedvirkerne kun vært invitert til ett eneste møte, som ble avholdt i høst. Det kom verken referat eller agenda til neste møte før etter neste møte var berammet, mandag 6 januar. Derfor sendte ME-foreningen, sammen med ME-foreldrene og Covidforeningen enda et brev til fagrådet, der de ba om utsettelse av møtet. Det ble til slutt avlyst på kort varsel, uten at man hadde berammet et nytt møte. Foreningene sendte også tidligere i desember brev med bekymring over både prosess og innhold i det planlagte registeret.
– Vi har i lang tid forsøkt å få til et samarbeid med kompetansetjenesten om det nasjonale registeret for utmattelse. Det var flere ting som skurret, både i organiseringen av arbeidet med registeret, involvering av oss brukere og å få rett type informasjon inn i registeret, sier Røstad
Etter flere forsøk på å få dialogen på rett spor, trekker derfor ME-foreningen seg ut av arbeidet.
Trekker foreningen ut av forskningsprosjekt knyttet til registeret
I tillegg til at foreningen trekker sin representant ut av fagrådet for registeret, har Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening meldt fra om at hun trekker seg som brukerrepresentant, og at foreningen ikke lenger skal delta i brukermedvirkning, i prosjektet Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME på tvers av offentlige sektorer. Dette er et innovasjonsprosjekt på St Olavs hospital, ledet av førsteamanuensis Tormod Landmark ved NTNU. Årsaken til at foreningen ikke skal delta, er at Landmark skal bruke det planlagte registeret til datainnsamlingen i del to av forskningsprosjektet.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
